"Kas sulle meeldib hirmfilmid?": Kuidas elada hulgiskleroosiga
MÄRGISTAMINE "SCATOSED SCLEROSIS" ON ALL ALL,kuid vähesed teavad, mis haigus tegelikult on. Sageli mainitakse seda naljana seoses unustamatuse või puudumisega ning seda peetakse üldiselt midagi selliseks, nagu seniilne dementsus - kuigi tegelikult on see ravimatu haigus, mis esineb noorel ja isegi lapsepõlves. Venemaal esineb hulgiskleroos umbes 40-60 inimesest sajast tuhandest. Haiguse täpne põhjus ei ole veel kindlaks tehtud ja selle mehhanism on seotud impulsside ülekande rikkumisega piki närvikiude. Sellisel juhul ilmuvad ajus nii skleroosi nn fookused (armkoe), mis on hajutatud juhuslikult, seega haiguse nimi. Haigus avaldub erinevalt: nägemishäired, põie probleemid, jäsemete tuimus ja kihelus, kõndimishäired.
Tüüpiline MS ravikuur on ägenemised, mis ilmnevad iga paari kuu või aasta järel, ja remissiooniperioodid. Pärast iga ägenemist ei ole keha täielikult taastunud ning 20-25 aasta pärast on paljudel inimestel puue põhjustav haigus: inimene võib kaotada võime kõndida ja leiab end ratastoolis, mõnikord ei saa ta rääkida, kirjutada ega lugeda, sõltub täielikult abist. Eeldatav eluiga koos pideva raviga ei vähene oluliselt, kuid selle kvaliteeti võib tõsiselt mõjutada: hulgiskleroosiga kaasneb sageli depressioon. Tänapäeval ei ole võimalik ravida hulgiskleroosi, kuigi on ravimeid, mis aitavad pikendada remissiooni. Novinaibirski Irina N. räägib, kuidas ta elab hulgiskleroosiga, milline on ravi ja kuidas haigus mõjutab tema elu.
Ma olen nelikümmend aastat vana kuid haiguse esimesed ilmingud ilmusid kaheksateistkümnendal - kuigi ma sain sellest palju hiljem aru. Kooskõlastamise rikkumised olid omistatud mõnele arusaamatule asjale - mulle soovitati massaaži, süsti, öeldi, et ma olin lihtsalt möödas. Aastal 2005 pimendati ühe silmaga ajutiselt, kuid isegi siis diagnoosi ei määratud. Alles 2010. aastal, kui mu parem jalg lihtsalt keeldus, kas ma läksin lõpuks neuroloogi. Selgus, et nägemise kaotus ja jalgade liikumatus ei ole hulgiskleroosi ägenemine. Nüüd ma näen ja saan kõndida, kuigi viimane on minu jaoks raske.
Kahjuks on süsteem kujundatud nii, et üldarst peaks viitama neuroloogile ja need terapeutid, kellele ma lihtsalt ei saanud, ei arvanud, et sclerosis multiplex võiks teda kahtlustada. Vanema kooli vanemad arstid töötavad sagedamini tavalistes polikliinikutes - isegi kui ma näen ühte neist, on nad üllatunud ja öelnud, et mul ei ole hulgiskleroosi, sest ma olen "nii noor." Kui noor arst ilmus kliinikusse, kes ei öelnud otseselt, et ta ei teadnud, mis minuga juhtus. Kuigi oli selge, et probleem ei olnud liigestes, tegi ta ettepaneku, et igaks juhuks läheksin reumatoloogi juurde erakliinikusse - ja ta saatis mulle kohe neuroloogi.
Seitse aastat, ma tean, mis toimub. Sclerosis multiplex on diagnoos, mis on alati minuga. Kuigi mu arst ütleb, et haigus areneb aeglaselt, märkan, et hakkasin tunduvalt halvemini tundma. Ma armastasin kõndimist väga palju, aga nüüd on mul raske: ma kõndin ebakindlalt, vapustavalt ja juba pärast kolmsada meetrit asfaldil, ma ei ole piisavalt tugev - ja mõned teed pargis võivad kergesti pisaradesse tuua. Ma töötan reklaamiagentuuris, trükkides ja mul on väga hea värvi nägemine - see oli selline, et ma ei saanud valgeid eristada kahekümnest valgetest lehtedest. Kui ma esimest korda pimedaks sain, olin ma väga hirmunud. Ja ma mõistsin, et ma pean seda maailma nii palju kui võimalik vaatama, nautima selle ilu, kui mul on võimalus. Tõenäoliselt paari aasta pärast istun ma ratastoolis - mis tähendab, et ma pean ikka jalutama.
Ma märkan, et ma hakkasin tunduvalt hullemaks tundma. Ma armastasin kõndimist väga palju, aga nüüd on minu jaoks raske: ma olen olnud kindel, ma olen ebakindel ja pärast 300 meetri asfaldi ei ole ma ammendatud
Süstivaid ravimeid, mida ma ravin, kasutatakse pidevalt, katkestusteta. Alguses manustati ravimit intramuskulaarselt üks kord nädalas. Mäletan, kuidas lendasin mitu nädalat Peterburi ja vedasin koos minuga kolm süstalt koos ravimiga, see on kogu lugu, alustades vajadusest jahedama koti järele ja lõpetades palju kõrvalsaadusi ja küsimusi lennujaamas. Muidugi oli mul arsti aruanne, milles selgitati, mis see oli ja miks seda oli vaja. Nüüd on süstid igapäevased ja mul pole aimugi, kuidas näiteks paar nädalat puhkusele minna. Sellest hoolimata kardan ikka veel nõelu. Lisaks on praegused süstid väga ebamugavad, nad tuleb teha subkutaanselt õla tagaosas, tritsepsipiirkonnas - ja ühe vaba käega on lihtsalt võimatu naha klapp ja torkimine kinni panna. Süstitavad mu naine, kes rahustab iga kord. Ta toetab mind väga. Üldiselt sõltub sclerosis multiplex'i kulg otseselt emotsionaalsest taustast ja üldiselt ei saa ma lihtsalt häirida, kurb, nutma, see võib halveneda.
