"Mõnedel ei ole aega tulla": aitan inimesi HIV-iga
Venemaal pole see esimene aasta, mil nad on HIV-epideemiast rääkinud. Hoolimata asjaolust, et ajal, mil meie riigis ei olnud efektiivset ravi, olid kaasaegsed ravimid võimaldanud HIV-nakatunud inimestel elada normaalset elu, on infektsiooni ümber veel palju müüte ja eelarvamusi. Me rääkisime Elena Shastina'st, iseseisva mittetulundusühingu aktivistist ja direktorist, et ennetada sotsiaalselt olulisi haigusi New Life, tema tööst ja sellest, kuidas ta aitab neid, kes nakatumise suhtes kõige haavatavamad.
HIV-i teema minu elus ilmus 90ndate lõpus. Ma elasin Orenburgi elamurajoonis, ukseavades olid süstlad, mu naabrid ja tuttavad kõndisid tumedates prillides, et varjata oma silmad. See oli esimene kord, kui kuulsin, et keegi, keda tean, ei ole isegi HIV-i, vaid AIDSi. Siis hakkasid need laused sagedamini kõlama, see juhtus lähedaste tuttavate ja isegi sõpradega. Mu sõbranna oli nakatunud neljateistkümnes - nüüd ei ole ta enam elus ja see on minu suur kaotus. Venemaal ei olnud meditsiini kaua aega ja HIV-nakkuse diagnoos oli seotud otsese ja tõenäoliselt valuliku surmaga. Seda näidati filmides: kangelased on haavandites, neil on nahavähk, nad on hirmunud, nad on ammendunud, nad kardavad neid, nad muutuvad kõrvalehoiduvateks.
2006. aastal ilmus meie riigis HIV-nakkusega inimestele soodne ravi. Ja 2007. aastal sattusin meie autonoomsesse mittetulundusühingusse "New Life". Ma tulin psühhoterapeudi juurde isikliku kasvu rühma jaoks, mina viidi järgmisesse poolaastasse. Nii et kohtusin hämmastavate inimestega - altruistidega, kes tahavad maailma paremaks muuta - ja said vabatahtlikuks, samaks aktivistiks. Mina ja mitmed teised poisid, kes ka selle ideega põletasid, õpetasid, kuidas olla rühmatööde soodustajad. Me alustasime HIV-positiivsete inimeste tugirühmi.
Inimesed, kes on hiljuti saanud diagnoosi, võivad tulla sellistesse rühmadesse - nad arvavad, et nende elu on lõppenud, nad ei mõista, kuidas suhteid edasi arendada, nad kardavad tagasilükkamist. Kui selline inimene saabub, palume neil, kes ei pahanda, rääkida oma lugu - kui vana nad elavad HIV-iga, kuidas nad elavad. Kui 15 või kakskümmend inimest räägivad - ja nad näevad hea välja, siis keegi õpib, keegi töötab, keegi on abielus, keegi on lastega - ta näeb teiste eeskujul, et kõik on korras. Inimesed elavad tavalises elus ja HIV ei määra oma elu: see on vaid üks elu aspekte. Siis on isik inspireeritud ja ei sulgu ennast.
Töö ja haavatavate rühmade kohta
Aastate jooksul on mul olnud palju erinevaid projekte. Üks neist puudutas naiste meditsiinilist ja sotsiaalset tuge: HIV-positiivne, narkootikumide tarvitamine, vanglast vabastatud. Nüüd on mõned selle projekti kliendid organisatsiooni töötajad, kõik on korras: neil on eluase, pere, lapsed, töö.
Need, kes lahkuvad vanglatest sõltuvuse ja nn sotsiaalselt oluliste haigustega, on täiskasvanud. Nad panid toime kuritegusid, jäid välja ja ühiskond ei mõista, miks neid tuleks aidata - eriti kui on neid, kes näivad vajavad palju rohkem abi, näiteks puuetega või vaimse võimega inimesed. Ja vanglast vabanenud täiskasvanud - millist abi nad vajavad? Nad ise on teinud asju, lasta neil välja tulla, nagu nad saavad.
