Kuidas õppisin epilepsiaga elama

Nüüd ja minu diagnoosiga "epilepsia" võib öelda, et need on sõbrad. Just nagu oleksime just varem kohtunud, aga nüüd saime aru, et kõik oli meiega tõsine ja otsustasime liikuda. Ma ei kavatse elada epilepsiaga, kuid nüüd õpin. See paneb minu igapäevatööle sellised vastuolulised piirangud, kuid tekitavad endiselt melanhooliat. Mõnikord tundub, et plaanite koos sõpradega hõivatud nädalavahetust, ja sina, nagu lapsepõlves, sõidetakse koju enne tähtaega - ainult sina oled juba täiskasvanu. Me oleme temaga väga erinevad: ma ei ole üldse mõõdukas inimene, mulle meeldib teha kõike, nagu homme on maailma lõpp, lõbutseda spontaanselt, lasta sadu kuupmeetrit vett rääkida kuni hommikuni ja mitte päevakorda, kuid ta elab ööpäevaringselt, kuid elab kella, väga järjekindel, ettevaatlik ja mõistlik. ta ei jäta viimast rongi metroos lihtsalt sellepärast, et „nad on pikka aega vaidlustanud abstraktset kategooriat”. Igav ta üldiselt.

pikka aega ei olnud ta valmis teda oma elusse laskma, oma reeglite ja tingimustega arvestama, kuulama, kui tal on väikesed lihaste tõmblused - sest kui nad on, siis on parem kauplus välja lülitada ja magada minna. Ta on minu täielik vastupidine, aga ma pean temaga arvestama,

sest nii juhtus, et minu elukvaliteet sõltub temast ja temast tervikuna.

Kui me hävitame kõik, mis minuga toimub, siis kaks ja pool aastat tagasi oli mul esimene epilepsiahoog. Tol ajal olin 22 aastat vana - elu on ainult na-chi-na-sa! Kuni selle ajani ei ole minu elus olnud "krambivaid käskjaid". Aga üks hea mai (tõepoolest mai) päev, kui ma lahkusin oma korterist Moskvas Narkomfini majas, võttis kümme sammu ja langes otse Ameerika saatkonna kõrval. Nagu selgus, ma panin seal umbes kaks tundi. Esimene asi, mida ma mäletan, on see, et ma ärkasin kiirabis, mõned inimesed hoiavad kätt ja räägivad inglise keelt. Nad osutusid Ameerika baptistideks ja lahkusid, andsid mulle Holi Piibli. Tol ajal ei mõistnud ma absoluutselt aru, mis minuga juhtus, miks mu keel ja põsk hammustasid ja mu keha oli valmis oma lihaskoormuse all kokku varisema. See pole minuga kunagi juhtunud. Ma sain maha paar verevalumid ja kerge hirmu. Õe küsimusele: "Kas teil on epilepsia?" - vastas kindlalt: "Ei," ja allkirjastati erakorralise haiglaravi loobumine. Siis vaatasin mitu tundi alateadlikult linna ümber - siis ma ei teadnud, et pärast arestimist ei taastunud mälu ja tegelik reaalsuse taju kohe. Kui ma oma meeltesse jõudsin, siis ma kahjuks ei omistanud sellele, mis juhtus. See juhtub. Tõenäoliselt ...

See rünnak sai kontserdi avanumbriks, mis, nagu ma nüüd tean, lubab lohistada ülejäänud elu. Nüüd on meie veenmine epilepsiaga selline, et ma juua 4 tabletti päevas - nii palju, et ma ei hakka maha võtma järgmise arestimise. Ma ei seisa enam metroo ääres perroonil, ma jäin veest eemale, ja kui ma tahan, ei saa ma vaevu saada kirurgiks või juuksuriks, mis on tingitud jäsemete juhuslikust tõmblemisest. Hambaid on vaja ravida ainult kliinikus, kus on kiirabi meeskond, kuna anesteesia võib tekitada krambihoogu. Mina kaasas on erikaart koos hoiatusega, et mul on epilepsia, mida teha, kui mul on "episood", minu aadress, arsti ja sugulaste telefon. Lisaks ei saa ma hommikul enam klaasi veini ja peod endale lubada: alkohol ja unetu ööd on rünnakute peamised vallandajad. Suurim pettumus on see, et ma ei saa öösel enam töötada - sellel kellaajal oli minu jaoks kõige tootlikum. Ma võin öelda, et ta on tahtmatu Zozhovets. Ma isegi õppisin sööma hommikusööki stabiilselt - tunnen end nagu sanatooriumis. Niipea, kui ma ärkasin, peate juua kaks esimest tabletti ja kui teete seda tühja kõhuga, siis see teeb teid haigeks. Plus, ma maha maha foolhappe pill - hoida järjekorras oma naissoost reproduktiivse süsteemi, mis on kurb alates laadimise annus epilepsiaravimid.

