"Mis on sinu näoga valesti": kuidas ma koos Parry-Rombergi sündroomiga elan
Parry-Rombergi sündroom - haruldane patoloogiamille arstid ei ole veel täielikult aru saanud. Sellise haigusega inimesel atrofeeruvad ühe poole näo lihas- ja luukoed (on vähem juhtumeid, kui haigus mõjutab kogu nägu). Haigus areneb aeglaselt: esiteks nahk ja nahaaluskoe, reeglina atroofia, siis lihased ja luud. Sellisel juhul ei ole lihaste motoorne funktsioon tavaliselt häiritud. Atrofiat esineb kõige sagedamini huulte, silmade, nina ja kõrvade korral. Harvemini, see mõjutab otsaesist, suulae, keelt ja isegi harvemini kaela ja teisi kehaosi.
Haigus võib olla kaasasündinud ja võib areneda mürgistuse, infektsioonide või füüsiliste vigastuste taustal. Nende protsesside tulemusena deformeerub nägu ja omandab asümmeetrilise vormi: haiguse poolt mõjutatud külg on vähem tervislik. Mõnikord kaasneb haiguse arenemisega naha tundlikkuse vähenemine, depigmentatsioon, kulmude ja ripsmete kadumine. Me rääkisime selle riigiga silmitsi kangelanna.
Väga sageli kuulen ma küsimuse: "Mis sinu nägu on?" Kuidas sellele vastata, ma ei tea. Mul polnud peavigastusi, mu vanemad ei peksnud mind ja ma ei sündinud nii. Minu näo deformatsioon toimus kusagil kahel aastal - see ei ole koheselt, nagu mõned inimesed arvavad. Miks Parry-Rombergi sündroom mind täpselt valis, seni pole ükski arst kindel. Väidetav põhjus on lapsepõlve trauma. Kui olin kuus aastat vana, mängisime me oma vanem õega aktiivset mängu ja murdsin käe. Ma pandi haiglasse. Mõne aja pärast kukkusid kulmud ja ripsmed ja põskele ilmus vaevu märgatav punane täpp, mida vanemad võtsid samblike jaoks. Siis ei soovitanud keegi - mina ega minu perekond -, et see oleks tõsine ravimatu haigus.
Varsti pärast purunenud kätt tekkisid pidevad valud. Eriti valusad olid käte ja jalgade luud - tundus, et keegi neid keerutab. Mul oli ikka peavalu, ma ei saanud süüa, minestada, ma oksendasin. Midagi sarnast, mis mulle tundub, juhtub epilepsiahoogude ajal. Samal ajal, nägu, nagu sageli seda haigust põdevatel inimestel juhtub, ei saanud haiget. Kas see on mõnikord vaevumärgatav lihaste värisemine.
Vaevalt mäletan oma lapsepõlve, sest veetsin palju aega haiglates. Siis pandi mind pidevalt meeldivast sobivast keskkonnast välja - nad saatsid mind järgmise haiglate osakondade haiglasse. Mulle tundus, et igas uues osakonnas panen ma pikima. Võib-olla oli see nii, sest arstid ei saanud aru, mis minuga juhtus, ja nad ei kiirustanud, et ma sain haiglaruumist lahkuda.
Minu näo deformatsioon toimus kusagil kahel aastal - see ei ole koheselt, nagu mõned inimesed arvavad
Mu ema viis mind erinevatesse spetsialistidesse ja nad kõik õllesid õlgadele ega suutnud diagnoosida. Kuna sellest ajast on möödunud liiga palju aega, ei mäleta ma palju. Ma arvan, et minu eluaeg oli minu vanematele kohutavam, sest see oli 90ndad ja mu perekond elas väga halvasti, Irkutskis polnud häid arste.
Mu ema ja mina külastasime endokrinoloogi, onkoloogi, reumatoloogi, dermatoloogi, kuid nad kõik ei suutnud diagnoosida. Ema oli meeleheitel, nii et ta otsustas proovida ebatavalist ravi. Me läksime ennustajatele, kes nägid haiguse põhjust hirmus, tervendajad - nad püüdsid mind punase veini ja preestri abil ära hoida. Ta vabastas algsed patud ja nägi probleemi selles, et vanemaid ei ristitud.
Lõppude lõpuks kohtusime lõpuks pädeva spetsialistiga, ta oli Irkutski piirkondliku lastekliiniku haigla neuroloog. Ta saatis mulle biopsia ja konsulteerib Venemaa Meditsiiniteaduste Akadeemia reumatoloogiauuringute instituudis. Seal oli mul diagnoositud Parry-Rombergi sündroom, ette nähtud ravimid, mida olin võtnud juba aastaid. Kui nad lõppesid, tuli need tellida Moskvas - Irkutskis polnud lihtsalt vajalikku ravimit.
