Kuidas elada vitiligoga
Vitiligo - üks tähelepanuta jäänud nähtusi meditsiinisSee on seisund, kus näo ja keha eri osadele ilmuvad palju kergema loomuliku nahatooniga alad. Pleegitatud fookustel ei ole melaniini, nii et nad tumedat päikest tumenevad või saavad kohe põletada. Kõige sagedamini ilmuvad ja kasvavad plekid kogenud stressi mõjul, kuid öelda, miks see juhtub, ei saa keegi usaldusväärselt.
Vitiligo esineb vaid 0,5-1% maailma elanikkonnast, ei põhjusta ebamugavust ega mürgib selle omanike elu ainult seetõttu, et see ei vasta tavapärasele ilu mõistele. Vitiligo ei saa olla nakatunud, see ei põhjusta nahavähki ning puuduvad kinnitatud tõendid seose kohta pärilikkusega. Kõik see ei ole mõnikord ilmselge selle omadusega inimeste keskkonnale - sageli kardavad nad neid solvangutega, väldivad või magavad. Mudel ja fotograaf Anastasia Olenich rääkisid oma elust vitiligoga, vaenuliku keskkonnaga ja kuidas säilitada enesekindlust sellises olukorras.
Olen kakskümmend kolm aastat vana ja kolm neist elavad vitiligoga. Töötasin rõivakaupluses konsultandina ja ühel päeval hüüdis boss mind mitme külastaja juuresolekul. Ta ütles, et olen halb töötaja, et keegi ei taha minuga töötada - see kõik on nende klientide ees, kes on ümber pööranud ja lihtsalt lahkunud. See olukord tõi mind loodusliku stressi seisundisse ja reaktsioon oli koletislik allergia - punased laigud üle kogu keha, mis olid sügelevad, takistasid meid magama ja normaalselt liikuma.
Kõigepealt raviti allergiat. Kui sügelus ja punetus lõpuks möödas, märkasin, et nüüd on mu keha kaetud erineva suurusega heledate laigudega. Laigud ei põhjustanud füüsilist ebamugavust: nad ei teinud haiget, sügelenud ega koorinud. Enamik neist ilmnes kohe, kuid hiljem märkasin, et raske stressi all võivad nad venitada ja muutuda. Siis ma ei teadnud, et mul oli vitiligo, ja otsustasin, et need olid allergia tagajärjed. Hakkas ootama, kui kõik läheb iseenesest. Nädalad läksid ja laigud ei kadunud.
Ma arvasin, et solaarium võiks mind aidata: päevitus annab nahale ühtlasema varju. Kuid melaniinita nahk on ultraviolettkiirguse vastu kaitsetu, nii et ma sain tõsise põletuse. See oli väga valus. Mis juhtus, pani mind otsima kogu Interneti kaudu, otsides vastust küsimusele, mis minuga juhtus. Siis ma kohtusin dermatoloogiga. Ma maksin korraliku summa raha, läbisin palju uuringuid. Tulemuseks oli pettumus, ma pidin kuulma: "See on vitiligo.
Tulemuseks oli pettumus, pidin kuulma: "See on vitiligo. Seda ei ravita, aktsepteerige"
Minu pere ja sõbrad ei lubanud ennast vitiligost halvasti rääkida. Vastupidi, nad toetasid mind, mõistsid minuga kaasa ja muretsesid mind. Sõbrad aitasid palju kaasa, vähendades pidevalt kõike naljakatele naljadele ja pöörates tähelepanu välimuse muutustele. Juhuslike inimeste puhul on see teistsugune, keerulisem lugu. Võõraste solvangud ja külgmised pilgud olid väga palju. Inimesed ei lasknud oma lastel rannas mulle istuda, istusid minust paar korda metroos. Kui nad isegi palusid mul jalgu katta, kuid kõige naeruvam intsident minu mälus tekkis siis, kui tundmatu täiskasvanud mees jättis sellise pildi oma kommentaarist maha: "Mis on ilus keha kooriv nahk?"
Sellise vastumeelsuse taustal alustasin tõsist depressiooni. Mõtted olid erinevad. Ausalt pidasin ennast kole. Ta sulges ennast, kaks või kolm kuud ta tõmbas inimestest välja, läks tänavale ainult hädavajalikult. Oma enesehinnangu tohutu surve tõttu kaotasin usu iseendasse. Ma arvasin, et see on minu süü, et ma seda ära teenisin. Siis ma ei saanud aru, et selline suhtumine ennast oli viga ja ainult süvenenud depressioon. Olge olukorra lahendamine aitas, nagu ma ütlesin, sugulaste ja sõprade toetamist, kes võtsid mind vastu. Ja ma otsustasin minna mudakoolisse, et alustada oma kompleksidega võitlemist. Seal juhtis värbaja mind tähelepanu, kes pakkus näidisagentuurile valamise. Sellist võimalust ei olnud võimalik keelduda.
