"Inimesed häbelikud, kui ma köhin": elan tsüstilise fibroosiga

Tsüstiline fibroos on geneetiline haigus kus limaskestade normaalne toimimine on häiritud, peegeldub see peamiselt hingamise ja seedimise protsessides. Selle haigusega isik vajab ravimite pidevat sissehingamist, ravimeid toidu seedimiseks, antibiootikume infektsioonide ärahoidmiseks; sagedased ägenemised ja hospitaliseerimised raskendavad õppimist ja tööd. Kõigele sellele lisage teiste inimeste suhtumine: inimesed võivad karta, et nad on nakatunud köhimisega, või süüdistatakse „ebastabiilsuse” eest. Tsüstilise fibroosiga inimeste keskmine eluiga Euroopas on veidi üle kolmekümne aasta. Nastya Katasonova on kakskümmend üks ja ta ütles, kuidas ta sellise diagnoosiga elab ja ei kavatse loobuda.

Tekst: Daria Shipacheva

Murtud geen

- 1997. aastal elas mu perekond Rostovi piirkonnas Volgodonski väikelinnas. Kokkusattumusena ei sündinud ma kodus, vaid Moskvas - ja ma arvan, et mul oli sellega väga õnnelik. Neil päevil ei saanud minu kodulinna arstid tsüstilise fibroosi kohta midagi teada ja Moskvas diagnoositi kiiresti.

Paljudel lastel diagnoositakse see haigus esimestel elupäevadel - ägeda soolestiku ummistuse tõttu. Nii et see oli minuga: paar päeva pärast sündi paisus mu kõht, ma ei saanud tualetti minna. Üheksandal päeval olin ma haiglasse sisenenud ja läbinud operatsiooni - selleks, et teile sellest meelde tuletada, jäin ma suurele armile üle kõhu. Kogu oma lapsepõlve, ma pean regulaarselt haiglas vähemalt kord aastas. Kõigepealt ei mõelnud ma, et miski oli minuga valesti - ma lihtsalt teadsin, et ma köhin palju ja ma vajasin paranemist.

Kui inimesel on tsüstiline fibroos, on geen "purunenud", mis vastutab väliste sekretsiooni näärmete normaalse toimimise eest - see mõjutab eelkõige hingamist ja seedimist. Muide, tsüstiline fibroos on kõige levinum pärilik haigus: väga paljud inimesed (peaaegu iga kahekümnendal) on mutatsiooni kandjad ja kui kaks sellist inimest juhivad last, võib ta ennast avaldada. Seetõttu on enne laste mõtlemist soovitatav teha kõige sagedamate geneetiliste mutatsioonide kandja analüüs.

Tsüstilise fibroosi vormid on kolm: kopsu-, soole- ja segunemisvormid. Mina (ja enamik neist, kellega ma haiglates panin) - segati. Kuid kopsuprobleemid on ohtlikumad: nendes regulaarselt koguneb röga, infektsioonid arenevad - tuleb võtta antibiootikume, võtta ravimeid dropperite kaudu, muidu hakkab haigus elu ohustama.

Ma tean, et on olemas selliseid peresid, kus nad üritavad tsüstilise fibroosi eest salajas hoida ja mitte rääkida õpetajatele ja teistele lastele. Aga ma ei suutnud ikka veel "nagu kõik teisedki" - nii et miks teeselda?

Kuskil viie aasta vanuselt mõistsin, et mul ei ole lihtsalt “sagedast bronhiiti”, et mu tervis oli halvem kui teiste laste. Aga ma võtsin selle siiski rahulikult - reis haiglasse oli nagu erakordne puhkus ja suvelaager samal ajal. Kahe tuhande tuhande tsüstilise fibroosiga lapse alguses asusid neli inimest. Me olime sõbrad, rääkisime, meil oli lõbus. Praegu on tõenäoliselt vallandatud peaarst: sellise diagnoosiga inimesed ei saa olla lähedal, eriti lukustatud ruumis, ja veelgi enam ägenemise ajal. Me oleme eriti vastuvõtlikud infektsioonidele, mida terve inimene ei mõjuta - näiteks võib kopsudes õitseda stafülokokk või mõni seen, ja me võime üksteist kergesti nakatada. Igaüks on haigestunud mingi „oma” nakkusega ja toakaaslastest üles võtmine on triviaalne asi.

