Kõik mu praod: Kuidas õppisin elama ichtyosisega ja armastan ennast

Metroo, tipptund, suvi ja soojus. Ma lähen tööle. Ma kannan lühikesed püksid ja t-särk. Mõtlen hoolikalt auto ümber ja märkan kogemata, kuidas paremal olev mees minu käsi vahtib. Siis ta otsib teisest küljest, leiab selle, raputab pea veidi. Tundub, et tema huuled on keerdunud sünge grimassiga. Või on ta üllatunud? See pole oluline. Kõik see on nii tuttav, et ma saan ennustada, mida ta järgmine teeb. Nüüd pöörab ta oma pilku oma jalgadele, tõstab oma kulmud veelgi kõrgemale ja mõneks ajaks tõmbab ta jalad jalgadele. Siis ta vaatab kaela ja nägu ning paari sekundiga kohtab ta minu arvates. Ta arvas kohe, et ma vaatan, ilmselt pikka aega, segaduses ja pöörates. Ka siis, kui ma pöördun, vaatab ta jälle jälle ja alles pärast korduvat pilku ta püüab ta ise end piirata ja mitte käituda loomaaias lapsena. Ja võib-olla me mängime kassiga ja hiirega välja, kuni ma igavlevad, või kuni üks meist loobub meie peatusest.

Kui see poleks väsimuse pärast, siis ma ilmselt tema peale naerataks või naerataks. Ma teen seda nii tihti, kui tunnen end hästi - siis sellised olukorrad lõbustavad mind. Aga täna pole positiivseid emotsioone. Seepärast vaatan ma teist sekundit, enne kui mees tõstab oma pea ja ei vaata enam ringi, et mitte tekitada entropiat.

Minu nimi on Kate, ma olen 35 aastat vana ja mul on ihtüoos. See on ravimatu nahahaigus, mis mõjutab kogu keha nahka. Haigus on tõsine, paljudes riikides on see puue. Mul ei ole seda ametlikult, sest tundub, et pole mingit vajadust - minu "erivajadused" ei ole privileegid ja mul pole raske elada. Kuigi see võib olla ratsionaalne.

Iga päev

Mina ja ihtüoos on olnud nii palju aastaid, et minu jaoks on palju muutunud rutiinseks. Praegu, kui ma kirjutan teksti, on mu jala koor mu näole määritud ja ma kortsin valu. Tund tagasi kõndides parema jala juures oli verd lõhenenud. See juhtub üsna sageli ja sa ei saa ette ära arvata, nii et ma kannan alati minuga koort - aga siis tundsin ma liiga hilja ja tolm oli juba haavasse sisenenud. Ma pidin jalutuskäigu katkestama, lähima trammile minema ja koju järele minema. Homme, tõenäoliselt paraneb see, sest ülekasvamise määr on peaaegu sama, mis X-Meni Wolverine'il. Noh, okei, veidi aeglasem.

Ichtyosis on seotud paljude puhtalt füüsiliste probleemide ja piirangutega. Näiteks ma ei higi ja mu nahk ei eralda rasva. Ma tean teie esimest reaktsiooni! Aga uskuge mind, see ei ole nii lahe. Mul pole praktiliselt soojuse reguleerimist: ma saan kuumusest nõrga, ma saan külmutada, kus see ei ole külm. Aga jah, peaaegu mingit lõhna.

Mul on ka midagi kuskil kriimustatud, sest nahka uuendatakse pidevalt. Kui juhtub, et sa põletad päikese käes ja siis kooruvad, võite ette kujutada, mida ma mõtlen. Kahjuks ei saa selle sügelemisega midagi teha. Seetõttu loobusin oma käest kaua aega tagasi ja üldiselt mina kriimustan ennast rahulikult, püüdes seda teha mitte liiga tihti, kui olukord on sobimatu. Kahjuks on mõnikord sellepärast võimatu magada. Tavaliselt käin sellistel juhtudel oma kontorisse ja püüan teha äri või käia korteris ja vihastuda ning kogu järgmine päev näeb välja nagu zombi.

Ma olin kindlalt veendunud, et ichtyosis oli kõigi minu murede põhjus: nüüd, kui see poleks olnud, oleksin ma olnud!