Kui minu haiguse uudised jätsid lähedaste sõprade ringi, leidsid paljud minu kaaslased, kellega mul olid pinged, õnnelikult: "Nutty epileptik." Ja nad kirjutasid kõik oma arusaamade probleemid minu iseloomule, mida väidetavalt koormab haigus. Hiljem kasutasid isegi sugulased oma diagnoosi perekondlikel aruteludel - pole midagi halvemat kui sundimatu: "Noh, sa ei ole terve." See on iseenesest väga tähtis, et teie haigusega tutvumine ei usuks, et teised, isegi kõige lähemad, teie peale panevad. Anna kas raske vaeva või anna kurat, nagu ma tegin: kui on mugav, kui keegi kirjutab mind "hulluks epilepsiaks", siis on nad kõik väga teretulnud.

Tõepoolest, sageli epilepsiaga kaasnevad sügavad isiksuse muutused - psühhiaatria puhul eksisteerib isegi epileptoid-tüüpi mõiste. Tema omaduste hulgas on erutus, pinge, autoritaarsus, põhjalikkus, väike täpsus, pedantry. Kuid olenemata sellest, kui palju minu tuttavad seda tahavad, on minu tüüpi epilepsia iseloomu erinev rõhk - pealegi kõlab see peaaegu läbimõõduliselt. Üldjuhul on need psüühika osast need, mis iseloomustavad püsivuse, pealiskaudsuse, ebapiisava kriitilisuse, haiguse alahindamise tüüpi. Ma ei varja, mõned ülalnimetatud on minu kohta ja kui ma sellest lugesin, üllatas mind, tunne, et kõik on ette valmistatud. Noh, et need mõtted läksid kiiresti mööda: ma ei taha arvata, et mina - see on minu haigus. Ja et ta otsustab, kes ma peaksin olema ja kes ma ei ole, milline on inimeste kvaliteet ja ladu. Minu terviklik pilt, nagu mina ise ütlen, on palju suurem kui see väike torkav tükk. Ma pean aga aeg-ajalt külastama psühhiaaterit, kuid rohkem, et registreerida, kas ravimite kõrvaltoimed, mida ma võtan, ei anna endast teada.

Asjaolu, et te tegelikult, hoolimata ravimite võtmisest, saate surra, kui arestimine juhtub kahetsusväärsetes olukordades, parem on mitte mõelda - kuigi sa suudad ennast välja tuua. Kuid halvimal juhul võib karta kurikuulsat tellist. Kõige kindlam asi, mida epilepsia inimene saab teha, on mängida tema reeglite järgi ja järgida, olenemata sellest, kuidas haigla see kõlab, režiim. Epilepsia ei meeldi "kuid" või "täna saab." See on võimatu - ei täna ega kuu jooksul. Mõnda aega tundsin ma jalutusrihma: tahan öösel koos sõpradega istuda, nagu - üks kord! - rihm on venitatud. "Ma tahan, aga mitte" juhtub tihti. Kõigepealt on see tüütu ja loomade hirm oma elu pärast teeb meelsalt haiguse poolt kehtestatud järjekorra. Mäletan, kuidas ma ei tahtnud ravimeid võtta - mitte ainult sellepärast, et eluaegsed pillid loovad alaväärsuse tunnet. Suure kõrvalnähtude tõttu - alates suitsidaalsest kavatsusest kuni kõhulahtisuseni. Mulle tundus, et pillid häiriksid minu aju tööd ja ma muutuksin kellegi teiseks. Üks, keda ma isegi ei tahaks. Siis sain aru, et valik on väike: kas mu aju töötab sellistes tingimustes ja püüab nendega toime tulla või on oht, et järgmine ebaõnnestunud sügisel lihtsalt välja lülitub. Kõik muu on väikesed asjad elus.

