Kuidas ma võitlesin Hodgkini lümfoomiga: Esimesest sümptomist kuni remissioonini
Lapsena armastasin ma emaga omaks võtta, maetud tema tuhksesse juuksesse. Ma lőpetasin tema pead ja vaatasin kaela kaela, mõtlesin, kust ta oleks võinud tulla, koostada uskumatuid muinasjutte, ja mu ema nõustus ja fantaasia alati imetles. Vanemaks saades hakkasid mälestused minu peas ilmuma: mu ema kurnatud keha, vastumeelsus püsti tõusta ja minu LEGO meistriteos, tema öised palavikud, järsk juuste muutus. Aastaid hiljem, nagu noorukitele on iseloomulik, küsisin ma otsest küsimust ja sain põhjaliku vastuse: "Lümfoom." Ma olin šokeeritud, kuid samal ajal peatusin ma lõpuks ära arvan. Sellest ajast peale on hüppeliselt ilmunud onkoloogiaga patsientide uudised, sest olin väga põnevil ja puudutamata, sest haigus oli väga lähedal. Olin väga uhke oma ema üle, kuid vaikiva kokkuleppega otsustati seda mitte perekonnas ega väljaspool.
2015. aasta kevadel hakkasin surnud loomade, vastsete, haiglaosakondade ja operatsiooniruumide, langevate hammaste õudusunenägu. Alguses ei pööranud tähelepanu, kuid hiljem, kui unistused muutusid korrapäraseks, oli mul obsessiiv idee minna haiglasse täieliku läbivaatuse saamiseks. Ma jagasin oma mõtteid oma sugulastega, et aju võiks selle haiguse kohta signaali saata, kuid olin veendunud, et ei tohiks olla kahtlane ja mõttetu. Ja ma rahustasin. Suvel täitsin ma pika unistuse, et mööda Ameerikat autost mööda ookeani ookeani. Minu sõbrad olid rõõmsad ja minu mulje hägustas metsik väsimus, pidev õhupuudus ja valu rinnus. Ma süüdistasin kõike laiskuse, soojuse ja saadud naeladega.
Oktoobris pöördusin tagasi päikesepaistelisse Moskvasse ja tundub, et pärast puhkust peaksin mul olema muljeid ja jõudu. Aga ma lihtsalt painutasin. Tööl oli see talumatu, väsimus oli selline, et pärast tööpäeva unistasin ainult voodis kiiremini olla. See oli piinamine olla metroos: mu pea pöörles, mu silmis pidevalt pimedaks sain, ma kaotasin ja teenin oma templitele paar armid. Ma olin haistunud, olgu see siis parfüüm, lilled või toit. Ma tõmbasin ennast ja kartsin seda, et ma lihtsalt ei saa tavapärasesse elurütmi sattuda.
Ma veetsin ühe neist õhtutest koos sõbraga, keda ma ei olnud pikka aega näinud: õhtusöök, vein, naljad, mälestused ja lõputud vestlusringid, mis panid mind ööbima. Järgmisel hommikul, püüdes pikki juukseid enne pesemist, harjasin kaela ja märkasin oranži suurusega kasvajat. Samal sekundil esitas ta täpse eelduse, et see oli, kuid jäi üllatavalt rahulikuks ja tõmbas end seejärel sõnadega: "Ei, see võib juhtuda kellelegi, aga mitte mulle." Hommikusöögil märkas sõber tuumorit ja soovitas, et see võib olla allergia; Ma nõustusin, kuid mälestused hakkasid peas vilkuma, lükates sõna "vähk".
Töötamise teel mõistsin lõpuks, mis juhtus, ja mõistsin, et peaksin kohe arsti juurde minema. Mäletasin oma ema armi - täpselt, kus mu kasvaja oli. Läbi erakordse mõtteviisi kuulsin ma, et sõber üritab mind rõõmustada ja absurdselt nalja, aga see pani mind halvemaks ja tundsin, et mu kurgu juurde saabub tükk ja pisarad tulid mu silmadeni.
Paar tundi hiljem, ilma igasuguste emotsioonideta, istusin külma koridori ääres kliinikus. Pärast mõningast segadust jõudis terapeut järeldusele: "Teil on tõenäoliselt allergiline - mitte midagi muretseda, juua antihistamiini sisaldavat ravimit." Ma rääkisin oma ema haigusest, soovitasin teha ultraheli, kuid vastusena ütles arst fraasile, mis pani mind stuporisse: "Meil on kõik kvootide suunad, sa näed tervetena - mis on ruddy põsed - mul pole põhjust anna see teile, mine. " Hiljem seisin silmitsi paljude kordadega avalike kliinikute arstide ükskõiksuse, ebakompetentsuse ja hooletusega.