Kooli alguses kolisime Moskvasse: Volgodonskis ei mõistnud ma midagi oma haigusest, nad andsid mulle valed ravimid. Vanuse tõttu hakkas minu seisund halvenema: ma pidin paar korda aastas haiglasse minema ja kodus pidin iga päev sisse hingama spetsiaalse seadmega - selleks, et mu kõri tühjendada ja lasta taganeda.

Kui ma olin kümme või kaheteistkümneaastane, kolisime teiste patsientidega RCCH osakonnast, kus me tavaliselt asusime, teise hoonesse - meie hoones oli remont. Ja siis kõik muutus. Oleme juba asunud kahekambrisse ja nad kõik panid maskid. Vanematel oli keelatud üksteisega suhelda väljaspool kogudust ja et me läheksime välja. Mõistsime, et midagi juhtub - midagi väga tõsist ja halba.

Lahtris oli kaks kambrit. Ühes neist olid lapsed, kellel oli staf-infektsioon - see on kõige "lite" variant - ja püotsüaanse vardaga - juba ohtlikum nakkus. Ja teine ​​sektsioon oli mõeldud lastele, kes said nakatunud "septilise" nakkusega (Burkholderia cepacia, bakterite kompleks, mis on resistentsed erinevate antibiootikumide suhtes ja on ohtlikud kopsude seisundile. - Märkus Ed.). Kõik kartsid "lahusesse" sattuda - see oli tegelikult ühesuunaline tee. Sealt me ​​ei ole tagasi tulnud. Siis hakkasin esimest korda kuulma laste surma, kellega ma haiglates panin. Alguses - lihtsalt tuttav tüdruk, siis mu sõber - ma olin tõesti hirmunud. Kas ma saan ka surra? Alles siis tuli aru, kui tõsine on minu haigus.

"Kuidas elada" ja "kuidas mitte surra"

Kui palju lõbus ja hea olin kaaslastega haiglates, nii raske tervete lastega. Kuskil enne seitsmendat või kaheksandat klassi läksin tavakooli, kuigi mul oli eriline ajakava. Olen tihtipeale jäänud klassidesse, sest tundsin end halbana või oli haiglas, nii et õppisin poole välise üliõpilasena. Ma ei varjanud oma haigust - ma ei näinud seda punkti. Ma tean, et on olemas selliseid peresid, kus nad üritavad tsüstilise fibroosi eest salajas hoida ja mitte rääkida õpetajatele ja teistele lastele. Ma ei tea, mis juhtub sellise lapsega, kui talle öeldakse, et ta käiks kehalise kasvatuse ristil, kas ta painub vahemaa keskel ja hakkab verd köhima? Ma ei suutnud ikka veel "nagu kõik teisedki" - nii et miks teeselda? Üldiselt rääkisin ma alati oma haigusest. Kuid sellest hoolimata levisid mulle naeruväärsed kuulujutud.

Ühel päeval rääkis mingi südamlik ema oma lapsele, et ostsin puude, et mitte kooli minna. Pärast seda andsid nad mulle boikoti: nad ei rääkinud minuga, naersid ja hukka mõistnud. Ma pidin peitmisel peitma ja pärast kõnet õppima. Ja siis hakkasin pärast üldtunde õpetajatega eraldi klassidesse minema.

Mingil hetkel oli mul väga raske õppida tavakoolis ja ma läksin täielikult kodumaale. On tore, et selline võimalus on olemas - ja ma usun, et seda tuleks kasutada ja mitte tervisele kahjulikult ära kasutada. Kui ma olin kaheksa aastat vana, toimus mais veel üks ägenemine - ja mu vanemad rõhutasid, et lõpetan kooliaasta enne haiglasse minekut. Selle tulemusena on osa kopsudest vähenenud ja ei toimi ikka veel (kokkuvarisenud kops lõpetab õhuga täitumise ja on hingamisprotsessist välja lülitatud. - ca. ed.). Võib-olla oleks see nüüd kergem hingata. Ma arvan, et soov "olla nagu kõik teisedki" ei ole väärt selliseid terviseprobleeme.

Usun, et ei ole vaja tervist kahjustada. Kui ma olin kaheksa aastat vana, nõudsid mu vanemad, et lõpetan kooliaasta enne haiglasse minekut. Selle tulemusena langes osa valgusest

Esimese eksami päeval viidi mind haiglasse tõsise tüsistusega ja sel ajal ei räägitud ülikooli sisenemisest. Enne seda oli mu ema tõsiselt haige ja ma hoolisin teda, unustades ennast. Kui ema oli kadunud, muutsin ma kahvatu varjus: olin seitseteist aastat vana ja kaalus kolmkümmend seitse kilogrammi. Püüdsin kuidagi kaalust alla võtta, kuid see oli täiesti ebaõnnestunud: soolestiku probleemide tõttu on tsüstilise fibroosiga inimestel halvasti imendunud toitained. Me vajame pidevat "seedimist": ma jooge kapslites iga päev ensüümide paketti, et regulaarselt toita.

