"Ma ei lähe majast välja, ma ei tööta minu kätega": Kuidas ma elan "Stephen Hawkingi tõve"

SÕIDUKI AMIOTROFILILISES KÕRVALISELT (ALS) paljud õppisid Stephen Hawkingi surma tõttu - ta oli elanud koos haigusega viiskümmend viis aastat ja isegi enne seda, kui haigus oli pühendatud Ice Bucket Challenge flash mobile. ALS on ravimatu progresseeruv haigus, mille puhul aju- ja seljaajus sureb motoorsed neuronid, mille tõttu esmalt näib inimene kõigis jäsemetes nõrk, siis kaotab ta võime oma käsi ja jalgu liigutada, ta on järk-järgult halvatud, tema kõne on halvenenud, ta kaotab võime neelata toitu ja hingata. Haigusel võivad olla erinevad põhjused: geneetiline, autoimmuunne (teadlased on rohkem valmis autoimmuunile). Kuid puudub kindel vastus, miks see haruldane haigus ilmneb (see esineb umbes ühel inimesel 20 tuhande inimese kohta). ALSiga seotud eluiga on keskmiselt kolm kuni viis aastat alates diagnoosimisest.

Me rääkisime Nailia Bikkulovaga, kuidas tema elu on diagnoosimise järel muutunud.

"Okei, bye"

Olen nelikümmend viis aastat vana, olen lastearst. Viimase kahe aasta jooksul töötas ta lastekliiniku pediaatriaosakonna juhina. Mul on mees ja üheksateistkümneaastane tütar. Ta õpib teatriinstituudis, kuid nüüd on ta oma olukorrast ja asjaolust, et ma ei tööta, ajutiselt hotelli administraatorina tööle asunud. Mees on ka arst kliinikus.

Ma diagnoositi 2017. aasta augustis Neuroloogia Uurimisinstituudis. Aga ma sain haigeks varem - septembris 2016. Paremas käes oli nõrkus, kuid ma ei pööranud sellele tähelepanu ja jätkasin tööd, töötasin koos perega, kodus. Kui minu seisund hakkas halvenema ja ma lõpetasin oma parema käega kirjutamise, pöördusin Neuroloogia Instituudi poole - nad diagnoosisid kohe pärast uuringut.

Mida ma tundsin, kui kuulsin esimest korda diagnoosi? Alguses ta ei uskunud ja siis tuli šokk. Kui ma diagnoositi, võisin ikkagi töötada: mul oli ainult kergeid raskusi oma parema käega. Ma arvasin, et saan sellega hakkama. Ma ei ütle, et ma hüüdsin palju või meeletult, ma olin just laastatud.

Ma töötasin kaheksast kaheksast kuni kaheksani, aga nüüd olen kodus, ma ei suuda korterit vaevalt liikuda ja ei saa tavalisi hügieeniprotseduure läbi viia

Ma läksin tööle märtsis, kui oli üsna raske rääkida - oli juba võimatu suhelda patsientidega kolleegidega. Kuidas elu on muutunud? Kommunikatsioon oli vähem, ma sain vähem aktiivseks. Tõenäoliselt on minu väljavaated muutunud: hakkasin rohkem tähelepanu pöörama oma tütre, mu abikaasa, teades, et nad vajavad ka minu toetust. Loomulikult on elu muutunud: kui ma töötasin kaheksast kaheksast kuni kaheksani, nüüd ma olen kodus, ei suuda ma korterit vaevalt liikuda ja ei saa teha tavalisi hügieeniprotseduure.

Kui ma saan ma endiselt välja minna, rääkida, teha midagi maja ümber, kokk, nüüd ma räägin raskustes, ma ei saa majapidamistöid teha. Teisipäeviti, tänu fondile, tuleb mulle asendusõde (õde, kes võib ajutiselt asendada sugulasi või õde, kes hoolitseb isiku eest ööpäevaringselt. - ca. Ed.). Ja nii kõik toetub perekonna õlgadele: abikaasa ja tütar.

Sõbrad muutusid järk-järgult vähemaks: inimesed, kes on sellisest diagnoosist teada saanud, lihtsalt kuidagi ei räägi, vaid pere jääb. Kui varem mu telefon ei rääkinud mõne sekundi jooksul, siis päeva jooksul oli rohkem kui sada kõnet, nüüd on kolm või neli kõnet päevas.

