"Soovitus autismi ravimiseks kõlab hulluks": autistlikud inimesed enda ja oma elu kohta

Tervishoiuministeeriumi sõnul võib üks saja vene lapsest olla diagnoositud autism. Praktikas ei pruugi paljud olla oma eripäradest teadlikud - ning autismi spektrihäire ümbritsevad müüdid ja oletused raskendavad olukorra muutmist. Mitte nii kaua aega tagasi arutasime autismi kohta vajalikku teadmist ja nüüd otsustasime rääkida diagnoositud inimestega.

Ema kutsus mind "ebatavaliseks tüdrukuks". Mu isa arvas, et minu probleemide pärast oli süüdi tahtejõu puudumine. Juhuslikult, enne üheteistkümnendat klassi, leidsin ma teavet autismi kohta ja lugesin kõike, mida ma võisin leida Internetis, läbinud testid ja mõistsin, et mul on Aspergeri sündroom - autism ilma kõneviivituseta. Diagnoosi kinnitasid kolm spetsialisti.

Kool oli halvim periood. Ma olin hounded. Kui teid peksid tööl, rikkusid oma asjad ja takistasid teie liikumist, astuvad ametivõimud koheselt sekkuma. Kuid lapsi ei peeta inimesteks, eriti neuro. Oma õpingute ajal kogesin pidevalt suurenenud ärevust ja sensoorset ülekoormust. Mul oli probleeme retelling ja rääkimine, ja koolis peetakse, kui te ei saa rääkida midagi, siis sa ei tea seda.

Mul on spetsiaalne veebisait algajaile autismi kohta. Lapsed peavad rääkima autismist, kuid mitte nõudma halastust ja sallivust, vaid aktsepteerimist. Minu kooli lugu meenutab mulle väga väikest Rocki üheksat: kui sellest on teada saanud, lõpetasin ma lõpuks häbi, et ma kannatan.

Mul on raske olla kõrvaklapideta mürarohkes ruumis: ühte heli on raske eraldada teisest, järk-järgult hakkab tunduma, et maailm on ebareaalne, ma peatun ja peaaegu enam ei mõista, mis toimub. Päikeselisel päeval tänaval on raske kõndida. Ma väsin hõõguvatest kangelastest. Umbes 30% autistlikest inimestest on epileptikumid, need vürtsid võivad üldiselt olla nende elu ohtlikud.

Mind hämmastasid mind küsimused selle kohta, mida ma tunnen: ma ei mõtle sõnades, ja tundeid on raske eraldada füüsilistest tunnetest. Sageli omistati mulle tundeid, mida ma ei tunne. Mitte-autistlikud inimesed ei mõista sageli autistide näoilmeid ja autistikat - neurotüüpide näoilmeid. Kuid samal ajal peetakse autoloogide arusaamise puudumist patoloogiaks ning asjaolu, et neurotüübid ei mõista autiste, on normiks. Need on patoloogia paradigma tagajärjed.

Võin autistlikke projekte teha mitu tundi ja ei saa neist väsida. Aktiivsus väljaspool internetti on väsitav, kuid see on väga meeldiv väsimus, sest ma jumaldan seda, mida ma teen. Teine eriline huvi on poliitika, ma võin sellest tunde rääkida.

Minu vaigistamine väljendub selles, et ma sõidan või käin väga kiiresti. Ma kiikun kiik. Hüppamine edasi-tagasi, kui puudub võimalus kõndida. Jalutuskäik või käed. Küüned küüned. Spinningud spinneride, fjj-kuubikute, väikeste autode rataste või väikeste pallide käes. Ma lähen üle pikkade helmeste. Närimiskummi, spetsiaalseid närilisi, riideid.

Mul on näodele halb mälu. Kui ma sind ei tundnud, ei tähenda see, et ma teid ignoreeriksin. Mõnikord on mul raske meelde jätta. Mul on raske mõista neurotüüpide harjumust vähendada kõiki argumente emotsioonidele, nendega on raske nendega suhelda. Kerge puudutamist on raske taluda, seega palun küsige luba enne mind puudutamist.

