"Vau, võlukepp tüdruk": Kuidas elada reumatoidartriidiga

Reumatoidartriit on autoimmuunhaigus.mis mõjutavad peamiselt liigesid ja on naistel sagedamini levinud. Kui artriit algab lapsepõlvest, nimetatakse seda noorukiks; haigus võib toimuda erinevalt ja selle põhjused ei ole veel teada. Nii reumatoidartriit kui ka ravimid selle raviks viivad märgatava muutuse välimusele ja füüsilistele piirangutele. Psühholoog Dasha Krajukhina räägib selle haigusega seotud elust ja sellest, kuidas mitte rääkida inimestega, kellel on sarnane diagnoos.

Olga Lukinskaya

Haigusest ja bürokraatiast

Olen kakskümmend kuus aastat vana ja neist 25 on reumatoidartriit. Haiguse algus oli täiesti "klassikaline": oli valu, siis kõrge, alla neljakümne palavik, mis ei eksinud. See on autoimmuunhaigus, mille korral tekib väga tugev põletik - seetõttu on sümptomid nagu valu ja kõrge palavik. See oli 1993. aastal, tervishoiusüsteem lagunes koos kõike muud, kuid olin õnnelik - diagnoos tehti vaid kuue kuu jooksul. Ma tean, et teistes peredes oleks see protsess kestnud kaks aastat; Ma arvan, et see mängis rolli, mida me Moskvas elasime, ning ka isa ja vanaisa vahelised sidemed aitasid.

Kõigepealt olin nakkushaiguste haiglas, siis keegi soovitas mul minna Kashirka Reumatoloogia Instituudi juurde - ja sealt said nad kohe aru, et ma olen nende patsient. Väga kiiresti alustati hormoonravi suurtes annustes - see on endiselt kõige tõhusam vahend selliste autoimmuunprotsesside mahasurumiseks. Tõsi, hormoonid pärsivad kõike muud, kasv aeglustub, seetõttu on RA-ga inimestel eriline välimus - te olete alati poolteist kuni kahe peaga madalam kui teie eakaaslased, su nägu muutub ümaraks ja lihavaks.

Ravi kestab kogu elu, sain hormonaalset ravi kuni kakskümmend kolm aastat. Nüüd on olemas uus ravimiklass - bioloogilised ained, mis mõjutavad immuunsüsteemi häireid; Tänu nendele ravimitele suutsin ma hormoonid tühistada. Ma saan ravi kord kuus, see on IV tilguti; üks selline intravenoosne ravim maksab umbes 70 tuhat rubla. Ravi teostatakse riigi kulul, st ei ole vaja maksta, kuid bürokraatlik protsess jätab palju soovida. Polikliiniku pea kaudu on vaja saada igakuiseid ettekirjutusi, seejärel minna nende väljastamiseks ja reumatoloogilisele keskusele kinnitamiseks, seejärel pärast ettevalmistust spetsiaalsele apteegile. Te saate selle siseneda ainult reumatoloogi järelevalve all, st iga kord, kui sa haiglas viibid päevas, ja see on ikka veel palju paberit. Ravim on tõsine ja soovimatu toime kontrollimiseks peate iga kuu annetama verd ja iga kuue kuu tagant tuberkuloosi skriinimiseks.

RA-ga inimestel on eristav välimus - te olete alati poolteist kuni kahe peaga madalam kui teie eakaaslased, su nägu muutub ümaraks ja lihavaks

Läksin kolm protseduuriliigutust - ma asendasin kaks puusa ja ühe põlve. Kui te olete haigestunud lapsepõlvest ja hormoonid, siis reeglina on aeg proteeside puhul jõuda kahekümne aastani - nad hävitatakse täielikult, kõhre kustutatakse. Seda tehakse ka kvootide kaupa, vastasel juhul ei ole see alla miljoni rubla. Puusaliigesed olid kohutavas seisundis, sain aru, et neid tuleb täpselt muuta; ja pärast nende proteesimist oli põlvedel väga tugev süvenemine - raske põletik, turse. Käitati üks põlv, teine ​​on ees. Ma mõistsin, et seda on vaja teha suhteliselt soojas hooajal: liigesed tuleb välja arendada ja talvel ei ole võimalik kõndida, selliseid riideid ja jalatsid ei ole paigutatud. Kevadel pärast operatsiooni läksin ma sussidesse jalutasin haiglasse.

Mul oli põhiseadusega õnnelik, mul on hea lihaskorsett ja tugevad luud. Suurte tugevate lihaste tõttu hoiti põlve paigal, isegi kui liigest ei jäänud peaaegu midagi. Muidugi, ma harjutan, harjutan, enne operatsiooni (ja pärast seda) ma lähen ujuma. Ujumine aitab hästi, eriti pärast operatsioone, tundub, et see annab kehale harjuda ja mõista, et see ühis on nüüd minu.

