„Ma ei ole kangelane”: kuidas aju halvatusega lapsed ja nende vanemad elavad Venemaal ja Euroopas
Sel nädalal Venemaal äkki valjult, massiliselt ja avalikult hakkasid rääkima erivajadustega laste probleemidest, samuti sellest, kui ükskõikne ja sageli julm neile on ühiskond ja riik. Põhjuseks oli juhtum Nizhny Novgorodis, mida ütles supermodell ja Naked Heart Foundationi asutaja, heategevuslik sihtasutus, et aidata lapsi alasti südamed. Tema õde Oksana, kellel oli paar aastat tagasi diagnoositud autism ja ajukahjustus, eemaldati kohvikust, kuna ettevõtte juhtkond pidas teda soovimatuks külastajaks.
Lugu põhjustas kiiret reageerimist sotsiaalsetes võrgustikes ja ajakirjanduses, kuid selle peamine järeldus tuleb veel teha ühiskonnas. Tuhanded haiged lapsed ja puudega lapsed, samuti nende perekonnad seisavad iga päev silmitsi selliste probleemidega, kuid see pole tavaline rääkida ja mõelda. Küsisime puuetega lapse ema Ekaterina Shabutskaja, kes elab Saksamaal ja töötab füüsilise terapeutina neuroloogiliste kahjustustega lastel Venemaal, millist teed ta pidi minema ja kuidas aidata erilistel lastel õnnelikuks saada.
Igal päeval kirjutan Venemaalt kümneid inimesi, Ukraina, Saksamaa. Nad räägivad oma lugusid, küsivad abi. Ma jagan kahte lugu.
Saksamaa
„Meie laps sündis enne tähtaega ja arstid ütlesid kohe, et ta on tõsiselt haige, et me peame teda palju aastaid kohtlema ja võib-olla ei oleks ta kunagi terve. See nõuab kiiret operatsiooni, mis stabiliseerib tema seisundit. intensiivravi korral ja me võime seda koju viia mitte varem kui kahe kuu jooksul.
Mu abikaasa ja mina istusime temaga intensiivravi iga päev. Nad hoidsid teda rinnal, põimusid traatide ja torudega, raputasid, toideti, lohutasid, panid inkubaatorisse magama, sõitsid jalutama. Arstid, õed, füsioterapeudid toetasid meid väga, rääkisid meile sellise diagnoosiga laste ravist ja rehabilitatsioonist, õpetasid meid hoolitsema oma poja eest ja töötama koos temaga. Tunditunne dietoloog selgitas meile oma toitmise iseärasusi. Majanduslikult oli kõik üsna lihtne, riik kannab kõik selliste laste ravi, taastusravi ja tehnilise varustuse kulud.
Kümme aastat on sellest ajast möödunud. Meie laps sõidab juhtiva juhtkangiga super moes mootorsõidukiga ratastoolis, läheb kooli, on palju sõpru ja tal on juba lemmik- ja armastamata õpetajad. Loomulikult ei saa ta koolis õppekava hallata, samuti ei saa ta kanda midagi, kuid ta mängib koos teiste lastega, mängib rolli koolimängudes, sõidab ümber hoovis spetsiaalse jalgrattaga (jalgratta, käijad ja kogu muu varustus, mida ta vajab, on riigi kindlustusega kaetud ja muudab niipea, kui laps vanast välja kasvas). Kokad koos sõpradega kooli köögi moos. Ta tegeleb ka füüsilise terapeutiga igal päeval koolis ja loomulikult reiside ja ekskursioonidega oma klassiga kogu Euroopas. Ta ise ei õppinud süüa, kuid tema õpetajad söövad ja jootsid teda, muutsid oma mähkmeid, muutsid oma riideid, kui ta oli sunnitud. Neil on aega kõike, sest kümnest lapsest on neli.
Mänguväljakutel olevad vanemad ütlevad oma lastele: „Mine mängima poisiga, ta ei käi.”