Selle tulemusena kirjutasin ma arstile ja nad läkitasid mind haiglasse. Nad pakkusid kahte lisavõimalust: kateetri keskse veeni või soolestiku stoomi. Ühest küljest tundub, et on parem valida kateeter: see on vähem traumaatiline, seda on lihtsam ja kiiremini panna ja kes tahab kõhuga avada? Kuid teisest küljest ei saa te kateetrit tavapäraselt pesta - selle asemel peate pühkima niiskete rätikute või märgpuhastitega. Kõigepealt tahtsin kateetri, aga siis palusin ma stoomi paigaldada - kuigi arstid hirmutasid mind järsku otsuse muutmiseks.

Pärast operatsiooni oli raske. Mu kõht valutas ja ma vajasin mu röga üles köhima - ja iga liikumine põhjustas kannatusi. Ma läksin esimesele nädalale, painutades üle poole ja hoidsin oma kõhtu, kuid siis sai see lihtsamaks. Ma ühendasin seadme toiduga toimetamiseks stoomiga - pumba ja spetsiaalse adapteri abil saatis ta selle otse soolestikku. Ma sain nädalas 7 naela - ja lõpuks tundsin end paremini.

Tsüstilise fibroosiga laste vanemate konverentsil öeldi, et haigusele on kaks lähenemist: “kuidas mitte surra” ja “kuidas elada”. Ma tahan näidata, kuidas elada

Lõpuks otsustasin, et ma ei registreeru ülikooli - see oli füüsiliselt liiga raske ja ma ei näinud seda punkti. Olen alati loovust armastanud, nii et ma otsustasin fotograafia valdkonnas areneda: võtta rohkem pilte, töödelda neid, otsida kliente. Paralleelselt võtsin ma mitmesuguseid töökohti - igasuguseid haldus-, sekretariaadipositsioone. Üritasin kontorisse minna, kuid ei suutnud seda enam kui paar kuud seista. Nii et ma püüdsin leida tööd, kus ma sain teha kõike eemalt - või vähemalt mitte iga päev.

Minu onu aitas mind palju - ta viis mind autoveodega tegelevasse ettevõttesse osalise tööajaga töötamiseks. Olen töötanud seal alates seitsmeteistkümnest vanusest: pildistamine, sotsiaalsete võrgustike tegemine jne. Kord kohtusin Yulya Maximovaga, kes juhib veebipõhiseid kursusi SMM-is - meil oli Facebookis ühine sõber tsüstilise fibroosiga inimeste abistamisest. Julia ise oli lapsepõlves tuberkuloos, ta oli ühe kopsu eemaldanud - ja ta oli mu lugu väga täis. Ta võttis mind oma kursustel suure allahindlusega ja siis saime sõpradeks - ja nüüd kutsub ta mind pidevalt fotosid võtma.

Hiljuti olen blogis blogis olnud ja hiljuti YouTube'is, kus ma räägin oma elust haigusega. Tahaksin tõsta inimeste teadlikkust tsüstilise fibroosi kohta ja anda eeskuju, et näidata, et selle diagnoosiga saate olla aktiivne ja lõbus. Tsüstilise fibroosiga laste vanemate konverentsil öeldi, et on kaks lähenemist: "kuidas mitte surra" ja "kuidas elada". Ma tahan näidata, kuidas elada.

Päevane rutiin

Hommikul tõusen üles ja esimene köha. Ma teen seda tavaliselt valamu kohal - ma saan seista pool tundi. Kui teil on vaja koguda röga analüüsiks, saate köha üles terve purgi. See kõik on väga väsitav ja hommikul kaotab see osa oma tugevusest. Siis tingimata - sissehingamine. Ükskõik, mida ma teen, olenemata sellest, mida ma olen, seda sammu ei saa vahele jätta. Kui ma ei ole kodus, kasutan kaasaskantavat inhalaatorit, ideaalis peaks protseduur toimuma kaks või kolm korda päevas. Ma ei hooli, kes arvab, mida - ma pean hingama! Seetõttu saan sisse hingata näiteks transpordis. Kaubanduskeskustes istun ma tavaliselt toiduametis. Üks kord küsiti: "Kas see on uus vesipiibu?" Üldiselt, inimesed, muidugi, eemale mind - eriti kui ma köhisin metroos. Ilmselt arvavad nad midagi sellist: "Nad lähevad sinna, nad nakatavad kõiki, oleks parem istuda kodus ja kohelda." See on irooniline - sest need inimesed on minu jaoks palju ohtlikumad kui mina nende eest.

