Kuidas õppida elama "muu": Minu keha on kaetud sünnimärkidega

Ma sündisin "muu": mu keha on täis erineva suurusega sünnimärke, tume ja helepruun. Ma võin ületada rohkem kui 95% planeedi inimestest sünnimärkide arvuga - mul ei ole isegi sada neist, aga ilmselt umbes tuhat. Ma tahaksin neid lugeda, kuid kui ma olin kuus, hakkasin ema ja mina kontolt hulkuma. Minu nimi on Julianna, ja ma olen haruldase nahahaiguse kandja (eelistan seda nimetada tunnuseks) Kaasasündinud melanotsüütiline Nevus - kaasasündinud melanotsüütiline nevus. Sõna "kaasasündinud" tähendab, et ma sündisin nii. "Melanotsüütiline" tähendab "seotud melaniiniga" - pigment, mis vastutab nahavärvi eest. Melaniin jaotub tavaliselt nahale ühtlaselt. Melanotsüütide kogumiskeskusi - melaniini tootvaid rakke - nimetatakse neviks või lihtsalt sünnimärkideks või moolideks.

Sünnimärgid on erinevad, mul on haruldane välimus - hiiglaslik pigmendiga nevus, kaasasündinud nahapatoloogia. Selline nevus on märkimisväärne nahapind (üle 20 cm) ja kasvab koos lapsega. Tundub, mis võiks olla sünnimärkides ohtlik isegi sellistes numbrites? Kuid päevitamist, muhke, kärpeid, immuunsuse vähenemist, haigust - see kõik viib melanoomi, pahaloomulise nahakasvaja. Minu stress põhjustab uusi sünnimärke ja vanad toovad ebamugavust. Kuid see ei ole alati nii: tegelikult selle funktsiooni omanike jaoks toimub kõik erinevalt.

Nii, 90ndad, Ukraina, ma olen sündinud - laps, kelle kogu selja on kaetud millegi tumepruuniga. Kõik on šokeeritud, arstid on kaotamas: kõik, mis nende arvates on, on öelda, et ma ei ela paar tundi (mis siis muutus päevaks ja nädalaks). Seal olid ka spekulatsioonid lupuse, Tšernobõli ja teiste looduslike spekulatsioonide tagajärgede kohta. Ebaõnnestunud katsed välja selgitada, mis minuga juhtus, venitasid seitse aastat. Ma kasvasin üles muretu lapse ja ei saanud aru, et ma erinesin teistest. Mulle ei andnud mulle hädasid lõputud sõidud koos emaga kogu Ukrainas, vastavalt erinevate arstide ja professorite tervendajatele ja volikogudele. Mida ma lihtsalt ei pane nahale! Moolid ei põhjusta mitte ainult ebamugavust (sügelus, mõnikord on ka teisi ebameeldivaid tundeid, mida on raske kirjeldada), meile soovitati salvi, millest ma süttisin nii palju, et sõna otseses mõttes hõõrus seinte vastu! Ma olin kuus aastat vana, kuid mäletan seda hetke väga hästi.

Kui olin seitse aastat vana, oli aeg internetis. Ema aitas teada saada, milline on minu haigus, mida nimetatakse, ja et on inimesi nagu mina - isegi täiskasvanuid, perede ja tervete lastega. Ma arvan, et see oli minu ema elu üks tõsisemaid hetki, sest esimest korda seitsme aasta jooksul sai ta teada, et kõik võib olla lapsega hea ja sa võiksid öösel magada, kartmata, et hommikul võib midagi juhtuda . Meie elu on jõudnud, et me saame selle tingimusega elada ja meil on valik.