Mu laps ei ole terve, kuid ta on õnnelik. Me olime nii hirmul, kui kõik juhtus: mis juhtub meile ja mis sellega juhtub? Aga ta on õnnelik, ja me oleme õnnelikud, sest ta naeratab ja naerab, ja nii palju suurepäraseid inimesi aitab meid. Jah, riik maksab ravi eest haiglates, ravimites, taastusravis ja tehnilistes vahendites, kuid inimesed aitavad meid. Nad naeravad meie poegadel tänavatel ja aitavad. Nad valavad meile kohvi haiglasse, õpetavad meile, kuidas seda õigesti kanda või tõsta, lohutada meid, kui me kardame - ja abi. Nad õpetavad meie last ja armastavad teda koolis, nad räägivad meile entusiastlikult oma edusammudest - ja abi. Mänguväljakutel olevad vanemad ütlevad oma lastele: „Mine mängima poisiga, ta ei käi,” ja abi. Me ei ole üksi. Me saame töötada, kui ta on koolis alates kaheksast hommikul kuni neljani õhtul. Meie elu läheb edasi ja meie poeg naerab ja nutab. Tal on see elu. Ja tänan teid nii palju kõigile, kes selles osalevad! Ma tahan öelda momsele ja isale: ärge kartke! Igaüks aitab teid ja teie laps rõõmustab teid iga päev. "
Venemaa
"Ta sündis, ja nad ütlesid mulle kohe: ta ei ole üürnik, keelduge. Isegi kui ta ellu jääb, on ta kogu oma elu rumal, sa tõmbad ta maha, raha ei piisa. Kõik olid šokeeritud - arstid, õed, koguduse naabrid ja meie Me ei saanud oma lapsest lahkuda, nad võtsid ta intensiivravi, me ei lubanud sinna minna, me istusime ukse juures ja me ei öelnud midagi, midagi ei saanud õppida, vaid karjus ja jälitas meid.
Siis, kui nad olid tühjad, ei rääkinud arst meiega. Ma ei nõustanud ühtegi spetsialisti, ma ei selgitanud midagi - kas toita või kuidas õde teha. Ma toin selle koju, istusin ja hüüdsin, see oli nii hirmutav. Otsisin kogu teavet ise, tänu internetile ja teiste selliste laste emadele. Selgus, et vajame spetsiaalset dieeti, erihooldustooteid ja eriharjutusi. Siis tehti palju vigu, näiteks teadmatusest, nad tegid massaaži ja neuroloogilisi lapsi ei saanud masseerida ning epilepsia algas. Ja ka - mida teha rünnaku ajal, kõik leidsid end ise. Kui nad esimest korda kutsusid kiirabi, võtsid nad intensiivravi ja seal nad sidusid teda ja ei sööta teda ning keegi ei tulnud tema juurde. Ma ei helistanud enam kiirabi. Me läksime haiglasse vaid üks kord, kui oli vaja puude registreerimist. Nii et sa pead koguma 150 sertifikaati, et lamada, ja kandke teda kõikjal koos sinuga. Ja haiglas, lukus liiga vähe rõõmu, ta karjus väsimusest, õed kisa, sest ta karjub. Nad ütlevad, et nad räägivad ja me hoolime.
Puudega me oleme kiiresti välja andnud, vaid kolm kuud, haavad, õnnelikud. Siis pidi ta eriline vedu välja lööma. Ma läksin umbes viis kuud. Kuigi mis läks? Hüvitis on meie piirkonnas - 18 000 rubla tänava ja 11 000 kodu eest. Istekäru maksab 150 000, kui see on selline, et ta suudab selles istuda, võib ta oma selja pikendada, kuidagi ei ole. Ja siis selgus, et ratastooli ei ole vaja, sest niipea, kui ma temaga väljas, hakkavad naabrid kohe mind hüüdma: „Hoidke oma koletis kodus, pole midagi hirmutada inimestega”. Ja poisid viskavad tema peale kive ja nende vanemad naeravad. Kui kivi tabas teda templisse ja mida rohkem ma temaga ei käinud.
Poisid viskavad tema peale kive ja nende vanemad naeravad. Kui kivi tabas teda templisse, seda rohkem ma ei käinud temaga
Muidugi, ma ei saa töötada, ma istun koos temaga kodus. Ma uurin seda ise, ma õpetan seda indekseerima ja istuma, kirju, numbreid, värve - kõike ise. Nad ei võta teda kooli. Nõustusin ühe õpetajaga, nii et ta külastab meid raha eest ja siis loodan veenda koolijuhi, et võimaldaks meil eksameid läbida. Ta juba loeb mind. Lihtsalt ei saa kõndida. Ja me ei lähe läbi selle komisjoni, PMPK: me vajame psühhiaatri arvamust ja psühhiaater annab teste, kus on vaja asju oma kätega võtta. Aga ma ei suuda oma käsi minu kätte võtta, mu sõrmed ei ole libiseda, noh, psühhiaater on teinud sellise diagnoosi, millega nad isegi ei võta meid kaheksanda tüübi kooli. Jah, ja meil pole seda kaheksandat tüüpi kooli. Ei, välja arvatud tavaline, ei. Ja seal on trepid. Kes seda kannab? Nii et ma ise.