Teisel päeval helistasin, nagu ma arvasin, lähedane sõber. "Kuidas sul läheb?" - "Tavaline". - "Kuidas sa tunned?" - "Ma ei lähe majast välja, ma ei tööta minu kätega." - "Mis on ALS-i kinnitus?" - "Jah, see kinnitati." - "Noh, okei." Ta riputas üles ja see oli meie vestluse lõpp. Võib-olla kardavad inimesed ja võib-olla on kõigil oma probleemid ja nad on oma eluga hõivatud.

Ta on ravimatu

Kui jõuad neuroloogi ametisse polükliinikusse ja ütlete, et teil on ALS, siis mõistate, et tal on paanika tema silmis, ta ei ole põhimõtteliselt tuttav selle diagnoosiga ja ei tea, mida sellega teha. Tema esimene soov on mulle kiiresti kontorist lahkuda.

Stephen Hawking elas Ühendkuningriigis, kus sotsiaalabi on rohkem arenenud kui Venemaal - Euroopas, niipalju kui mina tean, et see on üldiselt parem koos seadmete ja hooldusasutustega, näiteks õdede koduvisiitidega. Kuid ei ole ühtegi ravimit, mida saaks täielikult ravida - mitte Euroopas, mitte Venemaal ega Hiinas. On ainult toetav ravi. See muidugi lööb maapinna kohe jalgade alt välja. Esimene asi, mida selle haiguse kohta lugesite, on see, et see on ravimatu.

Seal on Prantsuse ravim, see aeglustab haiguse kulgu, kuid seda ei ole Venemaal registreeritud. Ma pean selle oma tuttavate kaudu ostma - tänu oma sõpradele andsid nad mulle ühe aasta. Ülejäänud ravi on ainult toetav: füsioteraapia, muusikateraapia, logopeedi abi. Loomulikult on siin füüsikaline teraapia siin: sihtasutuse töötajad (ergoterapeutid, rehabilitatsioonid) annavad juhiseid ja me töötame iseseisvalt kodus.

ALS - haigus, kus kui teie käsi ei tööta, ei tööta see kunagi

Kui ma sain ma puudega, andis ringkonnakomisjon mulle kolmanda rühma - töötaja, kuigi mõlemad käed praktiliselt ei töötanud ja mul oli raskusi liikumisega. Kui ma küsisin, kuidas ma saan töötada, ütlesid nad: "Nagu sa soovid, nii töötage." Arvestades seda, et nad suhtlesid arsti, osakonna juhiga, tema kolleegiga - kujutan ette, kuidas nad on seotud teiste patsientidega. Ma pöördusin linnakomisjoni poole, sest arstina mõistsin, et kolmandat rühma ei tohiks olla. Linnakomisjonis ei olnud neuroloogil juba kahtlusi - sihtasutuse uudiskiri aitas. Mulle anti teine ​​rühm.

Olen aru saanud, et töötajad ei tea alati selle diagnoosi üksikasju meditsiinikomisjonile, mis väljastab puuetega inimeste rühma. Näiteks pärast insuldi saab taastusravi (kuigi muidugi on erinevaid etappe): on ravimeid, intensiivne arstiabi, füsioteraapia. Ja ALS on haigus, mille korral, kui teie käsi ei tööta, ei tööta see kunagi. Kui ma ütlesin arstile komisjoni käest, et mu käsi ei tõuse, ütles ta mulle: „Sa ei taha seda tõsta, nii et see ei tööta teie jaoks. Inimesed taastuvad insultist ja te ei taha mõne ALS-i pärast taastuda.” Kui ta seda ütles, mõistsin, et ta ei mõistnud haigust ja soovitas, et ta teda lihtsalt luges.

Aga mu peaarst kohtles mind väga soojalt ja toetas mind kõike. Samuti on oluline, et ma ise olen arst ja vähemalt teaksin, mis ukse koputama. Kuid isegi see ei päästa, sest soov aidata patsientidel linnaosakondades on väga haruldane. Noh, kui inimesel on tugevus ja ta võitleb - ja kui tal ei ole mingit pistmist meditsiinis, osutub see haigusega üksi.