Prantsusmaal viidi läbi (ja viiakse läbi naha siirdamist). Esiteks otsustasime, et me tahame ja teeme operatsiooni. Aga ma olin juba üsna pikk ja naha üleviimiseks kogu seljapinnale kuluks aastatepikkune piinamine ja haiglates viibimine. Sel ajal ennustati, et mul on rohkem kui kaksteist toimingut ja garantiid ei antud: oli oht naha vähktõve tekkeks, operatsioon oleks võinud ebaõnnestuda ja arm ja küünis jääksid. Võib-olla oleks kőik hästi läinud, kuid loomulikult ei saanud armid vältida. Ma ei mäleta seda olukorda hästi; Mäletan, et minu ema ja mina arutasime seda ja ütlesin, et tunnen end hästi ja ei taha mingeid operatsioone. Ema oli loomulikult operatsiooni jaoks, ta tahtis ja tegi kõik, et mind hästi tunda. Kuid saatuse tahtega (ja ma ei kahetse seda natuke), ei teinud nad seda kunagi mulle.

Kaheksa aastat vana hakkasin mõistma, et ma olen teistest erinev. Mäletan, et ma olin lühikeses sundressis ja äkki märkasin, et inimesed näevad minu jalgadele teravust, millised mutid on üsna märgatavad. Kuid tänu oma vanusele olin ikka veel lapsevaba ja mu ema ei keskendunud kunagi asjaolule, et olin erinev või eriline. Kaks esimest kooliklassi õppisin kodus. Mul oli suurepärane õpetaja ja lapsehoidja, kes asendas mu vanaema, ma praktiliselt koos temaga elasin, sest mu ema töötas palju. Kuid pärast teist klassi otsustati mind saata erakooli, kus klassides oli vaid 15 inimest. Ma armastasin kooli, olin väga huvitatud; Olin õnnelik oma klassikaaslastega ja ma olen ikka veel lähedaste sõpradega. Aga see ei olnud ilma obzyvatelstv - "lehm", "dalmaatsia", "kaelkirjak" ... Õnneks olin avatud ja optimistlik laps, mis lubas mul unustada sellest, mida ma paar tundi kuulsin.

Ma arvan, et üleminekuaeg on paljude jaoks pöördepunkt. Hormoonide mõju all hakkasin tundma, et mul oli erinev välimus, ma olin teistsugune, nii et tänaval pöördusin ümber ja viskasin julgelt minu poole. Plahvatusohtlik segu teismelise jaoks. Kui olin 15-aastane, juunis sõitsin mu sõber ja mina rannale. Kõik oli korras, aga kui me tagasi tulime, hakkasid vanaemad minu poole pöörduma ja nõu andma folklooridele, keegi märkas, et minu vanuses tuulerõugest saab surra ja ettekandjad ei kõhkle oma emotsioone nilbe sõnadega. Ma olin selle suhtes ükskõikne (ma ei kuulnud ega näinud midagi uut), kuni mu tüdruksõber hüüatas: „Oh Jumal, Julia! Kõndimine sinuga on nagu ahv!” Tundub, et midagi sellist pole - murdsin, ma saan aru kõike. Aga pärast seda kogu suve pärast, kui ma läksin välja, siis umbes kaks tundi, kui see pimedaks sai. Kogu päeva, kui ma lamamasin diivanil ja lugesin, olid raamatud minu varjupaik. Ma ei ütle, et mul oli halb tunne - ma olin rahulik, ma ei satunud ennast ja ei lõbutsenud teisi.

Mis iganes see oli, armastasin ja armastan ikka veel suvet ja päikest, kuigi päikestamine võib mind tõsiselt kahjustada, kui ma seda üle pingutan. Alates 15 aastastest olen ma vaimselt ette valmistanud igal aastal: ühelt poolt olen teda väga palju oodanud ja teiselt poolt - püüdsin ehitada läbimatu sisekindluse. Ma tahtsin kanda püksid ja avatud kleidid merel, kuid juunis tõmbasin alati valusalt teksaseid. Põrandal oli ka sundresse, kuid enamikul neist oli avatud seljaosa ja ma võin neid kanda ainult lahtiste juustega, mis põhjustas ka ebamugavust. Neil aastatel ma ei läinud rannale. Minu supelrõivad olid küllaltki ebamugavad, koosnesid kolmest osast (üheosaline ujumistrikoo, mille peal ületasin püksid ja lühikesed püksid) või olid õmmeldud tellimuse järgi - ma arvasin, et nad on kosmose.