Aasta pärast tundsin ma palju paremini, ma ei karjunud luude pidevast valutavatest valu, ma võin süüa - ja see tähendab, et ravimid tõesti aitasid. Ma hakkasin haiglasse haiglasse minema palju harvemini - umbes kord aastas. Minu jaoks oli kõige ebameeldivam päevane kontroll. Arsti juhataja võttis ambulatoorset kaarti ja luges haiguse kulgu käsitlevaid dokumente ning residentuuri õpilased kuulasid teda. Kuna minu haigus on haruldane, tundsin ma alati arstide ja arstiõpilaste erilist tähelepanu. Ma arvan, et siis oli mu lapsik psüühika veidi traumeeritud. Iga kord, kui arstid eksami tegid, vaatasin neid vaikselt ja ei reageerinud üldse, tundsin end merisiga. Kuid aja jooksul on haiglad muutunud tuttavaks keskkonnaks.
Ma olin õnnelik Moskvas kohtunud arstidega. Nad tegid kõik võimaliku, et vene arstid saaksid sel ajal põhimõtteliselt teha - nad diagnoosisid, määrasid tõhusad ravimid, kinnitasid puude, mis oli väga kasulik kallis ravimite ostmisel. Haiguse edenedes olid minu perekonna lähedal head inimesed, kes ei keeldunud abistamast - sugulased, kolleegid, emad, pereliikmed. Nad andsid raha Moskva reisile. Ma olen igavesti tänulik oma emale ja ma ei suuda isegi ette kujutada, milliseid jõupingutusi ta ei pidanud, et mulle sel hetkel loobuda.
Viies klassi läksin kümneaastase vananemise järel. Ma läksin tagasi samasse kooli, kus ma varem õppisin. Krambihoogusid enam ei esinenud, mõnikord oli ka valu, mida tunnen endiselt. Sain sama ravi. Aja jooksul hakkasin pillid üles segama, ma lihtsalt viskasin nad ära, kartsin öelda arstile, et tunnen end halvasti. Siis ma ei teadnud, et kõik kõige raskemad testid olid veel tulemas, sest näo deformatsioon oli selleks ajaks juba väga märgatav.
Me läksime ennustajatele, nad nägid haiguse põhjust hirmus, tervendajad - nad püüdsid mind punase veini ja preestri poolt ära hoida kahjustamast - ta vabastas algsed patud
Ma õppisin head koolis, seega ei olnud mul mingit süstemaatilist ahistamist. Aga ma tundsin endiselt, et mu eakaaslased ei kohelda mind võrdsena. Keskklassides oli mul hüüdnimed Baba Yaga ja Terminator. On hea, et mu õde õppis samas koolis - ta kaitses mind alati kurjategijate eest. Siis sain aru, et keskkond võib olla agressiivne, ma armastasin veeta aega üksi, lugeda raamatuid ja sukelduda minu maailma. Mul oli raske sõpru kuni neljateistkümne aastani.
Kui puberteet algas, tahtsin ma seda meeldida. Sarnaselt oma eakaaslastega püüdsin ma vaadata atraktiivseks, kuid oli olukordi, kus komplimenti asemel kuulsin fraasi: "Miks sa oled nii kohutav?" Enamasti olid need mehed, kes soovisid tänaval kohtuda. Reeglina väljendasid nad kõiki seda kohutavat fraasi niipea, kui nad nägid mu nägu.
Kaheksateistkümnendaks sain kvoodi, mis võimaldab operatsioone hambaravi kesk- ja kõrgtehnoloogilises kirurgias. Kokku toimus kuus operatsiooni, mul oli paigaldatud mitu näo implantaati ja parandasin ka nina ja huulte kuju. Mäletan, kuidas ootasin iga järgmise operatsiooni jaoks - mulle tundus, et ta teeb mind õnnelikumaks, kuigi mitte kõik neist ei olnud lihtsad.