"Me teame paremini"

Kui minu seisund halvenes käesoleva aasta jaanuaris - minu parem jalg hakkas keelduma, hakkasin halvemini käima, koordineerimine hakkas häirima - hakkasin otsima Internetist minu sarnaste inimeste jaoks ja teavet selle kohta, mida ma peaksin tegema. Tahtmatult avastas Live Now Foundationi; Ma saatsin neile õhtul taotluse ja hommikul kutsus koordinaator mind tagasi ja pakkus abi. Sellest ajast alates suhtleme nendega väga tihedalt: nad kutsuvad, küsivad, kuidas asjad on, kutsuda sündmustele, pahaks jääda, kui ma ei saa tulla (nad ütlevad, et on oluline sundida ennast minema, mitte haigusele minema). Te teate, et te ei taastu, kuid vähemalt mõistate, et võite minna kuskil rasketel aegadel ja saada pädevat abi. Nad ei näe teid ainult haiguse eest paludes - nad laenavad ka õla, annavad teile kvalifitseeritud teavet, abistavad meditsiinitehnika ja hoiavad meelelahutust.

Kui koordinaator mind kutsus ja ütles, et mulle tuleb asendusõde, siis ma segaduses: "Ma saan ikka veel korteris ringi kõndida, valada endale tee, soojendada midagi ja üldiselt on mul abikaasa ja tütar. Ma ei vaja õde." Ta ütles: "Me teame paremini, vajame või mitte." Ta osutus õigeks - tegelikult ma kartsin, sest ma ei teadnud, mida teha selle mehega kodus. Põhimõtteliselt ma ei harjunud sõltuma kellestki, ma olin harjunud, vastupidi, inimestele. Aga kui ta tuli, oli selge, et ta oli väga lahke inimene ja ta oli valmis lahknevalt aitama. Ma panin lahti riietamata voodipesu, ta pakkus talle lööki. Ma ütlesin, et see ei ole vajalik, ja ta vastas: "Lase mehel koju õhtul ja puhata ning mitte tegeleda linasega". Nüüd valmistab ta toitu, kõnnib minuga - ma ei lähe üksi. Kui ta tuli, tundsin ma kohe, et ta on minu jaoks rohkem kui sõber - kuigi ma nägin seda meest teist korda oma elus.

Me tegime koostööd muusikaterapeutiga. Olin kaasatud katse, mis uuris muusikateraapia mõju hingamisele ja neelamisele. Terapeut tuli kaks korda nädalas, aitas tugevdada neelamises, närimises, hingamises osalevaid lihaseid ja sidemeid. See on väga motiveeritud: kui see on läbi viidud, tähendab see seda, et midagi muud saab teha. Ja siis jõudlus paranes, hakkasin paremini rääkima, hingama kergemini.

Kuidas ravida diabeeti, astmat, südameprobleeme, hüpertensiooni, igaüks teab, ja väga vähesed

Asutuskonverentsidel räägitakse meile uimastitest, mis ei ole veel registreeritud, kuid mida juba katsetatakse. Kord kuus, laupäeviti, korraldatakse koole patsientidele ja nende sugulastele. Probleemi tundvatel neuroloogidel on konsultatsioone ja nüüd on sihtasutus korraldanud mitmeid seansse rehabilitatsiooniarstiga. See on väärtuslik: kuidas ravida diabeeti, astmat, südamepuudulikkust, hüpertensiooni, kõik teavad ja kuidas toetada ALSi on väga vähe.

Ma ei ole ikka veel meditsiiniseadmete vajalikkuse staadiumis, aga ma nägin, et paljud patsiendid saavad vundamendist seadmeid - nad paigaldavad gastrostaatilised torud (spetsiaalsed torud, mis söövad kõhtu patsientidele, kes ei saa enam toitu alla neelata. - ca. ed.) eraldada hingamisaparaati, funktsionaalseid voodeid, niidukeid, süljevoolikut, jalutuskäru. See kõik maksab palju raha.

Meie juures töötavad psühholoogid, kes on spetsialiseerunud ALSi perede toetamisele. Väga raske koormus langeb nende sugulastele, nad ei tea, kuidas käituda. Pärast diagnoosi saate depressiooni. Meie vabatahtlikud ja koordinaatorid ei lase neil "riputada" - nad püüavad aidata meil elada ja aidata oma lähedasi.

Live Now Foundation on üks vähestest Venemaal, mis aitab amüotroofse lateraalskleroosiga patsientidel. Hiljuti sai teada, et sihtasutus ähvardas sulgeda, olles kaotanud suure heategija, kes oli algusest peale toetanud sihtasutust. Organisatsioon on teatanud vara kogumisest - fondi lehel saate teha ülekande või teha regulaarselt annetust.

Fotod: Wikimedia Commons (1, 2, 3)