Mudeli esimesel kolmel kuul muutus minu arvamus paljude asjade kohta dramaatiliselt. Kui ma hakkasin, maailma teises otsas, sai Chantel Winnie väga populaarseks. Tänu temale ja tema eeskujule on inimesed muutunud sümpaatilisemaks vitiligoga. Ja nüüd, üldiselt, on jõudnud ajastu, mil ebatavalise välimusega mudelid, mis erinevad kanoonist looduslike andmetega, on muutunud nõudlikumaks kui kaubanduslikud tüübid. Üldiselt oli vitiligo viimane õlg, mis kaalub üles mudeli karjääri alustamise otsuse tasakaalu. Nüüd reageerivad agentuurid sellele üsna rahulikult, sest kõik on sellel teemal. Palju rohkem tähelepanu pööratakse kasvule või soengule.
Täiskasvanud mees jäi oma foto all kommentaarile: "Mis on ilus korpuse nahaga?"
Kui hakkasin minuga veebis professionaalses filmimises ja fotode jagamises osalema, hakkasin saama sõnumeid inimestelt üle kogu maailma. Nendes sõnumites kirjutavad inimesed tänulikkust selle eest, et näitan ennast ja ei kõhkle. Paljude jaoks olin ma motiveerija ja näide. Ühel päeval jagas üks minu vestluspartner ideest: oleks tore, kui internetis oleks olemas projekt vitiligo inimeste kohta. Ma vallandasin selle mõtte ja see sai minu unistuseks. Nii ilmus minu fotoprojekt, mille jaoks ma tulistan vitiligoga elavaid inimesi.
See hõlmab erinevaid elukutseid ja vanuserühmi. Projekt ei seisa: ma otsin pidevalt uusi märke ja lugusid. Ausalt öeldes on üsna raske leida julgeid inimesi, kes on valmis seisma objektiivi ees ja näitama end nagu nad on. Ja paljud neist, kes mulle kirjutavad, elavad teistes linnades ja mul pole võimalust neid Peterburis mitte tulistada. Nüüd ma mõnikord võitsin ennast ja lähenen inimestele tänaval - kuid mõnikord ma piinan, ja nad kohe eksivad ja keelduvad. Need, kes suudavad kohtuda, saavad minu kangelasteks. Ma tean oma kogemustest, kui raske on ennast üle minna, nii et ma olen igale osalejale väga tänulik. Tulevikus tahaksin teha väikese vitiligole pühendatud fotonäituse.
Mis puudutab mõnda spetsiaalset vitiligo nahahooldust, ei tohiks teoreetiliselt laike päikeses avada, muidu võib tekkida põletus. Minu kogemused selles küsimuses on väga suured. Igal suvel puhun Bulgaarias koos oma vanematega - ja päike seal on muidugi palju aktiivsem kui Peterburis. Päikesekaitsetooteid ei aita eriti, isegi kui neil on kõrge kaitsetegur. Ja siiski ma ei püüa laigud sulgeda - minu vitiligo reageerib päikese suhtes päris hästi, kui seda ei kuritarvitata. Tänu päikesepõletusele on väga lühikese aja jooksul enam kui pooled plekid tumenenud ja tumenenud.
Vitiligo ei ole nakkushaigus, mitte viirusnakkus, mitte kõrvalekalle normist - see on lihtsalt kosmeetiline omadus
Kui vitiligo on ikka veel geneetiliselt edastatud ja mu lapsel on kunagi laigud, selgitan, et see on just selline omadus. Mis Sasha, näiteks freckles, Masha sünnimärk, ja tal on vitiligo. Sellises olukorras ei saa inimene kahetseda - ta tapab enesehinnangu ja teeb ta väga nõrgaks, eriti lapsepõlves.
Minu meelest ei ole kogu veebis sisalduva teabe arvuga piisavalt sellist, mis sellises vormis inimestele kujuneks, selge idee, et vitiligo ei ole nakkushaigus, mitte viirusinfektsioon ja mitte kõrvalekalle normist - see on lihtsalt kosmeetiline omadus. Sellest ei ole vaja vabaneda, see ei ähvarda midagi ja mis kõige tähtsam, ei saa olla mingit põhjust naeruvääristamiseks ja solvamiseks.
Ainult kolm aastat pärast laigude väljanägemist võtsin ma vastu vitiligo. Ja ma ei tahaks midagi muuta. Mul on hea meel ja tänulik, et see juhtus minuga. Nende kolme aasta jooksul mõistsin mitmeid olulisi asju: ainult lähedased ja kallid inimesed saavad näidata tõelist kaastunnet ja mõistmist. Sa ei saa ise süüdistada, süüdistada ennast selle eest, mis juhtus. Ja ikkagi tasub proovida mugavustsoonist välja tulla, näidata ennast ja oma laigud teistele - järk-järgult, nii et see ei tekita olulist psühholoogilist ebamugavust. Kõige tähtsam on meeles pidada: vitiligo ei ole haigus, vaid funktsioon.
Fotod: Efim Shevchenko, Svetlana Boinovich