Kui ma alustasin stabiilse ravimi tarbimist ja kohandasin oma elustiili, mõistsin, et nagu alati, olin liiga dramaatiline: ma võtan pillid hästi ja süstemaatilisus, mis ilmnes minu igapäevaelus epilepsia tõttu, oli minu jaoks hea. Ma ei teadnud, et kui sa magama minna ja ärkate samal ajal, tunned end nii palju paremini. Minu bioloogiline kell on jubilant. Lisaks kaotasid tabletid tänu mini-arestidele, millest ma hiljem räägin, selgub, et just need, mitte minu iseloomu, tõid minu elus hävitava võimu segadusse. Aga ma ei tahaks siiski arvata, et ma olen minu haigus.

Minu sunnitud sõber elu eest hinganud minu selga kaks ja pool aastat, saatis mulle püsivalt hoiatuskellad, aga ma lendasin pilvedesse, mõtlesin, et see kõik on minust. On üllatav, et soov mitte täheldada probleemi võib lämmatada kõik põhjenduse ja suhtelise teadmise argumendid meditsiinilistes küsimustes. Mul on häbi tunnistada, et ma lootsin, et arestimised kaovad sama äkki, kui nad hakkasid, et see pole kõik minu jaoks, et ma olin lihtsalt liiga väsinud - stress ja kõik. Kahjuks on minu jaoks üllatav kergemeelsus ja hooletus omapärase meeleolu suhtes - see, mis pole veel juhtunud, aga ainult.

Pärast esimest arestimist hakkasin internetis epilepsiat kahtlema, kahtlesin selles, et see kõik on minu kohta ja unustasin kõike. Kaks kuud hiljem juhtus ta uuesti. Juba kodus. Minu korteril oli trepist kolm taset - mitte parim päevane maastik võimaliku epilepsiahoogude jaoks, eriti kui elate üksi. Just trepist maha kukkusin. Aga siin olin õnnelik! Nagu tavaliselt, pean ma oma põske ja keelt, aga mitte enam - nii paar küünarnukid. Võib-olla ei võtnud ma ikka veel seda, mis minuga tõsiselt toimus. Kuigi seda väärt. Lõppude lõpuks olin siis pärast rünnakut masinal, teadmata ise, kirjutasin kõigepealt teksti, mis pidi läbima toimetaja, siis läksin supermarketisse. Ma tõin tagasi reaalsusesse, kui turvamehed vajusid minu silmis kohutavalt "Barrikadnajale" sõnadega: "Che, ma käisin küljel ja sain ***?" Kui ma koju tagasi tulin, mõistsin, et mul oli suhu, lõual ja siis kaelal verd kuivatatud. Siis helistas toimetaja segaduses - saadetud tekst on täiesti mõttetu.

Asjaolu, et mul on epilepsia, ma ei uskunud kogu oma olemuslikku kangekaelsust. Ja vene meditsiin aitas mind sellega palju kaasa aidata.

Minu suurim viga oli minu enda infantilism seoses krampidega. Siis, kui ma pidin loobuma kõikidest tugevustest, võimalustest ja ajast, mis minu jaoks juhtus põhjalikult uurida, kahetsesin ma: "Ainult epilepsia ei olnud minu jaoks veel piisav!" Kui see haigus algab lapsepõlves või vähemalt noorukieas, on lihtsam sellega kaasa tulla, harjuda selle kuludega, võib öelda, et see muutub teie isiksuse osaks ja kui olete 22-aastane, on raske oma elu nurga tabu abil järsku alustada ja murda. epilepsiaga. Aga mis seal tegelikult on, on raske aktsepteerida asjaolu, et nüüd sõltute kogu oma elust narkootikumide vastu, mida te ei tohiks jääda sündroomi taustal konfiskeerimise ohu all.