Ja teil on endiselt probleeme ravimitega, näete, et neil oli keelatud neid importida. Mida teha, ma ei tea kunagi. Kust neid nüüd saada? Ta sureb ilma nendeta. Aga ma olen nii rõõmus, et ma ei andnud seda ära, sul pole aimugi! Noh, ma oleksin kannatanud kogu oma elu, et oma kätega andsin lapsele surma. Ta poleks seal elanud, aga sa tead, mis seal toimub? Ja nii ütlen iga päev talle, et ma armastan, ma armastan ja ta naerab ning ma naeran temaga. "
Mul on kokku 254 patsienti, 254 tserebraalse halvatusega last. Ja kõigil on selline lugu. Ei ole üksi vanemat, kes ei veenda last andma. Ei ole kedagi, kes ei räägiks freakidest ega pattude eest karistamisest. Ei ole kedagi, kellele nad ei vahtinud tänavatel vaigistada ja sõrmede lööma. Mul on selline laps ja ma võtsin ta Saksamaale. Seal läheb ta kooli, kus igaüks naeratab teda. Tema ravimeid müüakse seal ja Venemaal on nad keelatud nagu heroiin. Me tuleme Venemaale puhkuseks ja ma mäletan, kuidas see on, kui nad karjuvad tagasi, kui lapsed võetakse mänguväljakust, kui me tuleme, kui Obraztsovi teatri administraator vastab mulle: "Tsirkuse näituses, ja meil on teater, siis lapsed, midagi neid hirmutada. "
Haige laps on alati tragöödia. Kuid Saksamaal on tragöödia ainult selles ja kõik meie ümber aitab ja minu laps on normaalne õnnelik lapsepõlv. Venemaal keeldutakse isegi ratastoolist kompenseerimast iga viie aasta tagant ja igal pool on ebaviisakust ning kõikjal on miljon paberit ja eksemplare ning tule homme tagasi, ei ole mingeid ravimeid, arstide abi, ühtegi kooli ega rehabilitatsiooni. Ma õppisin Saksamaal füüsilise terapeutina, sest Venemaal nad ei tea, kuidas nendega lastega toime tulla. Ja nüüd, ikka ja jälle, pannes igale järgmisele lapsele jalad, olen üllatunud, kui paljud neist oleksid võinud elada pikka aega juba terved, kui nad ainult nendega tegelevad. Kui palju on öeldud, et epilepsia korral on taastusravi üldiselt võimatu. Pole mõtet tegeleda lapsega varem kui aasta. See on arstide kirjaoskamatus. Seda kompenseerib meie kangelaslikud emad ja isad. Siin teavad nad kõike rehabilitatsioonimeetoditest ja spetsialistide jahtimisest, kes on peamiselt välismaalt pärit. Kas sa mäletad lugu sellest tüdrukust, kes oli kolme päeva jooksul Saksamaale jalgadele pandud? Muide, Saksamaal ühes kõige halvemas kliinikus.
Mida me saame teha, et aidata neid perekondi? Lõpetage häirimine. Naerata tänaval nendele lastele (teil pole aimugi, kui oluline see on!). Transpordi ja tänava abistamiseks. Ära loo nende jaoks takistusi - ärge keelake narkootikumide ja seadmete importimist, ärge sundige neid jooksma ja koguma andmeid kuu aega, ärge neid karjuma, ärge öelge neile, et nende laps ei taastu kunagi (eriti kui seda ei ole piisavalt hinnatud), ärge kiirustage kividega, ärge võtke neid politseisse, sest nad julgevad kohvikusse tulla. Me ei saa neid piinata lisada. Me saame aidata kujundada avalikku arvamust, et oleks häbi oma lapsest lahkuda. Häbi häbistamiseks: "Võta oma kole!" Alguses, lihtsalt häbi. Ja alles siis ilmub uus hoiak nende suhtes. Ära ütle mulle: „Aga meil pole seda, siin on meil poeg, kellel on jalgsi aju, ja keegi ei puuduta teda.” Abi, kuni keegi ei jäta, kes ütleb: "Ja see on see, kuidas see on meiega." See on kõik. Midagi enam. Lihtsalt, et igaüks seda meeles pidada ja edasi anda.
Vahepeal ...
Ma ei ole kangelane. Ma ei saa seda elada. Olen valmis töötama päevadel, et mu laps koolis käia ja naerataks. Ja ma töötan päevadel. Elu Saksamaal.
Fotod: 1, 2 kaudu Shutterstock, Village