Rohkem vett. Irooniline, et mulle, suurele pritsimise armastajale, on parem, kui oleks võimalikult väike kontakti vee ja seebiga, sest pärast kuivatamist ei saa nahk niiskust säilitada, mantlid ja pragud. Seega, ma ei pesta oma nägu hommikuti, väga harva pesta mu käsi (seal on terve süsteem, kuidas mitte neid pinnata), ma vaevalt ujuma. Oh jah, ja ärge kunagi duši all. Sellest on paljud hirmunud, unustades mõtet higist ja sebumist. Vee kuivuse probleem eemaldab osaliselt rasvavaba.

Kuidas siis pesta? Harva, kuid aeglaselt ja kahjuks. Need, kes tunnevad pediküüri, kujutavad ette: mida te oma kontsaga teete, peate tegema kogu oma keha, soovitavalt üks kord nädalas (muide, seetõttu on ma kindlasti vaja vanni vannis). See on füüsiliselt ja vaimselt üsna raske ja võtab aega vähemalt 2-3 tundi. Õrn pesta nahka mitu tundi haiget, nagu pärast põletamist. Hoolimata valu, on vaja kõrva ja saba vahel määrida spetsiaalse karbamiidiga koor, mis pehmendab nahka ja viivitab vee kadumisega. Koor on valmistatud happe ja pigistamise, nakkuse alusel, kuid muid võimalusi pole - ma kannatan. Järgmised 5-6 tundi, ma reeglina ei ole väsimus, nii et ma valin eelnevalt "üldise puhastamise" päeva ja kellaaja, võttes arvesse teisi plaane.

Nahk koorib maha - nii on riided pidevalt kõõm, ja mööblile, põrandale ja inimestele, keda ma omaks võtan, jäävad rohkem nahatükke. Ka mina ja kogemata rebisin nailonist sukkpüksid ja õhukesed riided, puudutades neid käte või jalgadega. Ärge kandke meik ainult erandjuhtudel. Ma ei kasuta hoolduskosmeetikat, välja arvatud juba mainitud kreemid - 90% tõenäosusega töötab see minu jaoks täiesti erinevalt kui tootja. Geelipole minu küünedel ei ole üldse ja biogel on maksimaalselt kümme päeva: midagi koos küüneplaadi struktuuriga ja selle kasvu kiirusega. Ma ei saa kaalust alla võtta ja kergesti kaotada kaalu "läbipaistvuse" tõttu tänu suure intensiivsusega ainevahetusele ja pidevale valgu kadumisele uue naha "konstrueerimisel". Ma ei saa rasva süüa - kõhunääre ei vabasta kõike, mis on vajalik, nii et see on halb isegi pärast ühte rasva. Mul on raske seda kõike piirangutena pidada, sest ma olen alati sellist elanud ja mul polnud muud tegelikkust võrreldav. Ehk on see ka ratsionaliseerimine.

Enda vastuvõtmine

Ma armastan "X-mehi", sest sise- ja välispoliitiline võitlus "ei ole selline" näidatakse seal tabavalt ja halastamatult. Just nagu elus, välja arvatud, et meil pole üleloomulikke võimeid. Ma tunnen Mysticile erilist hellust: loomulikult ei ole mu kaalud sinised, vaid mõnede tänaval olevate inimeste vaateid ei saa öelda. Kui ta oli tavalise tütarlapse vormis, mis temaga tegelikku välimust kandis, ütles Eric talle olulist asja: "Kui veedate poole oma ressurssidest normaalseks vaatamiseks, siis on sul vaid ülejäänud pooleks jäänud." Ma arvan, et sarnane arusaam juhtus minu elus ja kõik muutus pärast seda. Enne seda olin kindlalt veendunud, et ichtyosis oli kõigi minu murede põhjus: nüüd, kui seda poleks olnud, oleksin seda teinud! Mul oli isegi unistusi, kus ma olen terve. Ja ärkasin, hüüdsin. Et mitte nii kõvasti teha, püüdsin ma mitte olla ise ja tegin seda päris edukalt. Varjata, häbeneda, mitte aktsentida, unustada, eitada. See tähendab, et ennast tagasi lükata ja sellele kulutada palju energiat.

Mäletan väga hästi hetke, mil see oli möödas: lugesin kommentaari selle kohta, et "defektidega" inimestel peaks olema või ei peaks olema midagi sellist, et teised ei avaldaks nende välimusest ebamugavust. Ma vaatasin ennast peeglisse, siis kätt. Ja ma mõistsin, et see ei ole enam valus. Ma ei usu enam inimeste püüdlusi mind kuskilt pigistada, sest ma ei vasta midagi ja mul on ebamugavustunne. Minu ihtüoos on minu ainus, väga oluline, armastatud ja väärtuslik nahk. Ja ma ei luba kellelgi teisel petta, et see on viga. See ei ole defekt. See on mina.