Ma lootsin vähemalt paar aastat muretu noort: sain ajakirjandusdiplomi, 0,3 tõlkija diplomit, sain töö, millel oli „väga konkurentsivõimeline” palk ja mis ei sõltunud minu vanematest midagi, keegi, kes lõpetas remonti korteris, kus isegi mitte elada, vaid unistada, pukseeriti puksiiri vananenud suhetest, värvis juuksed tuhavärviga, tegi tätoveeringu seljale, sõitis, tegi rumalaid asju - üldiselt ta proovis, kui ta pärandas. Sprite "(minu puhul koos giniga), b AMB kõike elus. Mulle tundus, et lõpuks oli mul aeg kosmoses veidi tõmmata - kõik on korraldatud ja kohandatud elu jaoks, mida ma soovisin oma kooliaastatel. Kui nad ütlevad, mul on kahju, kuid miski ei tundu kellelegi võlgu. Ja siis teiega: "Tere, ma olen epilepsia ja ma elan koos sinuga." Sa tead, et tunne, kui sinu lemmiksari uus episood tuli välja, tulid koju, ehitasid endale lihtsa toidu, istusid mugavalt ja vaikselt, panid telefoni vaikse režiimi, vaatasid viis minutit - ja siis tekkis probleem internetiga, peate kõigepealt laadima selle lühikeste väljavõtetega. Tundub, et sa vaatad, kuid meeleolu ei ole sama - buzz oli katkenud, nii et rääkida.

Seepärast, et mul on epilepsia ja see on igavesti, ei uskunud ma kogu oma olemuslikku kangekaelsust minus - ja haarasin „mitte epilepsia” võimalusele. Muide, vene meditsiin aitas mind sellega palju kaasa aidata. Pärast teist arestimist tegid sõbrad, sugulased ja lähedased mulle maratoni haiglates. Kõigepealt pöördusin riikliku polikliini poole, kus mind saadeti neuroloogi KS-i, kes koputas mu liigeseid ja ütles, et epilepsia ei alganud täiskasvanuna. "Jah, jah, see ei alga," rõõmustasin ma sees. Selline dialoog toimus meie vahel: "Kas urineerimine?" - "Mis muud urineerimine?" - "Kui sobivus oli kirjutatud?" - "E, ei." "Hmm, noh, siis ma ei tea, mida sinuga teha ja mis on epilepsia põhjus, ma ei tea ka seda."

Sellest ajast alates hakkasid nad üksteisele edasi liikuma, nagu mööduv punane lipp, erinevaid neurolooge. Ma olin patsiendina väga ebamugav: ma ei teadnud, mida diagnoosida, arstid ei teadnud, kuid keegi ei tahtnud võtta vastutust - äkki juhtus mulle midagi. Mul oli privaatne kasu

kindlustus kirjastajast, kus ma töötasin - ja tema aeg on tulnud. Tõsi, see ei teinud suured ilmad. Reeglina saadeti mind samadele arstidele avalikes haiglates, kuid eraviisiliselt. Mind uurisid kitsad spetsialistid, epileptoloogid (neid loeti sõrmedesse Moskvas), samuti laialdase spetsialiseerumisega neuroloogid. Väärib märkimist, et epilepsiat, nagu kõiki aju tööga seotud haigusi, on vähe uuritud ja halvasti ning kõik diagnoosid algavad ebakindlalt ", kuid proovime." Nii pakuti näiteks Sechenovka'le, et püüdsin kahe aasta jooksul ravida ravimiga, mille toksilisus on selline, et iga kolme kuu järel peaksin ma võtma maksa proove. Veelgi enam, nad lubasid, et kahe aasta pärast olen ma remissioonis ja ma ikka sünnitan lapsi. Kuigi nüüd ma tean, et minu puhul on paranemine võimatu. Teised arstid on soovitanud, et mul oleksid krambid "oravate" taustal - hästi, sa arvad, et deliirium langeb kokku 22-aastase alkoholismi taustal.

Pyrogovkas otsustas neuroloogilise osakonna juhataja, et olin liiga närviline ja mu keha „lülitas end välja, nagu see oli,” ja määras mulle rahustavate ravimite hobuse. Ta lisas ka, et ta ise aktsepteerib neid igapäevaseks tööks. Pärast seda otsustasin ma kuulda oma kolleegilt alternatiivset arvamust, kes ütles, et nad ütlevad, kallis kallis, sa vaatasid palju „Dr. House'i”, kuidas sa tead, et see on epilepsia? "Sa ise ei näinud arestimist." Vabandust, ei, ei näinud - oli teadvuseta.