Minu sõbranna on ka autistlik ja nagu mina, on kerge puudutus ebameeldiv, nii et sugu ei ole probleeme. Paljud minu autistlikud tuttavad hakkasid probleeme tekitama ebameeldivaid tundeid. Paljud autistlikud inimesed, kes võivad teeselda (ja kaugeltki kõik võivad teeselda) lähevad seda meeleheitest välja.

Kogu oma elu püüdsin täita neurotüüpseid standardeid, kuid mõistsin, et need minu isiksuse tunnused, mis mulle kõige rohkem meeldib, on osa autismist, mis aitas mul end vastu võtta. Ma sain teada, et on ka teisi inimesi, nagu mina, ja leidsin sõbrad, kes mind mõistavad. Ma arvan, et vanemad peaksid lastele oma diagnoosist avalikult rääkima. Ma ei pea autismi haiguseks. Autism on osa minu isiksusest, see mõjutab seda, kuidas ma mõtlen ja tajun teavet. Minu jaoks kõlab autismi „ravi“ ettepanek hulluks. ”Nii nagu ma lakkaks olemast ja asendaks keegi, kes on rohkem normiga kooskõlas.

Ma diagnoositi kahe aasta vanuses autistlikuna. Mul on muid puudusi. Ma ei rääkinud kunagi. Ma võin öelda paar sõna, kuid see ei olnud kõne. Mõnikord pärast hõivamist võin hääldada sõnu, näiteks minu nime. Aga ma ei mäleta seda kunagi. Keegi ei uskunud, et ma võin kõnet hallata. Ja isegi pärast seda, kui ma õppisin seda kirjutama, vaatasid inimesed mind ja mõtlesid, et mul ei olnud mingeid mõtteid. See juhtub nii kaugele - see on väga levinud.

Ma ei kasuta mõistet "mitteverbaalne autistlik inimene". "Verbaalse" ja "mittekõneleva" mõistete vahel on tõsine erinevus. "Verbaalne" on olla võimeline mõtteid väljendama ja seda ma saan teha, aga mitte rääkides. Ma keskendun ikka veel suhetes näoilmetele ja naeratusele. Ma ei kirjuta alati oma lähedaste seas kodus (me tunneme üksteist pikka aega, nii et me ei vaja alati sõnu). Samuti on trükkimine väsitav. Ma kasutan seda oskust blogis ning osalen aktiivsuses Internetis või isiklikes vestlustes. See võib ülekoormata, nii et väljaspool neid olukordi eelistaksin teisi suhtlusviise.

Suurim probleem ei ole kirjutamise võimatus. Suurim probleem on siis, kui te ei ole kuulnud või mitte üldse kinni. Igaüks suhtleb ühel või teisel viisil ning suhtlusõiguse eitamine on vastuvõetamatu. Ma ei ütle, ma ei taha rääkida, aga ma tahan, et mind austataks ja mind kuulataks - olenemata sellest, millist meetodit ma valin.

Kuula lapsi. Kuula täiskasvanuid. Sa pead kuulama, kasutades kõiki oma meeli, sest autistlikud inimesed saavad neid kõiki suhelda. Jätkake sellest, et nad on pädevad, et neil on teadmised ja kogemused. Autistlikud lapsed ja täiskasvanud ei tohiks teha teie jaoks kõik tööd. Me kõik oleme erinevad ja igaühel on midagi pakkuda. Kui see, mida pakume, ei sobi "normaalse ühiskonna" raamistikku, ei tähenda see, et oleme valed või midagi väärt. Me ei tunne ennast nagu me oleme, aimem ja mehe austus.