Suve keskpaigaks olin ma vabanenud ja endiselt seljas midagi vähem suletud, aga ma püüdsin sellist kõndida ainult oma sõprade firmas, sest ma tundsin end nendega turvalisemana. Ma kannatasin ka ühistransporti raskelt: nii väikeses ruumis olin ma huviga uuritud - ja ma tahtsin joosta. Nii juhtus, et ma eriti ei jaganud oma kogemusi oma emaga. Jah, mul oli ebaõnnestumisi, hüüdsin ja mu ema püüdis mind konsoolida, kuid see juhtus harva. Ma ei tahtnud teda oma kogemustega häirida, sest tegelikult oli kõik minuga hästi, ma ei olnud üksi. Ma usun, et mu vanemad aitasid mind palju ja õpetasid, kuidas tulla toime minu hirmude, tunnete ja emotsioonide lainetega.

Kõik hakkas muutuma, kui sain oma esimese tõsise töö. Ma olin 17 aastat vana, mulle õpetati fotosid, arvestades seadmeid, ja olin nii imbunud töösse, et ma pöörasin vähe tähelepanu inimeste arvamustele. Tundsin väga hõivatud ja ärimeelset, kes ei saanud meeleolumuutusi endale lubada. Pärast seda töötasin mitu aastat erinevates kohtades - ilusalongist jahtini. Mul oli väga hea meel olla välismaal, mulle tundus, et nad olid teiste inimeste eripäradele veidi lojaalsemad. Minu tunded kinnitati, kui ma reisisin Malaisia ​​ja Euroopa Liidu riikidesse. Kõige enam mäletan ma üht olukorda. Minu kõrval tänaval oli naine, nagu selgus, ameeriklane. Ta vaatas minu jalgu paar minutit ja siis pöördus ta minu poole: "Vabandust, palun, aga mulle meeldib su tätoveering nii palju! Mis see stiil on?" - näidates oma tätoveeringut oma abikaasale. Minu jaoks oli see meeldiv šokk. Võib-olla üks põhjus, miks ma välismaale kolisin, oli just need meeldivad mälestused.

Nüüd ma elan Poolas. Mingil põhjusel maksavad inimesed selles riigis kõige rohkem tähelepanu. Eelmisel suvel olin selle pärast väga mures, jällegi ma ei tahtnud majast lahkuda, väga kuumal ajal tõmbasin teksad ja kui ma ikka veel tänaval lühikesed püksid, kuulsin hämmastust ja hämmastust. Mingil hetkel olen ma sellest väga väsinud. Ma olen väsinud teiste reaktsioonist, inimeste hindamisest, vastikust, nagu oleksin haige midagi nakkuslikku, ja mis kõige tähtsam, olin väsinud oma suhtumisest kogu selle ja depressiivsete mõtetega.

Just nagu ma nägin ennast küljelt - kummardus, püüdes varjata kogu olemusest. Ja ma mõistsin, et ma pean sellega midagi tegema, sest sellisel hirmul saate kogu oma elu veeta. Püüdsin ennast ette kujutada inimeste kohta, kes mind esimest korda näevad, ja ma arvasin, et see oleks muidugi ka mind üllatunud. Aeg-ajalt pean ennast kursis isikuga, keda ma arvan, et see on ilus või huvitav, seisates rahvast välja. Ta omakorda võib tähele panna, et ma vaatan teda ja arvan ka, et temaga on midagi valesti. On raske süüdistada kedagi, et ta vaatab inimest, kui ta pole sellisest asjast isegi kuulnud - kuigi tahaksin, et nad reageeriksid tagasihoidlikumalt.

