„Mis sinu silmis on valesti?”: Mul on iirise koloboom
Coloboma on silma kaasasündinud anomaaliakus ühe selle struktuuri, näiteks silmalau, iirise, võrkkesta või nägemisnärvi terviklikkus on kahjustatud. Tavaliselt lõpeb nende moodustumine loote arengu seitsmendal nädalal, kuid mõnikord see ei juhtu ja ühes silma membraanis jääb viga või auk - see on koloboom. Mõnikord on see geneetiline seisund päritud, kuid see võib esmakordselt esineda perekonnas. Sõltuvalt asukohast võib koloboom mõjutada või mitte mõjutada silma nägemist või välimust. Stylist Zhenya Kometa rääkis, kuidas ta elab koos kaasasündinud kolostoomia iirise ja mida ta saab selle funktsiooniga lastele vanematele nõustada.
OLGA LUKINSKAYA
Ma sündisin Taškendis 1991. aastal, teine laps peres. Miks mul on iirise defekt - keegi ei tea, perekonnas on kõigil normaalne nägemine. Tõsi, raseduse ajal koges ema tugevat pinget - ta kaotas mõlemad vanemad ja siis sai ta teada, et ta on minuga rase. Ta oli väga halb, ei tahtnud midagi - aga lõpuks talus ta mind ja nüüd ütleb, et ma päästsin tema elu.
Kuigi ma ei teadnud, kuidas rääkida, ei mõistnud keegi, kas ma näen, kuidas ma tunnen ja kas ma peaksin sekkuma. Tema ema järgi oli ta üllatunud, et ma ei suutnud esemeid vahet teha, vaid kaugemal, kui ma nägin paremini kui tema. Lasteaias panin oma esimesed klaasid. Minu nägemine oli halb (mul on lühinägelikkus ja astigmatism), me külastasime sageli arste, kuid radikaalsest ravist ei räägitud - arstid ütlesid, et operatsioon oli võimatu. Mul oli alati palju sõpru, kuid muidugi kutsusid nad koolis mõnikord neid prillideks, see oli solvav. Ma ei rääkinud sellest kellelegi - ma võisin natuke nutma ja edasi minna. Hoovis olevad sõbrad pöörasid alati tähelepanu minu silmadele: keegi imetles ja keegi isegi hirmul ja jooksis ära.
Mäletan, kui mu ema ja mina läksime haiglasse avatud uksesse, kuhu saabusid Ameerika Ühendriikide eksperdid. Ma kiidlesin paar õpitud inglise sõna ja me rääkisime arstidega väga kenasti. Nad uurisid mulle lahedaid seadmeid, mis meil siis polnud, andsid mulle mänguasjad. Kuid isegi Ameerika arstid ei saanud midagi teha, sest koloboom on silma vähearenenud ja sel ajal ei võimaldanud tehnoloogia seda parandada. Sellegipoolest ei kogenud mind ebamugavustunnet: valu, fotofoobia puudus. Kolmteist aastat vana, kui mu vanemad ja mina asusime Moskvasse elama, hakkasin ma kandma läätse ja kandma neid siiani.
Ma olen alati kehalisest kasvatusest vabastatud, arstid ei lubanud mul sõita, hüpata, pingutada, kuid loomulikult kiirustasin lapse kõrval teiste lastega õue ümber. Minu nägemine halvenes vanusega (nüüd on mul miinus üksteist), kuid ma kohandasin ainult läätse, korrapäraselt ennetavaid uuringuid. Kahekümne aasta vanuselt külastasin Helmholtzi silmakliinikut, kus mulle pakuti kahte tüüpi sekkumisi. Esiteks oli võimalik nägemust korrigeerida, nagu paljud inimesed teevad müoopiaga, ilma koloboomita. Tulemus oleks aga tõenäoliselt olnud lühiajaline. Teiseks oli võimalik läbi viia esteetiline operatsioon, mis muudaks õpilase välimust (iirise kuju esteetiline korrigeerimine on üks raskemaid oftalmoloogilisi toiminguid; värvi kontaktläätsi saab kasutada ka välimuse muutmiseks. - Märkus Ed.).
Ma ei ole kunagi mures selle pärast, kuidas minu õpilased näevad - ma võtsin selle antud kujul, ei kõhkle, ei varjatud inimestelt. Internetis olles kohtusin Kasahstani tüdrukuga, kellel on sama diagnoos, ainult sinised silmad ja sajaprotsendiline nägemine. Siis sain lõpuks aru, et koloboom ei pruugi üldiselt visiooni mõjutada, see on ainult õpilase defekt - mul on ainult müoopia ja astigmatism. Kahekümne viie aasta vanusena hakkasin harjutama fitnessi, kuulates tähelepanelikult tundeid. Ma elan nagu kõik teisedki, veedan palju aega arvutiga või telefoniga, ärge võtke ravimit ja tunnete end tavalise inimesena.
See juhtub, et vestluses uute inimestega vaatavad nad minu silmi, imetlevad, helistavad kellegi teise vaatamiseks. Ma saan kogu aeg komplimente. Nüüd olen kakskümmend kaheksa, ma olen abielus, mul on lemmik töö ja plaanin saada emaks. Olen alati olnud kindel, et mul on keisrilõige, kuid silmaarst selgitas, et see on täiesti võimalik, mitte tingimata - lõpuks otsustab arstide nõukogu.
Alates kahekümne kolmeaastasest ajast, kui hakkasin postitusi postkastiga # kolobomaraduzhki, hakkasin saama tohutu hulga isiklikke sõnumeid. Põhimõtteliselt kirjutavad nad mulle, kes on ikka veel väga noored või just sündinud lapsed, kellel on sama eripära kui minu. Vanemad on mures, kuid on vähe teavet: arstid ei saa tõesti midagi öelda, kuid laps ei räägi ega saa oma tundeid suhelda. Mul palutakse sellest diagnoosist rääkida oma elust, sellest, kuidas ma üles kasvasin, kui nad mu lapsepõlves mulle haiget ei teinud, mida minu nägemine oli, kui tegin operatsioone - küsivad nad paljusid, palju küsimusi.
Ma vastan küsimustele, soovin teile tervist, rahulikku ja annan alati peamised nõuanded - armastage oma lapsi nii nagu nad on. Mitte mingil juhul ärge näidake neile oma ärevust silmade pärast, sest laps ei ole "kõigile sarnane". Mu ema hoidis rahulikku lähenemist ja mulle tundub, et see aitas, ma mäletasin oma eripära ainult siis, kui nad minult küsisid: "Mis see on sinu silmis?" Ma julgustan vanemaid rääkima lastele nii tihti kui võimalik, et nad on ilusad, nii et tulevikus ei ole nad välimuselt häbelikud.