Talv Kõik hakkas pärast I pööramist, keegi kuulamata, aga CT-skaneerimine. Pildil on selgelt näha suurte lümfisõlmede konglomeraadid kaelas ja rinnus, laienenud süda ja põrn. Radioloog saatis mulle onkoloogi ja hematoloogi onkoloogi. Viimane kiitis mind järjekindluse ja valvsuse eest ning kinnitas minu arvamusi, soovitades tungivalt osa uuringust tuumori välja lõigata (täpne diagnoos tehakse pärast biopsiat ja histoloogilist uurimist). Pärast operatsiooni kuulsin meditsiinilist koodi "C 81.1", mis tähendab minu haigust. Mul tuli palju ületada, et õigesti diagnoosida ja alustada kauaoodatud ravi.
Hodgkini lümfoom (nimetatakse ka lümfogranulomatoosiks) on onkoloogiline haigus. Huvitav on see, et meditsiiniühiskonnas ei nimetata seda vähktõveks, kuna vähkkasvaja on moodustatud epiteelkoest ning nende lümfoomikasvaja moodustavad vererakud ja lümfoidkoe ei kuulu neile. Kuid nende arengus on kurss ja mõju keha lümfoomile nii agressiivsed kui ka vähk ja võivad mõjutada teisi organeid ja süsteeme peale immuunsuse. Seega, kui te ei satu meditsiinilistesse tingimustesse, siis nad ütlevad, et see on "lümfisüsteemi vähk". On lihtsam mõista, mis on kaalul ja kui tõsine on haigus. Hodgkini lümfoomi täpset põhjust ei ole veel kindlaks tehtud, mõnikord seostatakse seda haigust Epstein-Barri viirusega. Lümfogranulomatoosi peetakse noorte haiguseks, kuna esimene esinemissagedus langeb 15-30 aastale. Praegu on haiguse varajase avastamise ellujäämise prognoosid üsna positiivsed. Võib-olla ma olin sellepärast kindel juba algusest peale, et kõik toimiks minu jaoks ja võib-olla aitas mu ema eeskuju.
Minu jaoks oli oluline mõista, mida ma pean läbima. Ma palusin näidata mulle lümfisõlmed, selgitada testide indikaatoreid ja ravimi toime mehhanismi
Me pöördusime RCRC-s kohe oma ema arsti poole. Blokhin, kuid kahjuks olid detsembriks tasuta ravi kvoodid juba lõppenud. Arvestades bürokraatiat, oleks uute aastate puhkuse järel järgmise aasta alguses ilmunud uued kvoodid, mis on parimate prognooside kohaselt kahekümnendal jaanuaril. Me ei saanud oodata - minu seisund halvenes. Ma otsustasin kohelda tasu eest. Arst ja kliinikud leidsin sõpru. Minu juhtivaks arstiks sai hematoloog Vadim Anatolievich Doronin. Vestluse esimesest minutist sain aru: see on minu arst, ma võin usaldada oma elule seda inimest. Ta määras minu jaoks selgelt ülesanded, kirjeldas raviplaani ja ütles, et ta usub minusse.
Leppisime kokku, et me tegutseme avalikult, sest tahtsin teada kõiki üksikasju ja kogu tõde prognoosi ja ravikuuri kohta. Ema ütles hiljem mitu korda, et ta imetles minu julgust, sest ta ei tahtnud haigusest midagi kuulda, ta lihtsalt tahtis kiiremini ravida. Kuid minu jaoks oli oluline mõista, mis juhtub mu kehaga, mida ma pean läbima. Nii et ma saaksin vaimselt valmistada, teha otsuseid iseseisvalt ja hoolikalt ning oleks lihtsam üle kanda kõik ravi valu ja kõrvaltoimed. Küsisin lõpmatu hulga küsimusi, paluti näidata mulle lümfisõlmed, selgitada, mida testitulemused tähendavad, ja kirjeldada kemoteraapia ravimite toimemehhanismi.
Ma olin väga õnnelik kõigi arstide ja meditsiinitöötajatega: kõik olid uskumatult tähelepanelikud, andsid mulle usaldust, naljakasid ja rääkisid lugusid. Kemoteraapiat manustati iga kahe nädala tagant ja lõpetasin kõik kursused viie kuu jooksul. Kuu aega hiljem anti mulle kontrolltomograafia ning pärast mitmeid konsultatsioone ja konsultatsioone otsustasin ma lõpetada haiguse kiiritusraviga. Kemoteraapia ei ole midagi üleloomulikku, nagu paljud kujutavad; need on lihtsalt tugevad kemoteraapia ravimid, mis tapavad vähirakke. Kiiritusravi on protseduur, kus vähkkasvaja surmatakse sihipäraselt ioniseeriva kiirgusega.
