"Sa oled albiino": elust koosnevad mudelid selle funktsiooniga

Me räägime palju välimuse omadustest ja kuidas erinevad inimesed saavutavad õiguse „nähtavusele” - olla erinevad, vaid elada normaalset elu. Albinismis on geneetiline patoloogia, mille kandjaid iseloomustab peamiselt aus nahk ja juuksed, kuna need puuduvad osaliselt või täielikult pigmendist, kuid on olemas eriline olukord.

Praegused uudised albiinode elust Aafrika riikides on hirmuäratav: Tansaanias ja Malawis tapetakse nad rituaalsetel eesmärkidel (esimene tapmine toimus alles 2009. aastal). Zimbabwes valitseb usk, et seksuaalne suhtumine albiinoga naine kõrvaldab AIDSi. Me teame ikka veel väga vähe sellest, mis kujutab endast selle funktsiooni täielikku pilti ja kuidas sellega koos sündinud inimesed tegelikult elavad. Me ütleme, et teadus teab seda ja et albinismi kõnelejad ise ütlevad.

Statistika ütleb, et väljendunud albinism esineb ühes seitseteist tuhat inimest. Albinismi kõige tavalisem tüüp on okulaarne ja nahakaudne, kus on iirise, juuste ja naha melaniini pigmendi puudus. Esineb aeg-ajalt silma albinismi, kus selle omanikud omandavad vanusega tumedama naha ja juuste varju, kuid neil on albinismile iseloomulikud nägemishäired: nüstagm, strabismus ja astigmatism. Albiinod on rohkem ohtlikud nahavähi tekkele, sest paljud osalise albinismi kandjad kannavad natuke päikest.

Eraldatakse ka termodisainne albiinism, mille puhul pigmendi ainevahetuse rikkumine viib keha väga kergete alade moodustumiseni juuste pigmentatsiooni juuresolekul. Täieliku ja osalise albinismi sortide geneetika osas on palju rohkem - vaatamata sellele, et see funktsioon on pärilik, tänapäeva maailmas sünnib albiino lapsed sageli vanematele, kellel ei ole albinismi märke ja ei tea, et nad võivad olla patoloogilise geeni kandjad. .

Aafriklaste seas on albiino lapsed sündinud palju sagedamini kui teiste riikide elanikud - see on üks kolmest tuhandest inimesest. Eeldatakse, et see on tingitud suurest lähedaste abielude arvust kontinendil. Samal ajal on albiinistlikel inimestel tõesti raske seal elada: albiinoohvrid, mis tunduvad meile keskaegsed metsikud, on mõnes riigis siiani populaarsed. Eelmisel aastal, pärast ÜRO saadiku Ikponvozy Euro külastamist, kes on olnud albiinmaste probleemidega ekspert alates 2015. aastast, andis organisatsioon üksikasjaliku aruande albiinode olukorra kohta Malawis - need inimesed olid otseses mõttes hävitamise ohus jahipidamise tõttu.

Alates 2014. aasta novembrist on Malawis teatatud seitsekümnest albiinode tapmise juhtumist. "Vampiiride" ahistamine selles riigis, millest on teatatud hiljuti, on kõige äärmuslikum näide sellest, kuidas ühiskond on valmis vähemuste liikmeid hävitama, tuginedes ainult nende erinevusele enamuses.

Teises planeedi osas on olukord teistsugune, kuid kas see on nii eetiliselt ebaühtlane? Albinismi vedajad Venemaal, Euroopas ja Ameerika Ühendriikides toovad harva piiratud elustiili, sest tänapäeva meditsiin ja kosmeetika võimaldavad, kuigi mitte täielikult, parandada peamisi probleeme: fotofoobia ja nägemisteravuse langus. Viimastel aastatel oleme üha enam näinud "läbipaistvate" kerge nahaga mudelite võtmist, kogukonnad õitsevad sotsiaalsetes võrgustikes, kus fännid kogunevad lumivalgete kulmude ja juustega inimestega.