Kui ma kirjutan või ütlen midagi sellist, küsivad nad minult sageli: "Kuidas sa seda juhtisid? Loe minu uues raamatus "Ei, kuradi seda." Loomulikult murdsin ma. Tagasi lapsepõlves. Ja ta elas juba aastaid kuidagi. Puudega laps ja isegi helge, märgatava “defektiga” Venemaal kohe pärast sündi on sellistes tingimustes, et tal ei ole lihtsalt võimalust kasvada ilma psühholoogilise trauma ja sügavate isiklike probleemidega. Nii et mul polnud. Mulle mürgitati ja lapsed seda vältisid, mu sugulased häbenesid, võõrad haavatasid mind pidevalt vägivaldsete reaktsioonide ja nõuannetega, poisid keeldus mind vastu võtmast. Lisaks ei saanud mul olla hunnik tooteid, hea hooldusvahend ei olnud ... Kogu minu ümber ümbritsev maailm hüüdis sõna otseses mõttes, et sellistele inimestele nagu mulle ei ole kohta.

Kui ma selle üle mõtlen, tahan ma ise käepidemel vähe võtta ja kividega pikka. On hea, et mul on ikka veel ressursse ja neid ei saanud vaevu kompenseerida. Ja ta uskus abi, et juba täiskasvanu saaks psühhoteraapiaks minna. Siis algas tervenemisprotsess ja see tõenäoliselt läheb. Siiani elan harmoonias vähem kui aastaid ilma selleta, kuid see on seda väärt.

Inimestest

Loomulikult jälgisid ja vaatasid inimesed. Mõned isegi suruvad oma kaaslaste ja sõprade küüniseid, et vaadata ka. Tavaliselt püüan seda ignoreerida - ma hoolitsen enda eest, kuid see ei tööta alati. Mis on palju hullem - mõnedel inimestel puudub ainult pilk, nad tahavad midagi öelda, rääkida, nõustada, küsida või lihtsalt jälitada. Kas ma tahan nendega rääkida ja millised on minu vajadused, nad ei ole sageli huvitatud.

Kui ma Venemaal elasin, ei olnud ükski väljapääs tänavale täielik ilma sellise “kontakti maavälise tsivilisatsiooniga”, mis oli väga tüütu. Kuna ma kolisin Prahasse, on see probleem peaaegu kadunud, vaevalt vaatavad mind ja ei sobi, välja arvatud turistid. Üldiselt Euroopas on inimlik delikatess ja isiklikud piirid kuidagi paremad.

Minu blogis kirjeldan aeg-ajalt olukordi, kus ma tulen end ichtyosis'e tõttu. Kommentaatorid kirjutavad: "Noh, sai selgeks, kuidas mitte. Ja kuidas?" Muidugi tahaksin kirjutada kõigile käsu. Aga ma ei tea, kas see on võimalik, sest inimesed on erinevad ja ka puuetega inimesed. Tõsi, mõned üldised asjad, ma arvan, on.

Esiteks on parem hoida oma eksistentsiaalset õudust ennast. Paljud inimesed, kes on kohanud midagi sellist nagu haigus või füüsiline tunnus, proovisid seda kohe enda või oma lähedaste juures, kogevad tugevaid emotsioone ja pritsivad neid koheselt isikule, kes sai nende põhjuseks. Enamik mõistab oma reaktsiooni kaastunnetena ja on solvunud, kui nad seda ei aktsepteeri. Ma tunnen teiste hirmu ja kogemust absoluutse võimatuse kohta elada SO-s - vastavalt vajadusele peaaegu rahuneda. Mingi absurdsus, kas pole?

Teiseks ei pea te kogu aeg proovima "taksoga positiivseks." Tänapäeva inimeste psüühika on korraldatud nii, et me tõesti, tõesti vajame õnnelikku lõppu, isegi väikest. Ja nad hakkavad mõnikord sõna otseses mõttes minu vastu peksma. Nii et siin. Mõnikord on lihtne "selge" vastamine palju olulisem kui lohutus ja halva otsimine. Sest see tähendab, et olete valmis jääma lähedale, mitte ainult rõõmu.

Ma ei tunne, et mu keha on halb, sobimatu või defektne. Ma tunnen, et see erineb enamikust, kuid mitte "halvemast", vaid "erinevast", kuigi väga ilus.