Ma diagnoositi viie aasta vanuses ja ma sain sellest üheteistkümne aasta jooksul teada. Ma mõistsin alati, et olen teistest erinev, ma lihtsalt ei teadnud selle riigi nime. Minu omadused olid küllaltki positiivsed: neurotüüpidele ei avaldatud survet ega korrigeerimist. Mu vanemad ei aidanud mul teisi inimesi mõista, uskudes, et ma saan seda ise teha. See on tõsi: kui mulle meeldib inimene (või ma saan temast midagi), siis saan temaga peaaegu ilma probleemideta suhelda, hoolimata neurotüübist.

Neurotüüp on liiga lärmakas ja impulsiivne. Ma märkasin, et me, autistid, mõtleme peaaegu alati enne, kui ütleme või teeme midagi ja neurotüübid juhinduvad impulssidest ja instinktidest. Mulle tundub, et see on rohkem nende puudus kui eelis. Ma ei mõista sarkasmi, kui inimesed ütlevad ühte asja, vaid tähendavad täpselt vastupidist ja naeravad. Ma pean seda vale ilminguks, kus pole midagi naljakas. Ülejäänud huumor, keda ma hästi aru saan.

Mul on hea meel suhelda sõbralike ja ausate inimestega, kes ei hülga minu omadusi ja võtavad mind vastu, kes ma olen. Kui nende seas on neurotüüp, tähendab see, et nendega saate leida ühise keele, miks mitte.

See oli raske õppida. Kõige raskem oli teha müra, nii et kaheksandas klassis läksin ma koduõppesse. Õpetajad armastasid mind ja kiitsid mind heade klasside eest. Klassikaaslased ka algkoolis armastasid, sest nad arvasid, et ma olen neid palju targem. Kui keskkoolis oli lastel muid ideaale, hakkasid nad needuma ja müra tegema, ma ei suutnud seda kinni pidada. Nad hakkasid mind taga kiusama, sest ma kaebasin nende vastu, ei nõustunud nende käitumisega. Minu omadused, mida nad tajuvad ekstsentrilisusena, kuid mitte enam.

See võib olla mulle väga naljakas, kuid nägu on “õnnetu” ja keegi ei tea, mis sees toimub. Kui ma ütlen isikule, et ma teda armastan, ei ole see alati nähtav, sest intonatsioon ei ole neurotüübiga sarnane. Ma lihtsalt väljendan emotsioone ja sõnu. Aga mul pole tõesti empaatiat. See avaldus alles üks kord, kui minu lemmikmäng peenestati hüdraulilise ajakirjanduse all, ei suutnud mul mitu päeva taastuda. Tegelike inimestega pole see kunagi juhtunud.

Mul on mahasurumine sensoorse ülekoormuse tõttu, mis tuleneb valjusti helisid, tugevatest lõhnadest, liiga eredast valgusest. Enamasti kannan kõrvaklappe. Nad ei aita väga hästi, minu kuulmine on liiga terav, kuid see on nendega parem kui ilma nendeta.

Ma lõpetan üheteistkümnenda klassi. Eksamite õppimine ja ettevalmistamine võib olla raske, kuid protsess ise on üsna lihtne. Ma ei tea, kuhu minna, aga ma tean kindlalt, et valin kirjavahetuse või kaugõppe. Tahaksin teha äri, mis ei vaja suhtlemist suure hulga inimestega. Mulle meeldib joonistada, kirjutada luule, tõlkida erinevaid poolakeelseid tekste - see oli kunagi minu eriline huvi. Mul on neist mitu: kolmekümnendate NSV Liidu ajalugu, mängude seeria "Danganronpa" ja minu sõbranna, keda ma väga armastan. Siin on kompott.

Autistid loetakse vähe intelligentseks, kuid see ei ole nii. Ja olen ka pahandanud müüt, et mittekõnelevad autistid on tingimata "vaimselt aeglustunud". Tegelikult, kui mitte-rääkiv autist õpetatakse pliiatsi abil paberit kirjutama ja andma, ütleb ta palju huvitavaid asju. Mitte igaüks ei taha valjusti rääkida.