Mudelitöö aktsepteerib vabatahtlikult albinismiga inimesi - neil on tihti silmapaistev välimus ja nende eripära ei too kaasa probleeme, mis ausalt segavad tööd katusekattel või komplektil. Albiinod on muutunud eriti nõudlikuks, kui populaarsuse laine ilmus mittestandardsele välimusele. Ja 2012. aastal sai Diandra Forresti albinismiga mudeli nädalal poodiumile astumine Johannesburgi progressiivsesse nädalavahetusse valju sotsiaalse avalduse. Kuid küsimus, kas on kohane tervitada “inspireerivat kaasatust”, kus inimesed on sõna otseses mõttes ohustatud, on avatud. Liigne entusiasm tekitab ka olukorra, kus albinism muutub moes fetišiks: siin on imetlus eksisteerinud koos albinismiga seotud elu objektiivsete raskuste täieliku eiramisega.

Albinismiga lapsed on sageli koolikiusamise all ja täiskasvanud eelistavad oma juukseid ja kulmusid kangekaelselt värvida, et vältida tarbetuid küsimusi - väljaspool modelleerimist ei ole normaalses ja sageli agressiivses keskkonnas sellised lood ebatavalised. Samal ajal ei arva kaasaegne meditsiin, mis räägib albinismi võimekusest ja sellega kaasnevate probleemide paratamatusest, seda omadust ohtlikuks eluks. Pealegi on just albinism, et geneetika tajub kõige raskemate patoloogiatena: kui soovitakse hoolikat päikesekaitset ja õigeaegset külastamist silmaarstile, juhivad albinismiga inimesed normaalset elu ja saavad valida oma elukutse ja hobid samadel põhjustel nagu kõik teisedki.

Venemaal ja lähemal välismaal on ka albinismiga inimesed muutumas üha nähtavamaks - sotsiaalsete võrgustike noored elanikud, kes on sündinud selle funktsiooniga, püüavad ise müüte hajutada. Alina Minskist juhib youtube'i kanalit, kus ta tihti räägib albinismist ja vastab küsimustele. Populaarne mudel Nastya Zhidkova, kes töötab pseudonüümi Kimi all, viib oma instagrami, kus ta üleslaadib mitte ainult fotosid, vaid näitab ka üsna igapäevast pilti. Olukord, kus albinismiga inimesi ei käsitleta sõna otseses mõttes nagu valge vares, on praegu raskes tulevikus. Kuid meie kangelased tajuvad ennast eelkõige unikaalsetena. See on sama mis kõik teisedki.

KleitBalenciaga, SV Moskva

Mul on silmade ja naha grupi osaline albinism. Mu isa on sama nagu mina ja sinine silmaga ema ja mu õde on blond. Aja jooksul, umbes kümme aastat vana, hakkas ta tugevalt tumenema ja muutus tumedaks blondiks. See polnud minuga kunagi juhtunud ja kogu mu elu püsib valge. Ja siis ma sisenesin Moskva ja kohtusin selle materjali teise kangelase Kolyaga, ta kutsus mind tulistama - ja just nii algas minu modelleerimiskarjäär. Siis ma värvisin palju, peitsin oma väljanägemise, tõmbasin endale kulmud, nooled. Kohl ütles mulle: "Miks sa varjata oma välimust, kui sa sellisel viisil sündisid? Sa oled albiino!" Siis ma küsisin oma emalt sellest ja ta kinnitas. Ta ütles, et ta ei tahtnud mind haiget teha.

Ma läksin kooli, kui “terava” kulmude, tätoveeringu ja kõigi tüdrukute mood oli nii pimedad ja ilusad, kui nad olid õitses. Mäletan, kui ma koolis värvimata jäin, ja nad ütlesid mulle, et ma nägin transvestiiti, hobust, nad hakkasid küsima minult, kus mu kulmud olid - nad kutsusid mind pidevalt nimedeks, sest mul oli pikk nägu ja väga säravad kulmud. Ma otsustasin lihtsalt maali alustada, sest tänu sellele tajusid inimesed mind veidi paremini. Enne koolist lahkumist arvasid kõik mu klassikaaslased, et pean oma juukseid pleegitama.