Kuid lõppude lõpuks on need töötavad inimesed - ja kui nende haigused on kontrollitud, ei põhjusta nad inimestele ega ühiskonnale probleeme. Neil ei ole edukat iseseisvat elukogemust, nad peavad õppima uuel viisil elama. Stressirohkes olukorras (ei ole eluasemeid, ei ole selge, kust saada elatist, sest töö leidmine on keeruline) võivad nad pöörduda sõltuvusse, lõpetada haiguste kontrollimise ja kõik normaliseerub. Aga kui selle väikse soodsa ajavahemiku jooksul (kui inimene on vaba, on ta hea ja täis lootusi, et ta hakkab taas elama, kui ta teab, mida ta tahab), võib ta oma elu toetada. Projekt osutus nii tõhusaks, et leidsime võimaluse seda jätkata - saime presidendipreemia tööks täiskasvanutega, kes olid vabastatud vanglast. Projekti nimetatakse nullist.
Mul on väga kahju, et meie ajal, kui on meditsiini, surevad inimesed endiselt surma. See on minu töö kõige kurvem osa. On inimesi, kes keelduvad uskumast, et neil on HIV
Peamiselt töötame koos täiskasvanutega, kuid organisatsioon tegeleb ka lastega: HIV-positiivsete ja HIV-positiivsete perede lastega. Erinevus seisneb selles, et HIV-positiivsed lapsed aitavad ka ravile harjuda - nii et nad võtavad regulaarselt ravimeid, teavad, kuidas ravimid toimivad, millised on nende haigused. Sellega tegelevad spetsialistid - nad räägivad lastega, kui nad on psühholoogiliselt valmis. Noorukis on see juba vajalik: lapsed on seksuaalse küpsuse äärel, nad peavad mõistma riske - eelkõige omaenda - ja teadma, mida nad võivad oodata.
Mul on väga kahju, et meie ajal, kui on meditsiini, surevad inimesed endiselt surma. See on minu töö kõige kurvem osa. Sel aastal suri kaks inimest, kui ma ei eksida. See toimub erinevatel põhjustel. On inimesi, kes keelduvad uskumast, et neil on HIV-infektsioon - HIV-dissidentid. Me seisame nendega silmitsi või oleme juba intensiivravi ajal, kui keegi jõuab meile küljelt (deniers ise ei tule meile) või kui nad kahtlevad. Teisel juhul on neil miljoneid küsimusi, nad on valmis oma seisukohta kaitsma, kuid kui nad organisatsiooni juurde tulevad, tähendab see, et nad on teel oma tervise teadlikule tegutsemisele.
Neid vaidlustada ja tõendeid esitada on kasutu - see ei tööta. Vajadus luua kontakt. Näiteks mees tuli meile - ta on umbes nelikümmend aastat vana, ta ei ole abielus, ta on nakatunud kaitsmata soo kaudu. Kui ta diagnoositi, sulges ta ennast, lakkas suhtlemast inimestega - see kestis kolm aastat. Kogu selle aja jooksul uuris ta põhjalikult teavet HIV-nakkuse kohta ja püüdis leida tõendeid selle kohta, et HIV-i ei ole. Siis ta tuli meie organisatsiooni, tõi märkmeid ja püüdis meid veenda, et me kõik oleme asjata. Mõne aja pärast tuli ta meie üritusele - läksime grillima. Siis ütles ta, et kolme aasta pärast oli ta esimest korda inimeste juures. Kaks aastat on sellest ajast möödunud, ta saab nüüd ravi.
Seksitöötajatel on võimalus kasutada kondoome - seda on meie linnas harjutanud juba aastaid. Mehed, kes kasutavad oma teenuseid, on valmis kondoomi kasutamata maksma seksi eest kuni viis tuhat rubla.
Mõned ei ole kahjuks veel tulema - nad surevad varem. See juhtub, et keegi tõsises seisundis satub nakkushaiguste haiglasse ja kui ta seal viibib, saab ta narkootikume - ja siis läheb sealt välja ja lõpetab uuesti ravi. See juhtub, et inimene tahab ravimeid vastu võtta, kuid tal ei ole dokumente - näiteks kaotas ta passi või tal ei ole elamisluba. See on ka kurb: ravi tagab riik vabaks ja eluks, kuid inimene ei saa kohe ravi alustada. Need, kes meie juurde tulevad, on registreeritud arstidega ja saavad edukalt ravimeid, kuid juhtub, et see võtab aega mitu kuud. Me aitame dokumentidega kaasa, pakume mitmesugust abi.