Ma hakkasin mõistma, et olin autistlik, kui olin juba üle kolmekümne. Minu lapsepõlves tundsin mõnikord teistsugust. Aga ma sain alati raskusi ületada kuni viienda lapse sünnini - siis olin silmitsi tõsiste sensoorse ülekoormuse ja häiritud toimimisega. Viies laps oli juba minu laste seas juba teine ​​autistlik, seega hakkasin meie ühiseid jooni pildistama. Isegi sel ajal olin õnnelik, et kohtasin palju autistlikke täiskasvanuid, kes aitasid mul end paremini mõista.

Mul on kuus last. Kaks on ka autistlikud, üks on bipolaarne, üks on ärevushäire. On öeldud, et veel kaks "arenevad tavaliselt", kuid ma ei ole kindel ... Võib-olla ei ole nad diagnoosimiseks piisavalt erinevad?

Mõnikord tundub mulle lapsevanematele raske. Kui minu vajadused ja laste vajadused põrkuvad, pean ma ise oma panuse andma. Tavaliselt lõpeb see ülekoormusega. Mõnikord me ei mõista üksteist täielikult - ja see arusaamatus ei ole mitte ainult minu ja väidetavalt neurotüüpiliste laste, vaid kõigi meie vahel. Püüame suhelda soodsalt, püüame jõuda kokkuleppele. Igaühel on oma raskused: tuleb arvestada teise inimese vajadustega, isegi kui me neid täiesti ei mõista.

Ma eelistan mõisteid "erinevused ja sarnasused": me kõik erinevad midagi ja kõigil on midagi ühist. Kui lapsed sellest aru saavad, kui neid julgustatakse otsima tõeliselt ühist suhtluskeelt, siis me liigume kaasavama ühiskonna poole.

Ma armastan uusi asju õppida. Ja kuigi mul on kaks kraadi, ei meeldi mulle kõrgharidussüsteem. See ei sobi minu õppimisstiiliga ja ma olen teinud tööd kauem kui teised. Ma ei saa hiilgavaid märke, kuid annetan kõike. Minu elukutse hõlmab suhtlemist poliitikute ja ametnikega, et parandada puuetega inimeste kaasamist ja saavutada võrdõiguslikkus, töötada sotsiaalsete võrgustikega, täita veebisaiti, korraldada autismi ja neurodiversiteedi seminare, individuaalset propageerimist ja nõustamist ning aidata inimestel koolis, keskkoolis end kaitsta tööl. Ma ei usu, et minu tegevus on sellise edu marker. Mitte see, mida me teeme, teeb meid väärtuslikuks: igaüks meist on väärtuslik, lihtsalt sellepärast, et oleme elus.

Oleks tore, kui neurotüüpilised inimesed muutsid keskkonda, muutes selle autistlikele inimestele sõbralikumaks. Kõigepealt oleks hea teha muusikat ja hääli natuke vaiksemaks ja kergelt muffleerida. Neurotüüpilised inimesed, kes tahavad autistlikke inimesi mõista ja toetada, peaksid neid kuulama. Lugege, mida me kirjutame, külastame meie seminare, kuulame oma netisaateid, vaatame meie videoid. Me oleme lähedal ja me tahame kuulda. Ärge kuulake mitteteaduslikke spetsialiste ja eksperte: nende teadmised on teoreetilised ja sageli valed.

Minu nõuanne noortele autistlikele inimestele on ennast tundma ja otsida võimalusi oma elu hästi elada. Parim viis seda teha on olla teiste autistlike inimeste hulgas nii otse kui ka internetis. On väga kasulik teada sama kui sina ja saada ühine kogemus.