Siis katsetasin ma noore neuroloogi, kellel oli rikas kujutlusvõime mitokondriaalsele entsefalopaatiale - kõik on selge. Nagu kõik teised uuringud - MRI, EEG. Samuti oli tegemist ajukasvajaga - nad ütlevad, et juhtub, et pahaloomulised kasvajad survet avaldavad teatud aju piirkondadele, mis tekitavad krampe. Aga selgus, et kõik oli mu peaga korras. Nagu arstid mulle ütlesid, õlgades õlgu, olen testide järgi, et ma olen terve inimene. Ma olen juba hakanud arvama, et mul on lupus. Muide, ma ei võtnud mingeid ravimeid kaks ja pool aastat ja kõik diagnoosid olid nagu anekdoot, kui pensionäril on surnud kanad, läheb ta iga päev tervendavale mustkunstnikule, ta annab talle juhise tegevuseks iga kord, nagu joonistada must ring ja riputa kana majas ja nii edasi. Lõppkokkuvõttes surevad kõik loomad ja nuhtleja tervendaja järeldab: "On kahju, aga mul on veel nii palju ideid."

Erilist tähelepanu väärivad tegevused või pigem nende täielik puudumine, arestimise juhuslikud tunnistajad. Epilepsia all kannatavad inimesed teavad palju lugusid sellest, kuidas ükskõiksed inimesed võivad olla. Nii palju, et üks tüdruk M. kukkus sügavas peopesas allapoole ja takistas. Ma olin õnnelik - peaaegu alati koos minuga olid väga lähedased inimesed, kes tegid kõik, mis nad sõltusid, nii et rünnak ei lõppenud surmavalt. Neil aegadel, kui ma olin vähem õnnelik, korraldas kiirabi minu üleannustamise narkomaaniks - kahjuks mitte ainult möödujad, vaid ka meditsiinitöötajad võtavad vahu oma suust ja krampidest mitte epilepsiaks. Muide, kui mind haiglasse toodi, panid nad hoolimata kõigist epilepsia kohta antud tagatistest detoksikatsiooniks droppers.

Halvemad reisid arstidele osutusid vaid foorumites ja meditsiinilistes saitides surfamiseks. Ma räägin sellest, mida olen palju lugenud: pöördumatud isiksuse muutused epilepsia taustal, vaimsed kõrvalekalded, dementsuse järkjärguline areng (üks sõber isegi üritas neid julgustada, nad ütlevad, et sa langed pikka aega) agressiooni kohta. Ma olin peaaegu valmis pannud endale kitsikusse, kuni üks inimene, tänan teda väga, keerutas oma sõrme oma templisse ja ütles, et vene keele internetis on parem mitte midagi sellistel teemadel üldse otsida - ja läksid mind Briti ja Ameerika allikatesse . Kuigi see ei päästa olukorda, tõi enesediagnostika mind ikka veel suure džunglisse.

Töökontaktide kaudu kohtusin juhuslikult kolmekümnendate aastate tüdrukuga Olyaga, kellel oli lapsepõlves diagnoositud epilepsia. Loomulikult rääkis ta temast krampidega eepost. Olga ei püüdnud mind diagnoosida, kuid ohvriga soovitas ta: „Te ei pea riietuma teistmoodi. Noh, see on esinduslik, see on kindel ... See juhtub alati tänaval.” Действительно, мой внешний вид очень отчуждал меня от общественности - в те разы, когда я падала на улице, то лежала там без сознания по несколько часов. А факт наличия на видимых участках моего тела татуировок вызывал брезгливые замечания даже у медицинского персонала.