Sain kiiritusravi Vene Meditsiiniakadeemia kraadiõppe kliinikus, kus mu juhtivateks arstideks said Konstantin Andreevitš Teterin ja Elena Borisovna Kudryavtseva. Radioloog ja füüsik tervitasid mind iga päev naeratustega, kahtlesid kõrvaltoimete pärast, hirmu tekitades pani kiiritusravi märgistusele ja loobus parima seadme kvoodist. Ma võin igal ajal oma arstile helistada, saada selget ja tõhusat nõu. Ma saan aru, et ma olen tõesti õnnelik, kui on asjakohane rääkida minu olukorras. Linnainstitutsioonides ootavad inimesed kõigepealt kvoote, siis koguvad raha kadunud ravimite ja makstud protseduuride eest, ootavad operatsiooni talumatult kaua, iga kord, kui nad libistavad seina alla tohututel kemoteraapialiinidel, ei saa nad kiireloomulist meditsiinilist abi tugevaimate kõrvaltoimete eest ja mõnikord isegi teada diagnoos on vale ja seda käsitletakse uuesti vastavalt teisele skeemile. Ravi kestab aastaid. Ma "tulistasin" üsna kiiresti - aasta jooksul.
Ma tulin hommikul keemiaravile, andsin üksikasjaliku vereanalüüsi ja kui indikaatorid olid keemiaravi jaoks vastuvõetavad (see tähendab, et mu keha talub seda), olin haiglasse. Pisutaja ise on suhteliselt valutu protsess. On mõningaid nippe, mida kõik aja jooksul mõistavad või kogevad kogenumad patsiendid. Näiteks ei ole ma kunagi enne haiglaravi söönud, sest olin kohutavalt iiveldav, vaatamata antiemeetilistele ja valuvaigistavatele ravimitele, mis mürgist toimet leevendavad. On punase värvusega kemoteraapia ravim, mida vähihaigetel nimetatakse erinevalt - kas „kompoot” või “magus”. Sisenemise ajal väärib joogivee joomist stomatiidi vältimiseks. See juhtub, et see hakkab veeni põletama, see on metsikult ebameeldiv tunne - siis on väärt aeglustada infusioonipumba kiirust. Paljud panid sadamaid, et vältida veenide põletamist, kuid minu veenid juhtisid. Loomulikult kaotasid nad järk-järgult ja viimastel kursustel olid käed täiesti ilma veenideta: valge-roheline, kõik olid muljutud ja põlenud. Pärast tilgutamist võite jääda paar päeva arstide järelevalve all või minna koju. Päeval oli kõige huvitavam algus: oksendamine, luude ja siseorganite valu, gastriit, stomatiit, unetus, diatees, allergiad, vere moodustumise halvenemine, soojusülekande halvenemine ja loomulikult juuste väljalangemine.
Uimastid muudavad täielikult maailma tunnetust. Mu kuulmine on tuhandeid kordi halvenenud, toidu maitse taju on muutunud, lõhn töötanud paremini kui ükskõik milline koer - see mõjutab oluliselt närvisüsteemi. Suurem osa ajast ravimite infusioonide vahel on võetud kõrvaltoimete vastu võitlemiseks. Ma pidin verd jälgima, sest mul oli püsiv leukopeenia ja trombotsütopeenia. Ma tegin kõhuõõne, stimuleerides luuüdi tööd, et taastada kõik näitajad enne järgmist keemiaravi. Keskmiselt oli narkootikumide süstimise vahel kolm või neli normaalset päeva, kui ma võisin ilma abita liikuda ja teenida, filmi vaadata ja raamatut lugeda.
Sel ajal külastasin mind sõpradega ja rääkisin välismaailmast, mis minu jaoks lihtsalt ei eksisteerinud. Immuunsuse puudumine ei lubanud mul välja minna - see oli eluohtlik. Järk-järgult harjub keha keemiaravile, aga ka muule. Ja ma õppisin kulutama aega tootlikumalt, pöörates tähelepanu kõrvaltoimetele. Kuid sõltuvusega kaasneb psühholoogiline väsimus. Ma väljendasin seda asjaolus, et ma hakkasin haiglasse haiglasse minema tundma väga haige, kui ma ei olnud veel midagi teinud, kuid keha oli juba eelnevalt teadlik sellest, mis talle tuli. See on väga kurb ja kurnav.