Diagnoos antakse mulle muuks eluks ja ravi jätkub ka lõpuni - ja retsept kehtib veel kuu aega ja selle saamiseks peate veetma kaks täispäeva. Ma ei räägi kliinilises kiusamisest, järjekordadest - meil on suur neuroloog, kuid ta ei saa patsienti täielikult uurida ja täita kõik paberitükid kaheteistkümne minuti jooksul, mis on sellele ametlikult määratud. Poolteist aastat tagasi lubasid nad, et retsepti oleks võimalik saada vähemalt kord kolme kuu jooksul, kuid asjad on ikka veel olemas. Töö käigus peegeldub ka see: mitte ainult regulaarselt haiguspuhkusel, vaid ka kaks päeva kuus ravimite saamiseks.
Mul oli kolm korda depressioon, õnneks mitte väga raske - arstid tõmbasid mind ilma ravimita. Esimest korda ütles arst täpselt, kuidas ravida ja millise korrapärasusega tulla, kuid mis kõige tähtsam, keelas ta mind haiguse kohta lugeda Internetis ja teha sõltumatuid järeldusi. See aitas. Teisel korral tuli noor noor neuroloog, kes äkki ütles: "Irina, sul on alati nii ilus maniküür, mis juhtus?" - Ma vaatasin oma tähelepanuta jäänud küüne ja mõistsin, et see ei ole enam võimalik, see mind rõõmustas. Kolmandat korda määrati mulle antidepressandid, kuid ma ei tahtnud neid võtta ja paluda psühhoteraapiat. Arst formuleeris minu suhtumise haigusse kui õudusfilmi. "Kas sulle meeldib õudusfilmid?" Ta küsis, ja ma ütlesin, et ei. "Aga sa oled ise mõtlema hirmfilmile, vaadake seda lõputult ja uskuge seda." Ma mõistsin, et tal oli õigus ja ta ei pidanud midagi leiutama ja tulevikku kartma.
Ükskõik kui paradoksaalne see võib tunduda, kuid tänu oma haigusele, töötasin ma välja elu maitse. See juhtub, et meeleolu on null, ma tahan loobuda - aga mu naine võtab mu käe ja ütleb: "Lähme"
Me lahkusime esimese abikaasaga - ta oli minuga väsinud, sest haigus muudab iseloomu tõsiselt. Ma olin varem spontaansem, kuid nüüd on kõik vaja kavandada. On palju piiranguid: ma ei saa lihtsalt jalutada ega alkoholi osta, mida ma ei tea. Olen keelatud rannad - üldiselt ei jää iga partner ellu. Igaüks, keda oleme kaks ja pool aastat koos olnud, on kõik siin väga rahulik. Ta toetab mind, tõmbab mind kogu sündmuse ajaks välja, paneb mind enese üle andma. Me läheme sageli teatritesse, näitustesse, lihtsalt ilusatesse kohtadesse. See oli nii, et nad äkki pakendasid ja läksid astelpaju kogumiseks Ob meri - me ei söö seda, kuid kogemus ise oli väga lahe. Ükskõik kui paradoksaalne see võib tunduda, kuid tänu oma haigusele, töötasin ma välja elu maitse. See juhtub, et meeleolu on null, ma tahan loobuda - aga mu naine võtab mu käe ja ütleb: "Lähme." Ma lähen ja näen, et mul on midagi jätkata ravi ja elu ei ole nii pikk, et raisata aega kurbusele.
Haigus on mõjutanud suhteid inimestega: mul ei ole enam kokkupuudet nendega, kes võtavad ainult energiat. Mitmekordse skleroosi korral on teiste patsientide toetus oluline ja sageli on selle diagnoosiga inimesed üksteisega suheldes. See aitab vastata mõnele igapäevasele küsimusele ja õnneks on enamik MSi inimesi optimistlikud. Tõsi, on neid, kes pidevalt kahetsevad ja otsivad teistelt kahju, kuid nendega püüan hoida suhtlust minimaalselt.
On ebamugavaid olukordi, kui transpordi vanaema hakkab pahaks tegema, et ma olen nii noor ja ma ei loobu kohast. Või näiteks ei suutnud direktor tööl, isegi teades diagnoosist, mingil moel aru, et ma tõesti väga aeglaselt kõndisin ja ma ei pea saatma mis tahes matkamisega seotud tegevusi. Ma arvan, et see on tingitud põhiteadmiste puudumisest ja vaatluse puudumisest. Minu teisel direktoril on aastate jooksul tädi MS-ga - ja isegi pikka aega ei võtnud ta seda haigust tõsiselt. Kui inimesel on vähk, mõistab igaüks kõigepealt, et see on midagi kohutavat, ja teiseks, see on tavaliselt väga märgatav väljapoole: inimene saab keemiaravi, mis on halvasti talutav, läbib tõsiseid operatsioone. Sclerosis multiplexis ei ole selliseid väliseid ilminguid või nad ei ole alati selged - hästi, on olemas võlukepp ja kes teab, miks. Ei ole piisavalt teadmisi, mitte piisavalt kaastunnet, inimesed ei saa aru, miks olen päeva keskel kõik füüsilised jõud ammendanud, ei võta diagnoosi tõsiselt.
Kate: Wikimedia commons