Помню, как медсестра в отделении, куда меня доставили, посмотрела на меня и едко бросила: "Пособирают всякую шваль, а ты с ними таскайся тут. Teist tüdrukut nimetatakse - sa ei taha oma otsa hakata kõike? "Isegi mõned arstid, kelle elukutse, nagu mulle tundus, viitavad immuunsusele mis tahes teaduslike prügi suhtes, pakkusid minu krambihoogude ühendamise tätoveeringutega:" Noh, sul on see, hästi, joonistus, jookseb mööda selgroog ... See kõik on ühendatud, te ei tea, kus see läheb. "Ütlematagi selge, et filistiinne suhtumine epilepsiase. Ma pidin vastama kõige naeruvamatele küsimustele, alustades" Ja see ei ole nakkav ? "ja lõpetades" Kas pole psühhos. " Kas nad on töödeldud lina? ”Nad soovitasid mul minna kirikusse, sest ma“ lõpetasin mängu ”ja“ inimesed ei saa nii kergesti testitud ”.

Võib-olla oleksin veel lootnud, et kõik otsustab ise, kuulab arstide naeruväärseid diagnoose ja oletusi, kuid epilepsia mõistis ilmselt, kui raske mind on minu jaoks ja otsustas tegutseda kohutavalt - sõna otseses mõttes mulle silmitsi seistes minuga toimub. Ma ei mäleta selle hommiku sündmusi, sest

minu iga arestimine on seotud amneesiaga. Ma läksin voodist välja, läksin vannituppa. Ja see on kõik. Järgnevad, väga ebamäärased mälestused - kui ma olen haiglaosakonnas, on mu pea sidestatud tunnete järgi, mu abikaasa on lähedal, veri võetakse veenist. Une ja reaalsuse vahele jäämise seis. Ma tunnen oma abikaasa, märkan, et tal on mingi punane silm, ma küsin, nad ütlevad, kas sa pole maganud? Ta katab oma nägu käega. Ma vastan masinale arstile inglise keeles ja saan aru, et olen Ühendkuningriigis. Järgmise poole tunni jooksul taastan ma endalt ja viimaste kuude sündmustest kangekaelselt: nii, ma olen Dasha, ma olen ajakirjanik, ma elasin Moskvas, jah, jah, siis kolisin Londonisse, nii et Bali ronib mu otsa Ma olin Balis ... Siis jälle ma langen raskesse magamisse, mis tundub, et viivad viimase teadvuse jäänused.

Ärka üles. Mälu on ikka purunenud, kuid vähemalt ma juba aru saan, et mulle juhtus midagi. Ma palun oma abikaasalt K. öelda, et ma olen närvis, ma kardan, püüan tunda oma keha vigastuste eest. Kohutav peavalu. Ülejäänud tundub olevat terved. Mees ütleb mulle, et mul oli arestimine. Ma hakkan veelgi närvilisemaks muutuma - mu mõtted murduvad, mälestused on killustunud ja ma ei ole kinni seiskamise tõttu ühendatud monitoridega. Kogu oma jõuga üritan ma teha lihtsa enesetuvastuse, kuid minu peas on täielik segadus. Ma ei suuda mõista oma isikupära ja see on kohutav.

Ma lahutan uuesti. Ma näen arsti, mina ise naeran tema naljakas paukaga, ta hoiab väga professionaalset. Selgitab mulle, et haav on vaja niipea kui võimalik õmmelda. Mis haav? Kus Tuleb välja, et lisaks rasketele peamustritele kukkusin mina ka minu sokli sokli nurgas. Minu kulmude ja silmalaugude lõikamine ja minu näonärv on kahjustatud.

Vaid kolm päeva hiljem jõudsin ma lõpuks oma meeltesse ja asjaolu, et ma võisin konstruktiivselt meenutada peaaegu kõike, mida ma tahtsin, tõi mulle metsik rõõmu. Ja siis tuli metsik õudus, mis pidi tulema isegi pärast esimest arestimist, kuid ilmselt on minu enesesäilitamise instinkt halvasti arenenud - mina, nagu muide, mõistsin, et kõik minu varasemad rünnakud oleksid ka kõige paremini lõppenud. Poolsuletud silma sinise-punasega hematoomiga, paisumine poole näol, õmblused - seitse õmblust, mis pingutavad haava servi. Nii nii pilt. Kuid see mulle meelde tuletatud meeldetuletus, mis epilepsia jäi mu näole mu eluks, lõi mind väga. Loomade hirm laulis: "Hoolitsege, sa ei saa edasi lükata!"