Alates kolmandast operatsioonist hakkasin tundma anesteesia mõju ja implantaatide ellujäämist. See oli ka psühholoogiliselt raske, sest ma ei suutnud kindlasti tulemusega töötada. Kõigepealt meeldis mulle, siis tundus, et see oleks võinud olla parem. Ja ma nägin palju inimesi, kes mõistsid, et pärast operatsiooni näevad nad märgatavalt paremini kui enne teda, kuid samal ajal kannatavad nad sellest, et nad ei näe välja nagu nad unistasid. Tõenäoliselt alguses olin ka valmis operatsiooniruumi minema nii palju kordi, kui ma tahtsin, aga siis mõistsin, et see ei ole ainus võimalik tee õnne juurde ja minu elu tähendus ei korrigeeri ennast pidevalt, ei ole seda aega kulutada.
Kell 19 läksin Moskvasse õppima. Selgus, et rahvastikus on lihtsam eksida. Alles pärast liikumist mõistsin, et minu kodulinnas oli minu jaoks kõige raskem aegadel, mil ma avalikusse kohta sattusin. Need kohad ise ei hirmutanud mind, kuid tee nende juurde oli test. Ja nüüd juhtub sama asi: kui inimesed nendega kohtuvad, ei taju mind kui isikut. Ma olen nende jaoks tarvik. Nad võivad vaadata ja hinnata, mitte kaaluda, kui õige see on. See on möödujad, kes kõige sagedamini lubavad endil rumalaid küsimusi või solvanguid küsida.
See juhtub ka praegu ja sellistel hetkedel mulle ei meeldi mulle. Näiteks paar aastat tagasi kohtus minu sugulane minuga pulmaga sõpradega. Ta ütles mulle: "Sa oled nii lahe, aga kuidas ma näitan sulle oma emale?" Ma arvan, et ta mõtles, et see oli minu välimus, mitte midagi muud. Jah, see tundub kummaline, kuid Moskvas see juhtub kogu aeg - baarides, metroos ja teistes avalikes kohtades, kus inimesed saavad mind vaadata, proovida oma nägu puudutada, vaadata minu tukkudesse. Palun ärge puudutage mind tavaliselt ei tööta.
Varem oli mul selline psühholoogiline seade: kui ma vaatasin oma peegeldust, kujutasin ette, et ma olin ainult üks terve pool mu näost ja teine haigus mõjutas keegi teine, see ei olnud minu osa. Ma kasutasin seda trikki, et mitte karta minna. Nüüd püüan ma ennast tajuda nii nagu ma olen, kuigi see on väga raske ja mitte alati võimalik.
Psühholoogid on sageli püüdnud mind selles lapsepõlves ja täiskasvanueas mind aidata, kuid nad ei küsinud minult, kuidas ma ennast tajun, kas mu eakaaslased mind vigastasid ja mida ma tunnen sel hetkel. Mäletan kord, konsultatsiooni ajal küsis psühholoog, miks ma tegin, et mul polnud probleeme. Ma olin siis kakskümmend aastat vana. Ma arvan, et isegi siis jäi vajalikuks hetkeks spetsialistidega peetavateks aruteludeks, ja ma püstitasin piisavalt tugeva tõkke sellise vestlusega kellegagi teisega.
Komplimenti asemel kuulsin fraasi: "Miks sa nii kohutav?" Enamasti olid need mehed, kes soovisid tänaval kohtuda
Seepärast usun, et igasugune kirurgiline sekkumine peaks kaasnema psühholoogilise toega. Sel juhul peab spetsialist töötama mitte ainult mineviku traumade, vaid ka tuleviku ootustega. Enne operatsiooni on oluline mõista, et kirurg ei ole mustkunstnik ja tal ei ole vaja midagi üleloomulikku oodata. Püüdsin seda alati meeles pidada, kuid kõik olid ka kogemused ja mul polnud tõesti võimalust neid kohe pärast operatsioone jagada.
Peres peetakse minu haiguse teemat tabuks. Me pole kunagi arutatud, mis minuga juhtus, kui haigus progresseerus ja minu välimus muutus. Vanemad on endiselt piinlikud, et seda minuga arutada. Ühel ajal tahtsin ka mõelda, et haigust ei esinenud, kuid nüüd püüan ma mõista, mis minuga toimub, ja ma püüan ennast vastu võtta. Sõbrad toetavad mind, kuid mõnikord võivad nad isegi küsida: „Kas soovite midagi muud parandada?“ Ei, ma ei taha, sest sel juhul veedan oma elu püüdes saada laitmatult ilusaks neile, kes näevad mind uudishimulisena - kas nad uurivad nägu või küsivad: "Õnnetus?" Ma tõesti tahan end alati armastada, kuid see on raske, sest võõrad meenutavad mulle pidevalt, et ma ei vaata, kuidas nad on.
Fotod: Alla Smirnova