Kontakti loomine haavatavate rühmadega, mida me töötame seksitöötajate, uimastitarbijate ja vangidega, on raske. Parim juurdepääs nendele inimestele on meie sarnased organisatsioonid ja kogukonnad. Nad ei tunne end turvaliselt, nad võivad karta tagajärgi, nende elustiil ei sobi üldtunnustatud normidesse - seepärast elavad sellised inimesed väga suletud, peidavad, mida nad teevad. Nende jaoks on oluline tunda sallivat suhtumist ja mõista, et meie töötajal on sarnane kogemus.
Meil olid paralleelsed projektid LGBT kogukonnale ja kinnipidamiskohtadele - need on diametraalselt vastassuunalised. Oluline on, et nende grupiga (LGBT või vangid) töötavad töötajad näitaksid nende suhtes suurimat kaastunnet. Inimene peab täielikult vastu võtma selle, kellele ta läheb, rääkige temaga sama keelt. Isik peab mõistma, mida need inimesed elavad. Siis hakkavad nad usaldama, suusõnaliselt hakkab - sellistel juhtudel töötab ainult see. Kui meil oli esimene reis seksitöötajate juurde, siis meiega, kellega me läksime, mõtlesime, et meie kondoomidega me lihtsalt saadame. Me läksime, peatasime auto veidi küljele, tulime ja ütlesime lihtsalt: "Tere! Kas olete töötanud juba pikka aega?" Me hakkasime rääkima nendest asjadest, mis neid muretsevad: „Kas sa oled juba ammu rünnakut leidnud? Kui kaua te olete olnud? Ja siis nad rääkisid meile, mida me neile pakkuda saame, ja andsime neile nõu.
Naised ja HIV
Naised ühiskonnas on üldiselt haavatavamad kui mehed: neil on reeglina kodumaised küsimused ja vanurite ning laste eest hoolitsemine. Naised on sageli majanduslikult sõltuvad, nad on psühholoogiliselt maha surutud - ja kui nad leiavad, et neil on HIV, võib see olla põhjuseks manipuleerimisele ja veelgi suuremale alandamisele. HIV-nakkusega naised on haavatavamad kui sama diagnoosiga mehed. Olen kohanud mõningaid häid näiteid vastandlikest paaridest (kui üks partneritest on HIV-positiivne ja teine ei ole) - sellised juhtumid annavad lootust. Kuid vastavalt oma isiklikele tähelepanekutele üheteistkümne aasta jooksul Novaya Zhiznis, 95% naistest, kes tulevad meile silmitsi stigma ja diskrimineerimine - alates partnerid, sugulased või võõrad, kui nad avalikustavad oma diagnoosi, näiteks meditsiiniasutustes või sünnitushaiglad.
Naistelt, kes on saanud partneri füüsilise vägivalla ohvriks, võite kuulda: "Kellele mul on vaja sellist diagnoosi? Ta tabab, kuid kannatab mind." Partner toetab seda suhtumist, lisab sellele märgise. Tavaliselt ei jäta diagnoosiga naised selliseid suhteid, või kui nad otsustavad neid murda, tulevad nad teise sellise partneri juurde. Neid hoiab üksinduse hirm, tunne, et keegi ei vaja neid. See juhtub ka siis, kui naise partneril on ka HIV, ja see on paradoksaalne. Meie juurde tuli seksitöötaja - ta sõlmis HIV-i tavapärasest partnerist. Mõlemad on sellest teadlikud, kuid ta solvab teda, kasutab teda, võtab kõik oma raha ja usub, et ta on HIV-i suhtes süüdi. Tema diagnoosi ei arutata, sest ta on mees - ja ta peab ennast "rikutud".
Ma arvan, et inimesel peaks olema erinev teave. Me uurime astronoomiat koolis - kuigi me ei ole astronoomid. Lase inimesel teada, kuidas lapsed ilmuvad, et sugu ei ole ainult raseduse ajal.