Kiiritusravi kõrvaltoimeid esines vähem. Olin lubanud oksendamist, põletusi, palavikku, mao- ja sooleprobleeme. Aga mul oli ainult temperatuur ja lõpus kõri ja söögitoru limaskesta põletamine. Sellest ma ei suutnud süüa: iga vee või väikseima toidutüki tundus kaktusena. Tundsin, kuidas ta aeglaselt ja valusalt maha kõhule langeb.
Kõige kohutavam hetk oli siis, kui me ei leidnud vajalikke ettevalmistusi - nad lihtsalt lõppesid kogu Moskvas. Ampullid koguti sõna otseses mõttes tükkiga: ühe andis ravi lõpetanud tüdruk, ülejäänud kolm tõid Iisraeli ja Saksamaa klassikaaslased. Kuu aega hiljem kordas lugu ennast ja meeleheidet, võtsime kohustuslike ravikindlustussüsteemide järgi vene geneerilisi ravimeid (välismaiste uimastite analooge) - see muutus neljapäevaks õuduseks. Ma ei arvanud, et inimene võib sellist valu kogeda. Ma ei saanud magada, hakkasid hallutsinatsioonid ja deliirium. Valuvaigistid ei salvestanud, kiirabi tegi abitu žesti.
Teine löök oli kontrolli positronemissioontomograafia (PET) sõlmimine. Pildid näitasid reieluu hävimise protsessi. Alustati mitmeid arvukaid kontrolle, oletusi, protseduure ja toiminguid. Nad ütlesid, et see oli mittetäielikult ravitud lümfoom, et esialgu oli mul neljas etapp, kuid seda haiguse keskust ei täheldatud. Siis nad teatasid, et tegemist on osteosarkoomiga (luu vähk) ja proteesimine oli vajalik. Praegusel hetkel sain ma selgelt aru fraasist "Ei ole midagi tähtsamat kui tervis" ja mõistsin, et nad surevad lümfoomist. Lõpuks kinnitasid arstid, et see ei ole üks ega teine ega otsustanud jälgida. Ma pole ikka veel kindlat vastust saanud.
Sõprade helistamine pidevalt muutis mind sama uudisega lõputult mitu korda. Ma otsustasin luua instagrami, milles laadiksin oma sõpradele fotosid ja uudiseid. Arst toetas seda ideed, sest mul oli palju muljeid, emotsioone ja mõtteid, mida ma sisemiselt hoidsin lihtsalt sellepärast, et ma ei tahtnud, et mu ema jälle närvis ja närvis. Hoolimata oma positiivsest ja vastupidavusest tahtsin arutada kiireloomulisi küsimusi, küsida põnevaid küsimusi või lihtsalt vestelda ja naerda oma ametikohal. Sildid ja asukohad leidsin inimesi, kes mind täielikult mõistsid. Nõuetekohane tugi on vähihaigele väga oluline: lisamine ja valimatu pleegimine on kohutavalt tüütu ning hooletus ja ükskõiksus on masendav. Ma arvan, et sugulased ja sõbrad peavad selgitama, kuidas käituda, nii et selliste katsumuste läbinud inimene võiks jääda isikuks: ta ei libiseda hüsteeriasse ega agressiooni, kuid ta ei saanud seda maha.
On võimatu lüüa, karta diagnoosi ja igasugusel viisil, et seda eitada. On oluline sellest rääkida, võidelda teadmatuse ja hirmu vastu. Sellega saame päästa palju
On veel üks äärmus: ma mäletan, et mõnikord ei suutnud ma eristada kemoteraapiale iseloomulikku valu ja neid, mis on väärt tähelepanu pööramist, ei talu ega informeeri arsti kohe. Ma talutasin kõike ja selle eest arstid mind karistas. Sellised olukorrad on ohtlikud - ka seda tuleb haigetele selgitada. Mõnikord on olukorda raske hinnata ja tasakaalu säilitada - sellepärast peate probleemist avameelselt rääkima, suhtlema inimestega, kes on sellisel viisil läinud, ja ei karda küsida nõu või abi. Meie ühiskonnas on liiga palju müüte onkoloogia ja selle peal riputatud siltide kohta. Näiteks lõpetasid mõned minu sõbrad minuga suhtlemisest, sest nad arvasid, et ma nakatan neid õhupilvetega või isegi psühhosomatiliselt. Ma võin sellistel avaldustel ainult naeratada.