Kõigepealt tuli puuet uuendada, kuid üheksateistkümnendal aastal tehti see määramata ajaks. Puuetega inimestele antakse endiselt individuaalne rehabilitatsiooniplaan. Kõik on seal kirjutatud - sealhulgas tehnilised vahendid (kargud, jalutuskärud), mida pakutakse tasuta. Ma tahtsin korterile kõik vajalikud asjad, aparaadi, mis aitab ja painutada jalga ning arendada operatsiooni järel ühist, normaalset jalutuskäru, nii et pärast operatsioone saan pargis kõndida. Kuid kahjuks vaatavad nad sind komisjonides, nagu sa tahaksid kedagi petta - ja lõpuks nad ei andnud mulle ratastooli, ütlesid nad, et see oli ainult esimese grupi puudega.

Elu ja valu kohta

Ma käin kepiga või küünarnukiga. Pikkade vahemaade puhul - ainult takso, kuid see ei ole alati säästlik: on ebamugavad hoovid, kus talvel ei ole võimalik isegi kaks meetrit ise jalutada. Siis peate muutma plaane või tulema kellegagi sõpradega, et aidata kedagi või lükata asjad edasi kuni märtsini või aprillini.

Kas olen võimeline kasutama transporti, sõltub minu seisundist. Nüüd on viimasest operatsioonist möödunud pool aastat ja suvel olin merel, kuid see tõesti parandab mind - nii et nüüd saan ma minna ja metroost välja tulla. Aga niipea, kui külmad hakkavad, ei ma ohtu. Ma olen maapealse transpordi alal hästi kursis, mul on vaja seda rohkem aega panna, kuid ma ei pea minema ja trepist üles ronima. Me üürisime spetsiaalselt töölähedase korteri ja heas seisukorras käisin kümme minutit. Pärast operatsiooni läksin taksoga - kaks minutit ja sada rubla.

Valu on minu elus pidevalt olemas, see läheb alati taustale. Pärast kolme operatsiooni on elu palju muutunud, liikumisi ei olnud seal. Nende liigeste valu on kadunud, kuid isegi jääb lihasvalu, lihased ja kõhre pikad alused. Enne operatsioone oli see nii, et põlv jäi kinni: see painutas, ja seda oli võimalik ainult homme sirgendada. Seega ei saa olla pikaajalist planeerimist - või pigem võib-olla, aga kõik läheb sageli plaani järgi.

Isik, kellel ei ole artriiti, võib kükitada ja põrandale alla painutada. Mõnikord ma pean põrandat põhjalikult pesta, ma maandan mao madalale väljaheitele

Isik, kellel ei ole artriiti, võib kükitama, seista välja, võtta midagi, kõhklemata, ilma et ta sellele tähelepanu pööraks. Põrandale allapoole painutamine, lapse alla painutamine ja riietumise abistamine - RA-ga inimestele on see kogu ettevõte, mis vajab eraldi ressursse ja aega. Mõnikord ma pean põrandat põhjalikult pesta, ma maandan mao madalale väljaheitele. Tütarlastega, kellega me lapsepõlvest haiglate kaudu üksteist tunneme, on meil vestlus "RA õed" ja me arutame sageli elu; Loomulikult lahendatakse paljud probleemid puhastusteenuse või tolmuimejaga.

Standardne köögimööbel on väikesele kasvule ebamugav - ja sa ei saa toolile seista. Ühe riiulilt midagi ära võtta on kogu seiklus. Ma elan koos oma õega, ta on poolteist aastat noorem; me mõlemad töötame, see tähendab, et me ei ole alati kodus. Ja oluline on korraldada elu mugavalt minu jaoks, nii et see automaatselt ei eemaldaks midagi alumistest riiulitest ülemistesse riiulitesse. Mõnikord saabub ema, avab kapi ja on üllatunud: "Miks sul on tühjad riiulid ja kõik on maha viidud?" Ja mu õde vastab: "Ema, sa unustasid, kuidas elada hobbitidega."

Minu kõrgus on 150 sentimeetrit - ma olen juveniilse reumatoidartriidiga inimesele pikk; mu sõprade kõrgus on 130 kuni 155 sentimeetrit. Keegi õnnestub riietuda laste kauplustes - aga mitte mina, sest mul on väga suured rinnad ja tüüpiline "naissoost". Jalatsid on ikka veel väga keerukad: arthriidi jalg on lai, sest liigesed paisuvad, kuid samal ajal kannan 34-ndat suurust (ja see on rohkem kui paljude tüdrukute puhul RA-ga). Laste kingad on tavaliselt liiga kitsad. Seal on eriala kauplused, kuid nad müüvad väga kummalisi asju - näiteks mõned jube kontsad 33-34-ndatel kontsadel. Nii et kogu elu peab midagi leidma.