Püüdes ennast mõista, et otsida vastuseid oma küsimustele, jõudsin järeldusele, et ma enam ei peida, häbelik ja jalutaks, sattudes minu enda mõtete alla. Lisaks mõistsin, et olin liiga fikseeritud oma emotsioonidele ja kogemustele - ja lõppude lõpuks, mitte ainult mul on CMN, siis umbes 1 500 inimest sellistest inimestest on sündinud. Kõige enam tingitud asjaolust, et te ei ole nii, kannatavad sa lapsepõlves ja noorukieas, pärast mida on raske taastuda. Mõistsin, et ma ei tahtnud istuda tagasi, sest võin edastada paljudele inimestele, mida CMN on, näidata selle iseärasuse omanikele, et sellega on võimalik elada õnnelikult.

Alustasin Facebooki lehelt ja fototulist minu jaoks ebatavalisel kujul: me keskendusime neile kehaosadele, mida olin nii hoolikalt peidetud kogu mu elu. Ma kirjutasin iseendast natuke lugu ja hakkasin aeglaselt fotosid näitama, kasutades hashtags #bareyourbirthmark ja #inmyskiniwin. Minu üllatuseks hakkas leht kiiresti tellima ja tegema reposke, kasutajad kommenteerisid postitusi aktiivselt ja kirjutavad mulle isiklikud sõnumid. Teine etapp oli esitus Poola peamises telekanalis hommikuprogrammis. Seal ma rääkisin natuke sellest, et on inimesi nagu mina, ja see ei ole üldse hirmutav. Pärast seda ilmus Closer ajakirjas ka kahe lehekülje artikkel, mis avaldatakse kõigis saksa keelt kõnelevates riikides.

Lehekülje tellijad muutuvad üha enam. Mulle meeldib jagada oma kogemusi ja kogemusi, see inspireerib mind, kui vanemad kirjutavad mulle, et nende lapsed saavad minu lehekülje näitamisel lihtsamaks. Ma näen fotodest, et poisid hakkavad avatud riietuses kõndima ja ujuvad basseinis regulaarselt supelrõivas ja mis kõige tähtsam, nad siiralt naeratavad. Ma näen, et inimesed lõpetavad oma ja kehade häbistamise ja häbi. Ja ma olen väga õnnelik, et aitan teisi teistest vähemalt enesekindlamaks saada.

Nüüd olen registreerunud dr Olga Bogomolets Dermatoloogia ja kosmeetika instituudis Kiievis. Mul on ka oma linna dermatoloog, mida ma pean iga kuue kuu tagant nägema. Aeg-ajalt ilmuvad minu elus teised dermatoloogid-onkoloogid, kuid kui nad kõik väidavad, et parem on mitte moole puudutada: mis tahes sekkumine võib põhjustada vähki. Kuigi ma olin üsna hiljuti ühe arstiga, kes praktiliselt ei varjanud, et ta oli üllatunud, et olin veel elus, ja ütlesin, et iga minu mool on "ajapomm" ja et nad tuleb kiiresti kustutada. See isegi lõbustas mind natuke.

Ma võin avalikult öelda, et mul on muid komplekse, millega ma töötan. See aitab veidi rohkem vaeva, soovi, sporti ja tervislikku toitumist. Aga ma ei tunne enam naha suhtes häbelikku, ei ole minu moolide tõttu keeruline. Ma nõustun endaga, kes ma olen. Lõppude lõpuks, kui sa ei aktsepteeri ennast ja ei armasta, siis kes seda teeb? Ma usun, et meile antakse ainult see, mida saame toime tulla! Ma sündisin veel. Teid sündisid teised. Me kõik oleme erinevad. Võtame endale ja meie ümber olevad isikud endale. Lõppude lõpuks on isegi päikese käes laigud.

Fotod: Julianna Youssef, yulianna.yussef / instagram.com