Kolmandaks, puudega inimesi ei ole olemas, et teised saaksid oma kulul valgustuda. Kui ma poodi või lennan puhata, siis ma tavaliselt ei kavatse olla teiste inimeste teadmiste simulaator ("Oh, minu probleemid on sinuga võrreldes nii naljakad!" Või isegi "kui õnn, et ma olen terve, ma hindan elu nii vähe!" ). Palun jaga seda oma psühhoterapeutide, perekonna, sõprade ja mitte meiega, isegi kui olete väga tänulik (kuid selle artikli alusel saate jagada teadmisi! Mul on hea meel).

Diskrimineerimine "positiivselt" on samuti diskrimineerimine. Ajakiri kirjutas mulle niimoodi: "Vaatamata ichtyosisele, võin abielluda, olla õnnelik ja isegi laps!" Noh, nüüd ma arvasin. Kui kohtud midagi sellist, proovige asendada mis tahes muu omadus ja vaata, kuidas naeruväärne fraas hakkab otsima. Need, kes ei ole diskrimineerimise tõttu ammendunud, absurdsus ei kahjusta, pigem lõbustab. Meil on veel üks lugu: me võiksime naerda, aga me ei saa.

Rõõm, et täna puudega inimesed on vähem puuetega inimesed, ei ole alati asjakohane. See juhtub mulle regulaarselt. Enamasti on komplimente, et täna on mu nahk hõredam ja kaob, kui ma ei ole sellega rahul. Mitte kõik meist ei püüa peita osa iseendast, nii et kui see osa annab teile ebamugavust, proovige seda välja mõelda ilma “stiimulita”.

Ja pidage meeles, et vestluses on ka teisi teemasid. Tasakaalu leidmiseks „mitte ignoreerimise“ ja „mitte-riputamise” vahel saate rääkida ainult probleemist, kui tegemist on sellega või kui olukord tähendab teie abi. Enne kui olete terve huvitav inimene, on tal palju muid asju rääkida. Ärge pange seda pidevalt enne, kui haigus on kõike tuum ja te ei saa sellest kõrvale juhtida.

Ülejäänud inimesed on minu arvates head. Olles vähemalt natuke tunnustatud, lakkab valdav enamus "uudishimu jalgadega", käitub sõbralikult ja täiesti adekvaatselt. Nad pakuvad abi, on huvitatud, on kaastundlikud, suudavad vestlust hõlpsasti kursis hoida, kui ma võtan midagi, et rääkida midagi konkreetsest või kurta. Ma olen neile kõigile väga tänulik, inimeste normaalne suhtumine muudab mu elu palju lihtsamaks. Eriti lähedal. Oluline on tunda, et te olete armastatud kõigi pragudega - mul pole kindlasti sellest puudust.

Haiguse mõju kohta

Kord aega oli mul meeldiv vestlus koos kehaga kehast: ma ütlesin mulle, et ma ei tundnud oma keha halvana, sobimatuna või vigasena. Ma tunnen, et see erineb enamikust, kuid mitte "halvemast", vaid "erinevast", kuigi väga ilus. Ei ole keelatud, kuid erinevalt abled - ma ei tea, kuidas seda edukalt vene keelde tõlkida.

Ichtyosis on teinud mind, kes ma olen, ja need ei ole lihtsalt sõnad. Näiteks, ma olen lühike ja õhuke, madalam kui vanemad ja üldiselt kõik sugulased, mul on väikesed peopesad ja jalad ning mu kehas peaaegu ei ole rasva. See on haiguse otsene tagajärg: range toitumine lapsepõlves ja kõrge intensiivsusega ainevahetus, mida ma juba mainisin. Samuti on selge, et nägu ja käed näevad välja konkreetselt - mitte ainult koorimise ja kuivuse tõttu, vaid ka selged voldid, nõrk toon ja nahaaluse rasva puudumine. Tõenäoliselt tasub lisada nimekirja füüsiline ebamugavustunne - erinevate kehaliste probleemidega eluaastad tegid oma tööd.

Kui olete inimene, kellel on niisugune huvitav kogum kõigest, kohtub teie isiksus paratamatult välismaailmaga, poleerib selle üle ja kasvatab erinevaid kaitsemehhanisme ja kompensatsioone. Minu psüühikat kompenseeriti nartsismi ja perfektionismi kaudu, mis tuli loomulikult eraldi ravida ja töötada psühhoteraapiaga. Minu isiklikest ressurssidest oli mul enamasti luure, nii et ma õppisin varakult lugema ja analüüsima ning hakkasin raamatutesse kaduma, haavatud reaalsusest peites.