Ma arvan, et kõik teavad, et ravi ajal kukub inimese juuksed välja ja ta võib kaalust alla võtta, kuid sagedamini, vastupidi levinud arvamusele, saavad paljud inimesed kaalust, sest nad kasutavad ravi ajal hormonaalseid ravimeid. Ma kaotasin mõned juuksed ja paranes märgatavalt. Pean ütlema, et sisestasin väikese protsendi patsientidest, kelle juuksed ei kao kohe ja täielikult. Ravi lõpus tundus mulle, nagu Louisiana: mingi räpane biker. Minu õel ja mul oli lõbus. Kui ma neid pekkidesse kogusin, sain kergesti tööle minna ja mitte mingit üllatust minu välimusega.
Pärast pildi nautimist raseerisin ma pead ja tundsin tõelist rõõmu. Sõnad ei saa edasi anda, kuidas mulle meeldis olla kiilas! Minus innustas mind entusiasm, ebakindlus, ebatõenäoline uhkus ja enesekindlus. Mulle meeldis see, kui inimesed mind mind vaatasid, ma ei kartnud küsimusi ega olnud iseenesest häbelik. Muidugi pidin ma süüdimõistmisega ja paar korda ilmse agressiooniga silmitsi seisma. Inimesed võiksid midagi pärast hüüata, sõrmega ähvardada, suruda, teha märkusi. Ma võin ainult nende pärast vabandust tunda, sest kui ma oleksin diagnoosist rääkinud, oleksid nad tõenäoliselt häbenenud. Oli naeruväärne juhtum: ma käisin kiiritusravis, kiilas, kleitis, märgistusega rinnal, aga vastupidi, trollibussil oli kaks kuuekümneaastast naist. Ma kuulasin muusikat, kuid mingil hetkel kuulsin kogemata nende vestlusest väljavõtet: „Ära vaata teda, ma nägin selliseid inimesi - see on satanist! Ma naersin valjusti - ma ei saanud seda aidata.
Minu jaoks on psühholoogiliselt kõige raskem asi mitte kemoteraapia ja kiiritusravi, mitte operatsioonid ja kalduvad silmad, vaid kontrolltomograafia pärast ravi. Nüüd olen ma remissioonis, kuid ma olen täiesti terve ainult viie aasta pärast. Termin "viieaastane ellujäämine" tähendab seda, et tõenäosus on retsidiiv (haiguse taastumine). See lubab keerulisemat ja agressiivsemat ravi ning luuüdi siirdamist. Seda on väga raske üle kanda. Поэтому нужно быть осторожной: избегать солнца и стрессов, придерживаться диеты и следовать индивидуальным рекомендациям врача. Конечно, перед каждым контролем сердце замирает, и ты начинаешь прислушиваться к своему организму. Нужно перебороть этот страх и не впасть в паранойю. Страх - это нормально, но не нужно отдавать ему свою жизнь.
Помимо физических последствий лечения, которые могут вылезти в течение нескольких лет, есть и психологические. Порой бывает очень сложно влиться в обычный ритм. Ma arvan, et on oluline, et saaksid ennast enda ümber tõmmata ja endale aega anda. Tavapärasesse temposse ei saa kohe tagasi pöörduda - on oht, et keha on endiselt nõrk. Mul on raske seda vastu võtta, sest ma armastan elada aktiivset elu. Mõnikord on sellistel juhtudel vaja psühholoogilist rehabilitatsiooni. Mingil põhjusel usuvad paljud, et see on häbi. Ma arvan, et see on vajalik, kuid see võib olla erinev: see võib rääkida psühholoogiga või lihtsalt jalgsi, reisimise, spordi või mõne muu huviga.
Kõige tähtsam asi: te ei saa hoopis üles vaigistada, karta diagnoosi ja igasugusel viisil, et seda eitada. On oluline sellest rääkida, võidelda teadmatuse ja hirmu vastu. Sellega saame päästa palju. Nüüd püüan ma võimaluse korral aidata neid, kes mind sotsiaalsete võrgustike kaudu leiavad, ning osaleda heategevuslikel üritustel. Näiteks, ma olen sõpradega koos vähkkasvatajatega. Tunnustus Kontroll: tegime fotosid ja videokanalit, nad soovitasid projekti vestlust hallata. Tahaksin teha rohkem ja tuua rohkem inimesi, sest need, kes on diagnoosiga silmitsi seisnud, on palju rohkem, kui tavaliselt arvatakse, ja nad kõik ootavad toetust.
Fotod: isiklik arhiiv
