Fibromüalgia: kuidas elada püsiva valuga

Veidi vähem kui kuu aega tagasi rääkis Lady Gaga puperdamamis kannatab fibromüalgia tõttu tõsise valu all; laulja pidi minema haiglasse ja tühistama osa kavandatud kontsertidest. Fibromüalgia nimetatakse "nähtamatuks haiguseks", kuna sellel ei ole muid väliseid ilminguid peale patsiendi kogenud: pidev valu kogu keha lihastes ja luudes, väsimus ja unehäired.

Kui see haigus pärineb, ei ole veel teada - on hüpotees, et fibromüalgia korral töötleb aju valesti närviimpulsse, korrutades valusignaale mitu korda. Katsetes või radioloogilistes uuringutes ei leitud muutusi ja diagnoosi ei ole sageli võimalik aastaid toimetada. Anya Kuzminykh rääkis meile, mida fibromüalgiaga inimene tunneb ja milliste raskustega ta ja tema pere peavad silmitsi seisma.

Olen kakskümmend kolm, nüüd ma elan Nižni Novgorodis: joonistan, kirjutan skripti ja edastan arstide - psühhiaatri ja psühhoterapeudi - vaatluse. Umbes neli aastat tagasi, kui ma õppisin VGIKis, valutas mu selja - ma muidugi otsustasin, et probleem oli halvas madratsis, ja ostsin endale uue - heapedese, hernesprintsesside jaoks. Õndsusega pani ta talle igal õhtul maha, kuid valu ei läinud kuhugi. Siis olin kõige rohkem mures selja ja kaela pärast.

Arstide rünnak võttis üle ühe aasta - Dikuli kesklinnas diagnoositi osteokondroos ja mitu kuud läksin neile protseduurideks: treeningteraapia, manuaalteraapia, füsioteraapia. Ma alustan, kui mäletan: iga päev pärast õppimist, mida ma vaevu tõttu vaevu talusin, pidin ma võtma spordivormiga kotti ja minema kusagil metrooga, ülekannetega. Fibromüalgiaga inimesele on see põrgu - aga siis ma ei teadnud, et koos minuga ootasin midagi, mis aitaks, ma arvasin, et vaja oli regulaarsust ja natuke kannatust.

Olen kindlalt veendunud, et algusest peale arenesid sama Dikuluse keskuses arstid, et see ei ole osteokondroos - see ei suutnud kogu keha kahjustada emakakaela selgroo väikese nihke tõttu. Siis oli Myasnikovi kliinik - sama vastus, valuvaigistid ja nii edasi. Keegi ei uskunud, et pärast ketonaalsete süstide tegemist ei saanud see mulle midagi lihtsamat. Arstid hakkasid minuga vaatama: ma palusin Novocaini blokaate, mis tuhmavad valu umbes tund, ja mõnikord tegid nad mulle. Enamasti kasutasid nad siiski tavalisi valuvaigisteid ja lihasrelaksante ning soovitasid külastada ka psühhiaaterit. Peaaegu keegi ei tea fibromüalgiast Venemaal ja kui kõik on valus, aga me ei saa ravida, siis lähete psühhiaatri juurde.

Fibromüalgia on siis, kui kõik on valus. See on valus istuda, on valus seista, see on valus liigutada, see on vale magada. See on valus sellest, mida mitte

Juba mitu aastat olen pidanud päevikut, see on avaldatud ajakirjades "Art of Cinema" ja "Banner", kuid samal ajal on see väga isiklik. Mitu aastat tagasi kirjeldasin fibromüalgia alljärgnevat: „Fibromüalgia on see, kui kõik valutab. See on valus istuda, on vale seista, on valus liikuda, see on valus, et magada. Keel ja huuled lähevad tuimastuma Mürgistuse tunne Kuumus Üks valu voolab teise, siis igale infusioonile eelmine, põletav, näriv, valu, see võib olla ükskõik milline ja igal ajal. siis üks asi, mida sa üritad peatada tsya, kuid kui te langeda teise. "

Mul on väga piisavad vanemad ja nad toetasid mind ja toetasid mind. Kuid ausalt öeldes, 24 tundi päevas, ei ole kellelgi võimalik tõsiselt haigeid inimesi välja võtta. Aastate jooksul on mu haigus muutunud näiteks ühiseks mööbliksaks - näiteks öökapiks. Ja selle haiguse suurim probleem on see, et keegi ei tea sellest midagi. Ei arstid ega haiged. Kus see haigus saabub ja kuidas seda eemaldada - keegi ei tea veel.