Töö kohta

Olen arhitektuuri- ja disainikolledži psühholoog, õpetades tulevastele torulukkseppidele ja elektrikutele. See on eksperimentaalne haridusplatvorm, me töötame üliõpilaste enesemääramise kallal, me muudame hariduse paradigmat: meil on üsna spetsiifilised õpilased, peredes, kelle elukutse peetakse ellujäämise ja sissetuleku vahendiks, mitte eneseteostuseks, ja me püüame muuta nende suhtumist. Me töötame nii, et inimene suudab seada eesmärke, saavutada neid, mõista, mida ta tahab, mida tema töö saab maailmale anda.

Ja minu teine ​​töökoht on tugirühmad puuetega laste, füüsilise puudega lastele, kellel on luu- ja lihaskonna vaevused. Moskvas on palju klassiruume ja tugirühmi vaimsete probleemidega laste vanematele, kuid süsteemsete haiguste puhul sellist asja ei ole. Minu kolleeg Irina Kutilina, kes on ka psühholoog ja kes on olnud lapsepõlves (ta on seotud sidekoe haigustega, FHCC), kirjutas koosolekute programmi ja hakkas seda aeglaselt arendama. Nüüd värbame vanemaid rühmadesse. Leidsime koha, kus me neid kulutame, see on vanematele tasuta; Samuti soovime luua lastekoolis patsientidele kooli. Võib-olla peate läbi viima kursusi võrgus või tegema veebiseminari neile, kes elavad teistes linnades.

Ühelt poolt on kogukond üksteist toetav, erinevate kogemuste nägemine, et mõista, et te pole oma probleemides üksi. Teisest küljest anname konkreetseid teadmisi selle kohta, mida lapsel puudub, milliseid raskusi tal on haiguse ja sellega suhtumise suhtes, kuidas luua suhtlemist lapse ja tema haigusega. Enamik probleeme noorukitel: nad tahavad kasvada ja oma vanematest eraldada, aga kui olete kargudel, ratastel, ravimitel - see on väga raske ja mõnikord võimatu ning ühiskond ei aita üldse. Vanematel on tavaliselt väga tugev ärevus, mis takistab ka lapse vabastamist.

Abist ja teiste suhtumisest

Ma ei häbene abi küsida - kuigi see on ka lugu, mis on seotud ületamisega. Alati pole meeleolu võõra poole pöörduda, mõnikord tahad vaikida. Paljud mu sõbrad ei saa ja vabalt küsida abi. Meil kõigil on pidev teadlikkus sellest, et me oleme enamikest inimestest väga erinevad, ja kui pöördute "normaalsete" inimeste poole, olete alati valmis mingit imelikku reaktsiooni - mis see on, kes see siin on? Jällegi ei taha ma endale ise meelde tuletada, te kardate silmitsi küsimuste, arusaamatuste, kahetsusega. Kuid samal ajal hakkasin ma hiljuti mõistma, et selline pilt on meie pea ja see pole kaugeltki reaalsusest.

Tegelikult inimesed isegi ei märka seda haigust, nad isegi ei usu seda. Taksojuht oli kuidagi väga üllatunud, ma arvasin, et olin võlukepiga, sest olin oma jalga või midagi muud vigastanud - selline noor tüdruk ei saa puudet! Me (RA-ga inimesed) oleme harjunud vaatama meie liigesid, et neid ümbritseksid sama haigusega inimesed. Me märkame seda, me uurime, me mõistame, miks inimene ühel või teisel viisil libiseb. Ja inimesed, kes ei ole sellega kokku puutunud, ei märka - nende jaoks olen ma lihtsalt lühike tüdruk.

Enamik inimesi on sõbralikud, nad on valmis aitama ja tahavad toetada või kaastunnet. Tõsi, mitte igaüks ei suuda seda õigesti teha - me kuuleme sageli midagi „midagi, mu sõber oli nii haige ja ravitud”. Saan sageli ka imetlevat ülevaadet instagrami kohta, kui hästi ma olen ja kuidas inimene meeldib mu blogile, ja siis on olemas fraas, mis eitab kõike: "Ma arvasin, et mul on probleeme - kuid selgub, et on probleeme sina ja sa saad elada ja mitte kaotada südame. " See teeb mind ebamugavaks.