Leidke teavet autismi kohta ja mõistke, et olen samuti spektri liige, see oli hiljuti võimalik. Nüüd ma saan aru, kuidas mu närvisüsteem toimib, ohtlike olukordade vältimine oli lihtsam. Ema nõudis minult, et see oleks "normaalne", vaikne, mitte stimuleeriv, slavishly kuuletuma. Ta karjus, ütles, et ma olen hull. Sageli peksid käsi objektid või käed. Eemaldati majast. Suvel veetsin ma sageli katusel, külmal ajal - koos oma tüdruksõbraga. Ma muretsesin kõigepealt, hüüdsin ja palusin koju minna. Kasvanud, kaotanud huvi tema vastu ja kolis vanaema juurde. Sellest ajast alates on minu seisund paranenud, kokkuvarisemine on muutunud palju harvemaks. Aga siiani ei saa ma füüsiliselt karjuda: ema õpetas mind vaikima.

Klassikaaslased hounded "kummalise" käitumise tõttu. Küsisin küsimusi, kui mulle midagi ei olnud selge, ja küsisin õpetajatega, kui nad käitusid ebaõiglaselt. Põhikoolis ronisin tihti laua alla ja sõitsin klassis. Korduval ajal kordasin ma oma klassikaaslase nime ja ütlesin, et mulle meeldis see - aga mulle meeldis see fraas. Kuidagi mu klassikaaslased löövad mind kinni pidamise tõttu tualetis.

Ma olen väga tundlik. Sageli ma lükkan hugid ja käepigistused, mida loetakse ebaviisakaks. Ma vihkan valju helisid ja eredat valgust, see võib põhjustada sulamisi. Kui need tekivad, sulab aju sõna otseses mõttes: kõik on liiga hele, liiga lärmakas, igaüks tahab solvata. Lihtsaim ärritus põhjustab teie peas sellist resonantsi, et te ei püsti ja murda, tehke kõik endast oleneva, et rahustada selle õuduse allikat, isegi kui teil on vaja inimene karistada, mööbli hävitada või kedagi lüüa.

Ma ei saa sageli ülekoormuse ajal ja parimal juhul ennast juhtida, vaid pöörduda lähima inimeseni. Siis muutub see häbiväärseks ja ma vabandan. Minu piiripuudulikkus ainult raskendab suhtlemist inimestega ja käitumist. Püüan kõvasti parandada.

Mul on raskusi teiste inimeste motiivide ja mõtete äratundmisega. Kuid teiste inimeste emotsioonid, ma tunnen isegi, isegi, liiga eredalt (hüperpaatia, tänu autismile). Üldiselt olen ma väga vastuoluline inimene, ma vihkan vaidlusi ja draama.

Sageli kasutatakse minu diagnoosi solvanguna. Nende inimeste näod, kui ma neid autismi kohta teavitan, on suured. Mulle ei meeldi see, kui inimesed räägivad valjult ja kiiresti ning ronivad enneaegselt füüsilise kontakti abil: mulle meeldib kombatavad asjad, kuid teatavatel asjaoludel ja teatud riigis.

Minu eriline huvi on joonistamine, animatsioon ja koomiksid. Ma tahan teada nii palju häid tegusid kui võimalik ja teha sealt teadmisi, emotsioone ja tehnikaid. Kavatsen nendes valdkondades töötada: ma õpin kaugõppe kursustel animatsiooniga. Erilisi raskusi ei ole, ma täidan lihtsalt kõik ülesanded ja püüan mitte rääkida kellegagi, et mitte liiga palju välja lasta. Ukulele ja joonistus - mu peamised tüübid. Lisaks digitaalsele graafikale meeldib mulle julgelt värvida akvarell ja joonistada markereid ja värvilisi pliiatsid. Võitsin ka rütmid ja pliiatsid ja kõrvaklapid.

Minu jaoks on mugav võõrastega suhelda teksti abil. Mulle meeldib vaiksed inimesed, kes räägivad palju, kuid mitte kiiresti, mulle meeldib kuulata. Minu jaoks on mugav joonistada ja samal ajal kuulata inimest, kuid sageli on see ebaviisakas.

Fotod: Tulekahjud, sergojpg - stock.adobe.com, Anton - stock.adobe.com, diamant24 - stock.adobe.com