"Ema, lakke nutt!": Ma sündisin ilma käedeta

Ma sündisin Ufa-s 1988. aastal - mitte parim aeg puuetega inimestele. Raseduse ajal ultrahelil ei märganud ema midagi, ta oli öelnud, et kõik on korras - aga ma sündisin ilma paremad käed sõrmedeta. Kõigepealt pakuti emale: "Lase meil uputada või kägistada teda? Oletame, et seal oli nöörist takerdumine, te ei piinata." Haiglas magasid lapsed oma emadest eraldi, aga mu ema võttis mind ära, sest ta kartis, et nad nakatavad mind öösel.

Sugulased kohtusid mind halvasti. Ema ütles: "Peida, lase tal istuda kodus. Ära näita seda kellelegi." Keegi ei näidanud osalemist, ütles, et kõik on hea ja nad aitavad. Üks vanaema nuttis, teine ​​oli sama. Ka isa ei osalenud eriti: ta ei küsinud kunagi midagi puude või elamise kohta. Mu vanem vend oli siis viis aastat vana ja kõige enam aitas ta mu ema.

Ema karjus igal õhtul pärast magamaminekut. Ta ütleb, et kahe aasta vanuselt, kui ma hakkasin midagi ütlema, ühel õhtul sain voodist välja, läksin oma kööki, panin käed õlgadele ja ütlesid: „Ema, lakke nutt! minu üle uhke. " Ema ütleb, et ma rääkisin täiesti täiskasvanutest, tõsistest sõnadest - siis ma võtsin tema käe ja viisin ta magama. Ta ütleb, et pärast seda ma ei rääkinud nii mõttekalt pikka aega - see oli mingi seletamatu maagiahetk.

Olen arenenud nagu teised lapsed. Kui olin kolmeaastane, viidi ma lasteaeda, kuigi mu ema oli väga hirmunud ja alguses jäi ta minuga. Siis hakkas ta ütlema: "Ja sa ei taha kuskile minna? Võib-olla jätad selle vaikseks tunniks?" Õpetajatega olin väga õnnelik - aias pole ma kunagi solvunud. Kuid hoovis - jah, lapsed ja täiskasvanud kutsusid neid ka "kättemaksuks". Juba juba nelja-aastaselt lugesin ema ja mina laste piiblit piltides ja mulle meeldis Jeesus kui superkangelane - ma arvasin, et ta oli lahe kutt. Ma ütlesin oma emale: "Jeesus ütles, et nad ei tea, mida nad teevad." Noh, ma põhimõtteliselt olin aktiivne - ma võin vastata, kui nad kutsusid mind nimedeks, püsti enda eest, hoolimata mu käest.

"Ta mängib endiselt viiulit"

Mu isa on kirurg, kuid kuidagi sai ta teada, et tal on käsi operatsioon. Arstid ütlesid, et väikesed sõrmed siirdatakse käe külge, siis nad kasvaksid üles ja töötavad, lubasid nad: "Sa mängid endiselt viiulimängijat." Ma ei ole kirurg, aga ma kujutan ette, et anatoomia ja ma arvan, et minu varbad mu jalgade pealt lõikamine ja käte õmblemine on täielik mõttetus. Mulle tundub, et nad ei saa ikka veel esemeid haarata: ma ei ole sisalik, ma ei saa sõrmi kasvatada nii, et nad oleksid sama pikkad kui teiselt poolt. Aga mingil põhjusel uskus isa seda. Ta ei osalenud pereelus, mu ema tõmbas mind mu vennaga. Ta oli väga raske - ja loomulikult tahtsin uskuda, et ta saaks lapsele kuidagi aidata. Ma mõistan teda, isa - ei (Tegelikult viiakse ellu varvaste siirdamist kadunud või kadunud sõrmede kohale ja nende peamine eesmärk on vähemalt veidi parandada käe funktsiooni. Tehnoloogiad paranevad, mis suurendab edu tõenäosust - kuigi ükski spetsialist ei anna positiivseid tulemusi eelnevalt. - ca. Ed.).

Ma olin neli aastat vana. See oli väga kallis toiming: müüsime mingi SuperTelevisioni, siis oli võimalik selle summa eest korterit osta. Haigla asus Pushkinis, Peterburi lähedal, seal oli väga määrdunud, prussakad ronisid, mu vanemad ei suutnud magada - kui ma olin intensiivravi lõpetanud, magas mu ema lähedal asuvale põrandale. Ma ei mäleta, kuidas ma operatsiooniks valmis olin. Mäletan, et mul oli minuga punane pott ja mu lemmik mänguasi, Timoschka kollakaspruun koer. Enne operatsiooni andsin ma haiglas kontserte: ma mängisin seda, mida sain, rääkis mõned muinasjutud, lapsed minu ümber kogunesid. Mäletan süstimist enne tuimestust, mäletan operatsiooni enne klistiiri. Ma ei saanud aru, mis juhtus.

Kuid kõige elavamad emotsioonid olid pärast. Esiteks oli see väga raske: operatsioon oli eksperimentaalne, kestis kaheksa kuni üheksa tundi ja kehal oli anesteesiaga raske aeg. Ma olin droppersiga taaselustamas, mu ema arvas, et kõik - ma jooksin kirikusse küünalde panemiseks. Ma ei tea, kuidas ma imekombel elasin. Mäletan, kuidas ma ärkasin: käsi ja mõlemad jalad peatati, kaela ümber oli kateeter. Ma ei saa liikuda, kõik kaste. Ma pöörasin oma pea - selle tüdruku kõrval, kelle sõrmed olid ära rebitud: tema käe ümber haavati, koer jooksis lifti, uksed suleti ja ta läks. Ta oli vanem - ta oli umbes seitse aastat vana. Mul oli operatsioon paremal käel ja vasakul. Mäletan, et see oli kohutavalt igav ja me vahetasime lauale kommid.