Mul ei ole andmeid selle kohta, kui tihti naised nakatuvad HIV-iga partnerilt, kes ei olnud neile ustav. HIV on seotud teiste sugulisel teel levivate infektsioonidega. Kui inimene ei ole kaitstud, on tal palju seksuaalkontakte, mis on hiiglaslikud riskid nakatumiseks - ja ta kannab neid maja juurde, perekonda. Ma räägin teistest kogemustest. Tänaval ja mitte müügisaalides töötavad seksitöötajad on võimelised kasutama kondoome - seda on meie linnas harjutanud juba aastaid. Mehed, kes kasutavad oma teenuseid (keegi ei vaata oma passi, kuid naiste sõnul kõige sagedamini on neil perekond), teavad sellest - ja on valmis maksma ülaltpoolt kuni viis tuhat rubla (seksuaalvahekord tavapäraselt maksab poole ja tuhande tuhande) ilma kondoomi. Seksitöötajate hulgas on HIV-positiivsed. Need, kes on teadlikud oma diagnoosist ja saavad ravi, ei ole ohtlikud, sest nad saavad muid haigusi. Nad võivad küsida meest: "Kas sa ei karda? Mul on nii palju kliente - kas sa ei karda?" Ta vastab: "Noh, sa kasutad alati kondoome!" Mees ei usu isegi, et see on risk - ja siis naaseb koju.
Samas on vale rääkida ainult lojaalsusest HIV-i kontekstis. Lojaalsus on kultuur, midagi globaalset, kuid see ei lähe vastu haridusele. Ma usun, et isikul peab olema erinev teave, et ta saaks valida. Me uurime astronoomiat koolis - kuigi me ei ole kõik astronoomid. Lase inimesel teada, kuidas lapsed ilmuvad, et sugu ei ole ainult raseduse ajal - on võimalik kavandada, et on võimalik ennast kaitsta, et on olemas sugulisel teel levivad haigused. Las ta tal on see teave.
Diskrimineerimise kohta
HIV on ainus haigus, mille puhul on olemas eraldi föderaalne seadus. Samuti on Vene Föderatsiooni kriminaalkoodeksi artikkel 122 „HIV-nakkuse nakkus”, selle esimene osa on „Institut, kes seab teise isiku HIV-nakkuse saamise ohus”. Seda artiklit ravitakse väga sageli diagnoosiga inimeste vastu. See juhtub, et intiimsesse suhetesse sisenev HIV-positiivne inimene räägib partnerile oma staatusest - ja siis tülitsevad, ja partner saab kirjutada tema kohta avalduse. Või näiteks, inimene on läbinud ravi, tal on tuvastamatu viiruskoormus - see tähendab, et viirust ei avastata veres ja ta ei saa praktiliselt nakatada kedagi (isegi verega). See ei koge HIV-nakkuse tagajärgi ega ole nakkuse allikas, kuid see seadus nõuab, et te teavitaksite mis tahes partnerit diagnoosist. Ja miks ta ei kohusta näiteks rapsist aru andma? Või ureaplasma kohta? Või umbes inimese papilloomiviiruse kohta, mis HIV-nakkusega naistele on emakakaelavähi esimene põhjus?
See seadus võib olla šantažeerimise ja kohtuvaidluste põhjuseks. Ja siis, kuidas ohtu mõõta? Kui inimene tänaval katkestab põlve, on ta verejooks ja nad tahavad talle esmaabi anda - ta peab ka teavitama, et inimesed puutuvad kokku oma verega. Seadus kontrollib juba tervisekahjustusi. HIV eraldati eraldi artiklis isegi narkootikumide puudumise ajal, haigus muutus AIDSiks ja inimesed surid - kuid kõik on pikka aega muutunud.
Ja ikka veel ei ole HIV-i inimesed ikka veel hooldajad ja lapsendajad. Neil võib olla oma terved lapsed, kuid te ei saa last hoolitseda, isegi kui tal on HIV-nakkus. Kas see ei ole diskrimineerimine?
Fotod: aimy27feb - stock.adobe.com, Natika - stock.adobe.com