Ma tulin modelleerima tervisliku suhtumisega minu välimusse - ma ei saa öelda, et just see okupatsioon andis mulle usaldust. Kui õppisin ülikoolis esimesel aastal ja olin ikka veel ilus, oli mul noor mees. Pärast Kolya sõnu - see oli suvi - olin just oma kulmupliiatsiga lõpetanud ja otsustasin otsida, nagu see tegelikult on. Ma tulin ülikooli värvimata ja poiss jättis mind, öeldes, et kui ta teadis, kui kohutav ma ilma meikita olin, ei oleks ma minuga kohtunud. Loomulikult kuulsin jälle küsimust, kus mu kulmud on ja kas ma ei oleks neid maha raseerinud. Miks inimesed reageerivad kulmude lihtsale puudumisele? Siis sain aru, et probleem ei olnud minus ja mitte minu välimuses, mida ma püüdsin kogu aeg varjata, vaid inimestes, kellega ma sel ajal teatasin: nad ei saanud midagi muud kui harjunud. Ma hakkasin fotograafidega suhtlema, sain kolmapäeval, mis pöörab inimese välimusele palju vähem tähelepanu. Ja see sai minu jaoks palju lihtsamaks.

Kuid ma tean paari tüdrukut, kes hajuvad oma ripsmed, kulmud ja juuksed, püüdes saavutada absoluutset valgust: nad püüavad vaadata nagu albiinod, neile meeldib see ja tundub stiilne. Aga see ei saa kesta kaua: füüsiliselt on võimatu valgendada nii palju, et see ei kahjustaks juukseid. Siis tagastavad nad endiselt oma tavalise värvi. Paljud on positiivset huvi pakkuvad albiinod. Minu noormees, kui ta nägi oma fotot, armastas mind enne meie tuttavat - ta on sellisel fetišil ja ta ei meeldi kosmeetikale.

Ma teadsin, et Nastya Zhidkova nägi teda instagramis, sageli valutas, et tahtsin olla tema sarnane, et ma ei olnud piisavalt valge, et mul oli kollane juuste varju. Kuid albinism ei ole mitte ainult kadeduse põhjus, vaid ka põhjus. Sellele funktsioonile on lisatud elundite ülitundlikkus: mul on püsivad probleemid limaskestade ja seedimisega, nahk ärritab kogu aeg ning haavad ja põletikud paranevad väga pikka aega. Mul ei ole nüstagmi, kuid üks silm ei näe. Teine probleem on valgustundlikkus. Tihtipeale tekib modelleerimise käigus klientidele arusaamatus. Ma töötasin Hiinas blondi tüdrukuga ja ilmselt eksisin valesti karastatud tüdrukuga uuesti. Ma veetsin seitse tundi kõrvetavas päikeses, minu kapillaarid mu silmis purunesid. On raske vaadata päikest, see on väga valus, te sõna otseses mõttes oma silmad lõigate. Minu nahk põles väga halvasti. Kliendid lihtsalt ütlesid, et neile on antud puudega mudel ja nad ei taha selle eest maksta - nad ei kujutanud ette, et see võib lihtsalt inimestele päikese käes haiget teha. Aga nüüd on albiinod veel elus lihtsamad kui aastakümneid: ühiskonna tavaliseks liikmeks on palju rohkem võimalusi.

Kampsun Gosha rubchinskiySVMoscow

Algkoolis viisid mu vanemad mind silmaarsti juurde ja arst ütles neile, et mul on fotofoobia ja nüstagm. See avaldub näiteks siis, kui ma hakkan muretsema - mu silmad hakkavad jooksma. Ma ei saanud oma silmi valgusseadmetele avada ja sarnaseid protseduure teha. Seetõttu ei olnud ma armeele sobiv ja silmaarstid ütlesid, et see on albinism. Siis ma lugesin sellest palju ja ainus asi, mis minu jaoks sobib, on termiliselt sõltuv albiinism. Minu juuste värv muutub aastaringselt üsna sageli, talvel on see natuke tumedam kui suvel. Albinismi on mitmeid rühmi: esimene, kus tervik on täielikult pigmendita, teine, kus on silmade ja juuste osaline pigmentatsioon. Albiinodel võivad olla tumedat rohelised või sinised silmad. Sageli nimetan ma ennast lihtsalt blondiks: mul pole ju mingeid ilmseid albinismi märke. Ma olen isegi võimeline saama minimaalset päevitust päikeses ilma ebamugavustundeta.