Puuetega kaasnevad ka teised ilmsed tagajärjed: soov aidata teisi, mida ma tean missioonina; kõrge emotsionaalne intelligentsus ja empaatia; enesetunnetuse kalduvus; väga tagasihoidlik energiavarustus, nagu iga traumajärgne jne. Tõenäoliselt on trauma ravimine psühhoteraapia ja selle tagajärgedega minu jaoks isiklikult, samuti psühhoterapeutide kutseala enda jaoks valik, juba järgmine mõjutasem. Samal ajal ei mäleta ma enam kunagi ja ei tunne, et mul on ichtyosis, ja just nüüd ta dikteerib mulle mõtet või tegevust või mõjutab minu tajumist. Kuigi see juhtub kogu aeg.

Avaldab kahetsust

On mõned asjad, mida ma kahetsen. Näiteks, et minu lapsepõlves ei olnud tavaline öelda lastele tõde nende haiguste kohta, mis viivitasid minu kohanemist juba aastaid. NSVL-s polnud psühholoogilise abi kultuuri, nii et ma hakkasin oma teekonda üsna hilja. Ka mina kahetsen venekeelsete maailma karmust seoses kõigi "mitte", mis viib meie probleemide kimpuni (ja üldiselt on neid üsna vähe). Mul on ligi sada kurva suhtlemist inimestega, kellelt usku inimkonda sulab nagu lumi kuumas kõrbes. Mingil põhjusel on haiguse või mõne selle tagajärje olemasolu põhjus domineerida, näidata agressiooni, häbi, öelda otse vastikust, püüdes valu valutumalt haiget teha.

Mul on kahju, et meil kõigil on vähe ressursse ja seetõttu on tõelise sallivuse areng väga aeglane. Ressursid ei ole iseenesest toetamiseks piisavad, rääkimata minimaalsest vaimsest pingutusest keegi teine. Seega, mis tahes näpunäited asjaolust, et grupid on nõrgemad ja haavatavamad, ja oleks tore jälgida nende suhtes midagi;

Mul on kahju, et esilekerkiv meediasuundumus puuete aktsepteerimiseks hakkab hirmutama selle fetišimist. See puudutas mind ka - seal oli pakkumine alasti mängimiseks madu. Tõenäoliselt on ühiskonnale midagi lihtsam kohaneda, kui te sellest atraktiivse pildi teete, kuid selline pilt on täiesti vale. Puudega seoses pole midagi eriti atraktiivset - see on lihtsalt funktsioon, mis on piisav nähtavaks muutumiseks. Kuid nähtavus ei ole nii lihtne. Näiteks minu Facebooki veerg, mida ma tahan olla ichtyosis'ega nähtav, lööb rohkem "Peida avaldamist" klikke kui kõik varem salvestatud dokumendid. Niisiis, inimesed, kes ei taha puuet näha, ilma kaunistamiseta ja seksuaalsuseta.

"Ema, ma tahan, et mu käed oleksid samad! Sinu nahk on väga ilus, aga mul pole seda üldse!" - üheksa-aastane tütar tuli mulle sellesse laiskasse pühapäeva hommikku üles äratama, ronis voodisse ja pigistas mu kätt, kui ma püüdsin ärkama.

"Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится", - я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.

Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь - блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.

Viisteist aastat tagasi, kui mul oleks tütar ja ta ütles midagi sellist, oleksin ma täiesti erinevalt reageerinud. Ma oleksin hirmunud ja häbi, võib-olla oleksin ma vihane. Ma hoiataksin: "Mis sa oled, kuidas sellised käed ja nahk on ilusad? Kui õnnelik sa ei ole nagu mina! Sa oled terve!" Seega, ma muidugi lubaksin talle teada: te ei tohiks olla mina, olla mulle nii halvasti, et ma ise ei taha. Noh, ma ei usu seda täna. Palju on muutunud ja täna tunnen ma oma sõnadest lihtsalt sooja ja meeldivana, ilma täiendavate mõteteta. Välja arvatud, võib-olla see: ta peab olema mulle ainult ühes asjas - enda suhtes. Ja siis kõik on korras.

Fotod: Vladislav Gaus / autori isiklik arhiiv