Järgnevatel päevadel veetsin ma ette ettenähtud voodipesu ja mõtlesin, kuidas see selleks tuli ja kuidas ma saaksin nii rumalalt käituda ja mitte teha kõike, et saada vajalikku arstiabi. Hilinenud mõistmine, et kõik oli vaja loobuda ja tegeleda oma tervisega. Et oli vaja külastada mitte kümmet arsti, vaid sada sada kakssada arsti. Loomulikult võib öelda palju asju - et kui päev pärast päeva kiirustate pisut üle tinglikult olulise ja tinglikult huvitava, jääb alles ähmane pilt, mis sööb kiiresti isegi ilmseid probleeme madala resolutsiooniga. Minu jaoks oli raske ka seda, et ma ise ei suutnud probleemi lahendada, et mul ei olnud neid sisemisi reserve - ma tean, et tajusin elu raskusi kestvuskatse hasartmänguvõimuga.

Teine põhjus on see, et ühiskond sind pidevalt peksab, et on inimesi, kes on raskemad kui sina. Mida sa ütled, istuge ja rõõmustage, et teil pole vähki. Ma kuulsin seda mitu korda kõikidest inimestest, sealhulgas arstidest. Mõte ise on päris metsik - kuidas saab leevendada mõistmine, et keegi teine ​​on hullem? Just nagu te üritaksite oma õigusi iseenda pärast kahetseda: peate hammastama ja "istuma ja rõõmustama". Ja mis on kõige kohutavam, oli see seisukoht minu jaoks ainult käepärast - teine ​​võimalus selge südametunnistusega mitte tunnistada ilmset. Üks lusikatõrva mu mütsis, mis tundus mulle oma elu.

Viimase hõivamise ajal olin juba Londonisse kolinud. Mul õnnestus tutvuda kohalike ravimitega ja jätkata uurimist. Kuigi ma tõesti ei uskunud, et mulle antakse lõplik diagnoos. Aga kõik otsustati kiiresti: mul diagnoositi juveniilne müokloonne epilepsia ja eitasin ka kõike, mida ma Venemaal kuulsin. See juhtus ebamääraselt kiiresti, võrreldes sellega, kuidas olin pikka aega rüüstanud. Epileptoloog O'Dwyer intervjueeris üksikasjalikult mitte ainult mind, vaid ka minu abikaasa - arestimise tunnistaja. Ta vastas kõikidele küsimustele ja otsustavalt hajutas kõik kahtlused.

Nagu ma õppisin, on rohkem kui 40 tüüpi epilepsiat, millel on täiesti erinev dünaamika ja epilepsia diagnoosimiseks on veel rahvusvahelisi standardeid, mida Venemaa ei toeta. Samuti on võimalik, et Venemaal tekkisid ka diagnostilised raskused, sest minu epilepsia tüüp esineb 10% kõigist maailma haigusjuhtudest. Minu puhul ei ole esmalt olemas lapsepõlve mõiste, milles epilepsia väidetavalt algab, haigus võib avalduda kuni 25 aastat. Teiseks ei ole urineerimise puudumine ka põhjus epilepsia ümberlükkamiseks.

Mis puudutab asjaolu, et kahe aasta jooksul on võimalik remissiooni saavutada, nagu ma Sechenovka lubas, ei ole see ka minu puhul tõsi. Narkootikumid tuleb võtta elu jaoks, kuid see ei taga, et krambid ei toimu aeg-ajalt. Asjaolu, et kõik Moskvas läbiviidud testid ja uuringud osutusid puhtaks, on tingitud asjaolust, et monitoridel on raske epilepsiat haarata. Rasedus järgmise paari aasta jooksul, ma ka parem mitte planeerida. Ma ei saa öelda, et ma plaanisin, kuid märkus osutus oluliseks, sest isegi sel juhul ei saa ma uimastit võtta - ja siin kerkib küsimus loote ohule. Aga see on veel üks otsus, mida ma veel teha olen.