Ma hakkasin tegutsema, kui olin neljateistkümnes, tänu oma sõbra fotograafile. Ma olin liiga kena liiga blondade ja kulmude pärast, ma värvisin juukseid - ja ta märkas mõningaid „halli” juure ja ütles, et oleks loomulik juuksed kasvanud. Ma tegin just seda: ma lõpetasin oma kulmude värvimise, kui ma ei näinud, mida ma tegin, tõenäoliselt, viiendast klassist. Mõningat mudelielu algas teismelisena: mitmed fotograafid Moskvas, Peterburis, Kazan hakkasid mind laskma ja mul oli üsna populaarne Tumblr. Katya ja mina koos hakkasime sama meest pildistama, nii et me kohtusime nii Nastja kui Dasaga. Mina ise pidasin albinismi minu eripäraks ja ma arvan, et sarnaseid inimesi tuleks toetada. Ma filmisin palju, vaid ettepanekute arv kasvas, siis kutsuti mind kutsuma modelleerimisasutusi. Märkan, et albiinodele on nüüd palju tähelepanu pööratud - ja mulle meeldib see. Palju mugavam kui elada ühiskonnas, kus peate oma välimust tundma piinlikult. Oli palju tippmudeleid, mis kergendasid kulmu ja juukseid ning hakkasid "looduslikest" albiinadest väga innukalt kohtlema.

Töö käigus võib sageli esineda arusaamatusi. Stuudiosalvestamise ajal, kui fotograaf paneb impulssvalgust, tabab välklamp pidevalt silmad ja see mõjutab ja põhjustab ebamugavust. Näituste helge valgus on samuti raske taluda: jõuad poodiumile lõppu, hoides oma silmad lahti, kui teid eemaldatakse - see on peaaegu ebareaalne. On väga raske tõestada, et see ei ole sinu kapriis, vaid valu ja ebamugavuste tagajärjed. Ma lasen ennast, mul on juba mõned lühifilmid, võtan palju pilte - ja teen teen elatist ning see ei häiri mind albinismiga. Ebapiisavalt terav nägemine korrigeeritakse kergesti klaasidega. Silmaarstid hoiatasid, et minu elu jooksul võib nägemine langeda võrkkesta atroofiasse, kuid harjuda kiiresti raskustega ja hakata neid pidama normiks. Võib-olla kavatsen tulevikus tegeleda muu, vähem kurnava tegevusega. Ma tahan proovida ennast midagi uut, kuigi nüüd on mul palju head tööd.

Ma kohtun tihti väga blondi juustega poisid, tüdrukud, kes tätoveerivad kulmude eest ise - ja ma palun neil mitte seda teha, sest tasub anda inimesele võimalus ja põhjus tõestada, et ta on tõeline, ja ta saab tõenäoliselt aru, kui lahe see on. Ma teen ettepaneku omal käel nõuda ja olla see, mida sa oled - ükski teie sõpradest ei ole seda kogemust veel negatiivseks pidanud. Vastupidi, kõik on vabanenud ja tunnevad end vabamalt - ja see aitab edasi areneda.

Kleit Dries van notenLeform

Kui olin umbes kolmeteistkümnes, hakkasin töötama vabakutselise mudelina. Fotograafid kutsusid mind, käisin anime festivalidel, pildistati. Kuskil enne kaheksateistkümneaastast pildistamist olin ma sõpradega pildistatud ja siis hakkasid nad mind kutsuma tõsisematesse projektidesse eraviisiliselt - ma nõustusin peaaegu kõigi laskmistega, sest see tundus mulle huvitav. See oli kooli rutiinist väga häiriv ning kogemus ja tulemus olid ebatavalised ning ma ei olnud kunagi kaamerate suhtes häbelik. Kui ma olin kaheksateist aastat, näitas mulle noormees, kellega ma kohtusin, modelleerimisagentuurile. Nad tõesti meeldisid minu välimusele, ja vaatamata oma lühikesele kasvule pakkusid nad mulle lepingut - nad ütlesid, et nad tahavad mind arendada sotsiaalse võrgustikuga seotud pildisuunas, nagu meedia ja mudel. Ma sõlmisin lepingu ja oleme töötanud juba neljandat aastat.