Kõnet mõjutavatel haigustel (näiteks tserebraalne halvatus) arvavad teie ümbritsevad inimesed tavaliselt, et vaimne aktiivsus on samuti halvenenud. RA-ga sellist asja pole, kuid kõik arvavad, et olete laps - lühike ja ümmargune nägu. Nüüd ma olen sellega harva kohanud, kuid enne kui mind pidevalt kutsuti tüdrukuks, kurtis, kahetses: "Oh, wow, tüdruk võlukeppega." Mäletan, et umbes viieteistkümne või kuueteistkümne metroo juures, vaadates umbes sama vanuse poisi, mõistsin, et ta tajub mind tõenäoliselt kaheksa-aastase lapsena. Umbes kakskümmend aastat olin ma lummatud fotograafiast, ma nägin teismeliste ettevõtet, pöörasin kaamera suunas ja nad: "Tüdruk, ära, võta kaamera ära." Võib peatuda kusagil, kus on sissepääsu vanusepiirang. Üldiselt tajutakse mind pidevalt lapsena - ja minu jaoks ei ole see kunagi kompliment, mida ma näen noorena, see on minu elu valu.

Nähtavuse ja seksuaalsuse kohta

Vanemate rühmas ütlen alati, et eneseteadvus on moodustatud mitte sellepärast, et teil on teatud keha, vaid sellepärast, et olete kaasatud selle kehaga sotsiaalsesse konteksti. Ja selles kontekstis ütleb 16-aastane Dasha: "Tüdruk, sa oled kaheksa aastat vana." Laps ehitab oma arusaama kõigist nendest sõnadest - ja on väga oluline, et vanemad saaksid maksimaalset toetust. Mu ema rääkis mulle kogu oma elu, et olin väga tugev, arukas ja lahe. Ta tutvustas mind ideele, et inimesel võib olla füüsilisi raskusi, valu, piiranguid, kuid sellest tulenevalt muutub inimene veelgi targemaks, ta näeb elu laiemalt. Me arutasime seda teemat pidevalt ja mõistsin kiiresti, et kui lapsed alustavad nimede kutsumist (kasvust või põskedest) - see ei ole minu probleem, see on nende laste probleem, vaid nende piirangud ja halvad viisid.

Ma nägin vastandlikke lugusid - kui perekonna tüdrukud kogu aeg ütlesid: "Kehv asi, aga midagi, ostame püksid või pika seelik, et põlvi ei saaks näha." Nüüd ütlevad mu sõbrad pärast liigeste operatsioone: "Loomulikult on armu kohutav, kuid midagi ei saa katta." Muidugi, kui kogu elu läheb sellises kontekstis - ma ei tea, kuidas ennast armastada ja keha hästi ravida. Selle tulemusena peab inimene oma keha kohutavaks, hirmutavaks, vastikuks, mis peab olema varjatud, eriti romantiliste suhete kontekstis. Paljud inimesed arvavad, et kui sa saad oma sõpradele ikka näidata armi või käia võlukeppega, siis on lihtsalt võimatu minna kuskile koos mehega.

Ühine sõnum meie ühiskonnas on selline: puue ja seksuaalsus on kokkusobimatud, puudega inimest tuleb kohelda ja käsitleda kui last, mitte meelitada (ja kui sa tunned, siis oled sa perversne). Minu perekond ei tulnud kunagi kunagi, keegi ei öelnud, et haigus võib abielluda, perekonda alustada - ja mu sõpradele öeldi avalikult, „et te kindlasti ei abiellu”. Ja ma kuulsin ennast mu ema sõber. Veelgi enam, RA-s olevate sõprade seas on ta mõnevõrra abielus, neil on väikesed lapsed - isegi raskema artriidiga kui mina.

Minu sõpradele öeldi avalikult: "Sa ei saa kindlasti abielluda." Ja ma kuulsin ennast mu sõbra emalt

Minu jaoks on avalikkus eneseteadvuse lugu väga oluline. Oluline on muuta elu haigusse nähtavaks, mitte hoopis seda tõsta. Ja see on eriti oluline meie riigi jaoks: näeme tänavatel väga vähe puuetega inimesi, siis vaatame neid internetis ja mõistame, kuidas nad elavad. Mõista, et te ei tohiks oma mõtteid ja sõnu nende kohta välja visata. Me tulistasime valgustava video selle kohta, mida hormonaalsed inimesed ei saa öelda - kõik need laused põskede, väikese kasvupeetuse ja lapse näo kohta. Kõik inimesed, kellel on RA, puutuvad sellega kokku ja see on pidev valu - ja ilma selle haigusega inimeste juhtides on see kompliment, midagi head ja head.

Ma usun, et inimesed ei tohiks üksteisele oma välimusest midagi öelda, mida nad ei valinud. Sa võid kiita riideid, sibulat, stiili, huulepulka, kuid mitte midagi, mis ei sõltu meist. Ma ei valinud, kas mul oleks artriit. Ma ei otsustanud, kas ravimit võtta - kui ma seda ei võtnud, võiksin surra. Ma ei taha selle kohta kommentaare esitada. "Väike koer - kutsikas vanaduseni" - see ei ole kompliment. Olen kõrgharidusega täiskasvanud naine, teen tõsiseid asju, töötan klassikalise haridussüsteemi ümberkorraldamisel - ma ei ole kutsikas.