Õhtuti ühendan vajaduse korral oma seadme vooluvõrku. See ei ole vajalik iga päev, kuid ainult siis, kui minu kaal hakkab langema. Püüan hoida seda normaalselt - umbes viiskümmend kilogrammi. Ma magan koos ühendatud seadmega: olenevalt sellest, kui õhuke olen, saate valida kakssada grammi kilogrammi kohta öö kohta. Üks minu jaoks kõige sagedamini esitatavaid küsimusi on: „Miks sa üldse ei söö tavalist toitu?” Muidugi ma söön - ma vajan ainult ekstra toitu ja ekstra kaloreid. Ma nalja, et ma armastan toitu nii palju, et ma söön seda isegi oma unes.

Kui te ei vaja täiendavat toitu, siis ma lahkun kuskilt või tahan kanda pikka kleiti, siis ma saan oma kõhuga avada spetsiaalse "korgiga"

Stoma tõstatab ka küsimusi: kas ma olen sellega rahul? Põhimõtteliselt ma seda praktiliselt ei märka - välja arvatud see, et transpordis tabatakse neid tipptunnil, siis võib see nihkuda ja see on ebameeldiv. Sellepärast püüan rahvarohketes bussides edasi minna ja vanemad inimesed vaatavad mind. Ja mõnikord nõuavad nad agressiivselt, et nad loobuksid oma kohast: "Vaata, sa istud, noored ja terved." Nii et ma kasutan seda ainult toidu jaoks - ma lähen tualetti nagu tavaliselt. Kui ma ei vaja täiendavat toitu, jätan ma kusagilt või tahan kanda pikka riietust, ma saan oma kõhusseina spetsiaalse korgiga ühendada - see on märkamatu ja ei häiri üldse.

Ma tahan öelda, et valu on kallis - me vajame kõiki neid seadmeid, nende tarvikuid, inhaleeritavaid ravimeid, toidu seedimiseks vajalikke ensüüme, kõhuvalu tablette, antibiootikume, probiootikume, vitamiine. Mul on kodus eraldi ravimite jaoks eraldi külmik. Riik annab ainult väikese osa ja mõned ei sobi mulle, nad põhjustavad iiveldust. Sa pead ise palju asju ostma. Õnneks rahastab abi - nende kaudu saab mõned ravimid ja seadmed. Kuid raha rahastatakse inimeste annetustest, ja nüüd on kriis üha raskemaks muutunud.

Tulevik

Kui ma lapsena olin haiglates koos sõpradega kuni kümme aastat vana, oli mul mingi lapsepõlve armastus. Aga kui ma hakkasin üles kasvama, mõistsin, et minu jaoks oli olulisem investeerida ennast: arendada, ehitada karjääri, reisida. Ma ei ole valmis kulutama oma piiratud ressursse teisele inimesele. Irooniline on, et mehed, kes vajavad abi, päästet ja hooldust, üritavad minuga tutvuda. Üks siin kirjutas mulle, et ta tahab mootorratta murda - ja ma üksi suudan teda päästa. Üritasin neid inimesi aidata, kuid lõpuks sain aru, et nad ei vaja abi, aga mul on vaja energiat, mida ma neile kulutan. See ei sobi mulle.

Üldiselt, kui suhted ilmuvad minu elus, siis ma olen rõõmus - aga ma ei otsinud neid ja ei otsinud neid. Ma ei mõtle ka oma pere kohta. Ma ei tea isegi, kas ma saaksin rasestuda - kuigi mõned cüstilise fibroosiga naised, ma tean, sünnivad. Aga ma võtan antibiootikume iga päev - kas see on üheksa kuud ilma nendeta? Jah, ma lämmatan!

Hiljuti pakutakse tsüstilise fibroosiga inimestele ravi kopsu siirdamisega. Aga ma isegi ei seisa. Sellise operatsiooni risk on väga suur. Tingimuslikult sa sured või saad teise võimaluse - alustada nullist, uute tervete kopsudega. Ja mulle meeldib minu vana elu - ja ma ei taha seda rida panna. Püüan hoida oma kopsud nii kaua kui võimalik ja kui seisund muutub kriitiliseks ja ei ole midagi kaotada, mõtlen ma siirdamise üle.