Lapsepõlves oli minu eripäraga seotud palju probleeme. Ma näen tõesti ebatavalist meie ühiskonnale: on olemas stereotüüp, mille kohaselt sinise silmaga blondid peaksid olema tavalised, kuid tegelikult on selliseid inimesi vähe. Albinismi on veel vähem inimesi. Muidugi, ma olin kiusatud. 2000ndatel aastatel ei olnud albinism veel „moes” ja kui seda tajutakse nüüd positiivsemalt, siis siis, kui olin noor, arvasid paljud selgelt seda haiguseks ja probleemiks. Kõige enam oli probleeme nägemisega: inimesed olid väga pahane, et keegi ei pruugi olla täiesti selge. Paljud on üritanud haiget teha, tõenäoliselt sellepärast, et see on väga lihtne. Inimene, kes näeb halvasti, on kergesti petetud. Kui ma näen oma välimust kui midagi, mis lihtsalt eristab mind teistest ja ma pidasin ilu subjektiivseks küsimuseks, siis mu nägemine nägi tegelikult palju komplekse ja ma ei saa öelda, et täna ei ole mul neid üldse.

Kuna albinism on viimasel ajal saanud HYIP-teemaks, hakkavad paljud jäljendama, püüdes tähelepanu tõmmata: nad näevad ilu ja puhtust kerge naha ja juuste puhul. Olen neutraalne albinismile: see tähendab, et see toob kaasa halva nägemise ja see ei ole väga meeldiv. Täielikult elab see häirib unikaalselt. Isegi meie riik mõistab seda ja pakub mõningaid eeliseid. Albiinodes ei ole see välimuse puudus, vaid nad otsivad alati täpselt. Kui inimesel on ebaproportsionaalne nägu, saavutatakse harmoonia kulmude, juuste ja pigmentatsiooni heleduse tõttu üldiselt; albiino kõik omadused on "alasti". Pole ühtegi varju, mis nägu kujundaksid, sa oled nagu tühi lõuend - ja paljudele kahjuks tundub see tagasihoidlik.

Ma ei puutunud oma töös kokku suurte raskustega: mind ei keeldutud kunagi, kui ma küsisin midagi ja hoiatasin ette. See juhtub lihtsalt kõvasti, nagu kõik mudelid. Loomulikult on see fotofoobia tõttu raske. Enamikul laskmistel on mõnikord raske silmad avada nii stuudios kui ka loomulikus valguses. Kuid me tegime alati fotograafidega kokkuleppel. Ma saan aru, et midagi võib valesti minna, sest inimesed on halvad. Nad lihtsalt ei mõtle albinismi spetsiifikale ega võrdle oma kogemusi nende omaga. Mul on väga tundlik nahk ja nad eemaldavad mind harva päikese käes ja kui nad seda teevad, teevad nad seda väga hoolikalt: nad pakuvad vihmavarju ja hoiavad neid varjus.

Eelnevalt soovisin ma ilusaid pilte teha ja alles paar aastat hiljem, pärast rääkimist inimestega, kes mind inspireerivad ja keda ma inspireerin, silmitsi teiste probleemidega, rääkides inimestega Venemaal ja välismaal, kohtudes puuetega inimestega, sain aru, et õnne, mida inimene ise valib, ei sõltu suuresti välimusest. Моим сообщением для других людей стало следующее: совершенно не важно, как вы выглядите, из какой вы страны и чем вы увлекаетесь, если человек счастлив в своей оболочке - это главное. Работа в моделинге даёт понять, что мода навязывает стереотипы, которые очень быстро меняются. Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией - а сегодня положительного отношения больше. Всё-таки внешность играет минимальную роль в ведении полноценной и интересной жизни.