Tuleb välja, et olin kogu oma elu haige. 22-aastaselt ei suutnud keha enam vastu seista ja mikro-episoodidest pärinevad krambid muutusid täieõiguslikeks

Kõige enam rääkis dr O'Dwyeri vestlusega loomulikult tema usaldus diagnoosiga - kategooriline usaldus. Ma ei tea, mitu korda ma temalt küsisin, kas ta on kindel, kuid iga kord, kui vastus oli: "Jah, olen täiesti kindel, et teil on juveniilne müokloonne epilepsia." Lisaks tsiteeris ta mulle kümmekond uuringut, tsiteeris statistikat. Me rääkisime umbes tund - ja ma sain aru. Lõpuks sain aru, et mul on juveniilne müokloonne epilepsia. Kui ta ütles mulle, kuidas see haigus toimus, oli mul hane muhke - ma tundsin ennast. Tuleb välja, et minu tüüpi epilepsia korral ilmnevad rasked krambid ainult haiguse kulgemise ajal, enne kui see mini-krambid esinevad, mida enamik inimesi ei märka. Kui äkitselt käed või keha tõmbad, nagu see oli, värisema järsult. Pärast seda tekib tavaliselt segadus. See kummitas mind kogu mu elu: see juhtus nii, nagu ma oleksin tõelisusest välja kukkunud ja siis pikka aega ei saanud ma keskenduda. Pimendavad, vilkuvad silmad ja otsivad kuskil kaugel. Kirjutasin selle teabe ülekoormuse jaoks ära.

Mis puudutab jäsemete teravat tõmblemist, pidasin mu sõpru ja mind alati mind kõige ebamugavamaks inimeseks. Mitu pulbri kasti äkki kukkus mu käest välja ja murdis - nii et üldiselt on see kohutav meeles pidada. Isegi koolis, olenemata sellest, kuidas ma kirjutasin kalligraafilise käekirja, langesin tihti blotide märgid - äkilised löögid dikteerimiste ja kodutöö keskel. Aga selgub, et olin haige, pean kogu elu. 22-aastaselt ei suutnud mu keha enam enam vastu seista ja mikro episoodidest saadud arestid kujunesid täieõiguslikeks. Minu jaoks oli see ilmutus. Ma ei karda seda sõna, ma olen valmis jagama saatuslikku kohtumist dr O'Dwyeri ja kõigi nendega, kes leiavad, et see teave on kasulik. Näiteks ütles ta, et ma saan endale ühe või kaks kokteili, kuid minu jaoks on see halvem kui ükskõik milline ravim - alkoholil on kõrgeim toksilisus. Arstiga lahkumisel naljatasin: "Loodan, et mul ei ole kalduvust detailida ..." Dr O'Dwyer vastas kohe: "Ära muretse, teie ja härra Dostojevski on erinevat tüüpi epilepsia." Pärast dr O'Dwyeri lahkumist lõhkusin pisaraid.

Dr O'Dwyeri poolt minu jaoks ette nähtud ravimi (Levetiracetam, Venemaa registreerimisetapis) eelõhtul oli mul arestimine, mida ma eespool kirjeldasin. Vannitoas. Viie päeva pärast saate selle mõju fotole näha. Kujutage nüüd ette, kui palju raskem oleks, kui neil oleks traumeerivam keskkond kui oma vannituba. Näiteks vee lähedal. Või platvormi serval. Nad surevad mitte epilepsiahoogudest, vaid abist, mida ei ole õigeaegselt ette nähtud. Ma ei tea, mis oleks juhtunud, kui ma ei oleks olnud minu armastatud isiku juures, kes vere peatas, pööras mind mu külge nii, et ma ei põletanud vahtu suust segatud verega, mida nimetatakse arstideks, kes püüdsid kõvasti, et lõpuks avada oma silmad kulgema kulmu. Muide, see "lähedal asuv inimene" sadade teiste epilepsiat põdevate inimeste jaoks võib teile olla. Epileptilise krambiga langeb inimene järsult, pärast mida hakkab tema keha krampe üles raputama, ta võib teha kummalisi helisid ja tema hingamine tavaliselt peatub - see võib hirmutada. Kuid on väga oluline leida jõudu ja abi: kõige tähtsam on hoida oma pea krambihooajal. Sellest, kas te teete neid lihtsaid manipuleeringuid, sõltub elu - kuigi mitte sinu omast, vaid sellest mitte vähem unikaalne ja mitte vähem unikaalne.