Kahjuks ei ole fibromüalgia lihtsalt valu. Aja jooksul on tõsiseid probleeme maksaga, mis on tingitud suurest hulgast ravimitest ja sekundaarsest immuunpuudulikkusest, kui organism ei suuda ületada. Samal ajal ei saa haigust ravida. Algusest peale anti mulle valuvaigisteid, mis ei aidanud lihaste lõdvestajatel lihaskrampe leevendada; poolteist kuud olin haiglas ja läbisin protseduure - ma tegin füüsilist ravi, siis soovitati mul lihtsalt magada. Seal, haiglas, kui ühe kuu möödudes arstid mõistsid, et nende meetodid ei tööta, kirjutasid nad kõige ilmsemad ravimid, mis on ette nähtud kogu maailmas fibromüalgia jaoks: pregabaliin ja antidepressant. Tõsi, nad kirjutavad avalduses veel mõttetuid, nagu oleksid nad kartnud tunnistada, et neil oli fibromüalgiaga patsient.

Mulle saadeti rohkem kui üks kord reumatoloogile, kes tegi esialgse diagnoosi süsteemse erütematoosse luupuse kohta. Vereanalüüsi tulemused iga kord seda eitasid. Samas on süsteemne erütematoosne luupus ja fibromüalgia tõesti seotud - nad juhtuvad sageli ühe inimesega samal ajal või arenevad üksteise kõrval. Selle tulemusena diagnoositi mulle fibromüalgiaga reumatoloog ja hiljem kinnitasid head neuroloogid ja psühhiaatrid. Kuna fibromüalgia ei ole tegelikult uuritud, on mul kolm kaasatud arsti: neuroloog, reumatoloog ja psühhiaater - hea komplekt on saavutatud.

Alguses ootasin selle tundmatu diagnoosi leidmist ja rääkisin, miks see kõik nii valus. Siis tundsin ma diagnoosi ja mõistsin, et ravimit ei ole. Ma pole ilmselt veel seda täielikult vastu võtnud.

Kahjuks ei ole selle haiguse piirangud enam lihtsalt piirangud, vaid täiesti uus eluviis. Enne, ma võin päevakorras asju korraks panna, minna poodi, süüa midagi ja rääkida kellegagi õhtul. Nüüd on soodsad päevad, mil ma saan juhtumite loendist midagi teha ja ebasoodsad, kui ma lihtsalt valetada. Loomulikult on reisidel või reisidel - see on kõik väga valus ja ebamugav. On oluline kaasas olla retseptid. Berliinis, kus nad diagnoosi kinnitasid, kuid nad ei oska ravida, andsin mulle armulikult opioidivastaseid valuvaigisteid - muidugi, kui nad on nendega koos, siis on ka retsept parem kottis hoida.

Kuna te näete välja nagu terve inimene, on väga raske abi küsida. Aga nüüd ma hakkasin igaühele sülitama ja ei korja üldse oma koti; Lähen igale inimesele, palun abi ja nad aitavad mind. On täiesti absurdseid olukordi. Moskvas, jaamas, tundub, et Leningradskil ei olnud aega treenida ja pidin ootama järgmist. Muidugi oli see mulle väga valus, kuigi pillide all. On selline tara, mille taga on toolid, kuid seal on lubatud ainult puuetega inimesed. Mul ei ole puuet, sest seda on Venemaal võimatu tõestada. Ma tean ameeriklasi ja eurooplasi, kes seda omavad - ja muudab sellisel ajal elu palju lihtsamaks.

Alguses ootasin selle tundmatu diagnoosi leidmist ja rääkisin, miks see kõik nii valus. Siis tundsin ma diagnoosi ja mõistsin, et ravimit ei ole. Ma pole ilmselt veel seda täielikult vastu võtnud. Poolteist aastat pärast diagnoosi panin ma oma nägu padi. Oli hetki, kui ma ei suutnud valu valu pesta. VGIK hakkas minu elust kaduma, kus ma õppisin stsenaristina. Seal on palju projekte - ja ma olen lihtsalt kodus. Kuu pärast kuud. Ma ei saa koosolekut korraldada - äkki tekib süvenemine? Pean töötama, pean kirjutama skripte ja tegema filme, kuid ma ei tea, kuidas. Ausalt öeldes ma ei ole kangelane, mitte #fibrofighter (instagramis on selline ülemine silt) - ma kardan kõike ja näen oma nõrkust. See on minu jaoks väga raske - kuid ma elan ikka veel iga päev.

Ma arvan, et isegi püsiva valu või bipolaarse häire korral, mis mul on ka, või süsteemse erütematoosse erütematoosse luupusega, mis võib alata igal hetkel, peate püüdma igal hommikul üles tõusta ja midagi tegema. Jah, esimesel poolaastal panin ma padjaga näoga ette ja külastasin ratastooli; isegi nüüd on raske duši alla võtta. Kuid on ka neid päevi, mil ma lähen üles ja minema filmi tegemiseks, ma olen kohtus ja olen valmis jooma kõiki maailma uimasteid, et jääda laine juurde - see on ainus asi, mis aitab. Ma tegin oma esimese filmi Peter Mamonoviga, näitasin seda maailma festivalidel, sain auhindu, valmistan järgmist tööd - kõik sama fibromüalgiaga nagu alguses. On väga oluline, et mul oleks midagi väärt. Ei ole vaja olla Lady Gaga, vaid selleks, et leida põhjust, miks igal hommikul selliseid valusid üles tõusta, on vajalik.