Ema ütleb, et ma rääkisin täiesti täiskasvanutest, tõsistest sõnadest - siis ma võtsin tema käe ja viisin ta magama

Vanemad ei saanud intensiivravi osakonda siseneda, kuid ema õnnestus kuidagi läbida. Mul on seda raske meeles pidada, mu mälu oli anesteesia tõttu hägune. Kuid ma mäletan hästi riietust, ma ei olnud nii palju mures käe pärast (see oli alati), kui palju jalgu: nad eemaldasid kaste - ja nad kõik on kaetud verega. Ma õmmlesin hobusejõhviga, hunnikust lõngast kinni. Ema esimesel korrastamisel minestas hirmu. Ma kartsin, et mu jalad jagunevad pooleks, sest nad olid õmmeldud juustega.

Siis ma läksin Ufa-sse. Taastusravi oli pikk: masseeriti kogu keha - sa valetad kogu aeg. Mu käel ja mõlemal jalal tegi mu ema parafiinmaski. Jalad pidid arenema: rullige palli, joonistage pliiatsiga. Ma hakkasin kõndima, kuid aeglaselt - tänan Jumalat, mu jalad taastusid, kuid kulus mitu kuud. Ema mõnevõrra toimetas kõike (ja tal oli veel üks laps), ma ei mäleta papa abi.

Peaaegu kohe sai selgeks, et operatsioon ei õnnestunud ja sõrmed ei töötanud: nad langesid, kuid pidid seisma otse. Kui ma olin kuus, otsustasid nad, et ma pean teist operatsiooni tegema - ja ta murdis mulle palju rohkem kui esimene. Ma ei saanud oma emaga minna, mu isa kandis mind tema juurde. Teise operatsiooni ajal pingutasin ma oma närve ja lihaseid. Mulle ei meeldinud haiglas olevad lapsed, atmosfäär oli halb, mu isa ei käinud väga hästi - kaks päeva pärast operatsiooni võttis ta mind jalutama Peetruse ümber ja haige. Sõrmed langesid lootusetult. Räägiti kolmanda operatsiooni tegemisest, aga ma olin juba kuus, mõtlesin ja ütlesin: "Kui sa tahad kellegagi töötada, siis anna endale ise."

Teisel operatsioonil oli lihtsam taastuda, kuid moraalselt murdsin. Mul polnud kedagi toetust. Operatsioon vigastas rohkem kui puue - harjute puuetega, sa elad sellega. Ja operatsioon oli täiesti üleliigne: sõrmed ei kasva, ei tööta, ma ei saa isegi neid liigutada. Ma võin nõelad kinni kinni ja ei tunne midagi. Selle tagajärjel on rohkem ja jalad vigastatud.

"See ei tööta"

Mul on piirangud, ma ei saa kõike teha. Näiteks ei saa ma tavaliselt tõugata. Minu jaoks on raske teha palju kodus - öelda, põrandate pesemine, sest ragi pigistamine on terve teadus. Ma puhastan kartulit spetsiaalse seadmega, vajutades seda lauale, muidu ma ei saa. Ma lõikasin toitu väga hoolikalt ja kasutan rätti: on alati oht, et ma ei hoia neid oma parema käega. Ma sõidan autoga rahulikult, mul on automaatne käigukast - probleeme pole. Kui mu vasakus käes on midagi, ei saa ma kinni käsipuudest kinni pidada.

Minu jaoks oli kõige raskem noorukieas. Sa hakkad poisid vaatama ja te mõistate, et te ei ole nagu teisedki. Sa hakkad oma kätt varjata. Ma olen seda juba pikka aega teinud ja see on kohutav. Keegi ei ütle, et te võite olla see, kes sa oled, selleks on vaja aega. Instituudis peitsin pidevalt oma eripära - võin inimestega suhelda mitu aastat, kuid nad ei pruugi teada, mis minuga juhtus. Ma ei kandnud spetsiaalseid riideid, ma läksin lühikeste varrukatega, aga ma teadsin alati, kuidas korralikult istuda, kuidas rääkida, millal mu kätt lahti lasta, et neid ei märgata ja eemaldada.

Ma olen hea reaktsioonide järgimisel ja ma tean alati, millisel hetkel inimene käest märku võtab. See on kohutav stress. Iga kord, kui sa arvad: nad leiavad, mida ma olen, nad võtavad mind vastu ja siis näevad nad kätt ja nad ei hooli. Aga see ei tööta. See juhtus, et inimesed tundsid mind, ja siis nad nägid mu kätt, arvasid, et ma pidevalt valetan ja kadusin. Mitu meest lõpetas minuga suhtlemise, kuigi kõigepealt meeldis mulle, kui olin piinlik ja peidetud. Me rääkisime ühe kuttiga kaks kuud, ma juba teadsin oma sõpru, aga kui ta nägi mu kätt, kadus ta - mitte sõna, mitte tekstisõnumit. Ja nii kõik koos: nad võiksid öelda, et olin super jahtunud, valmis abielluma ja siis lihtsalt kadunud.

"Ma ei tahaks sündida tavalise käega"

Mingil hetkel mõistsin, et mul oli aeg endale mulle tunnistada, et mul oli keelatud. See võttis palju aega, tulin sellele vaid umbes kakskümmend viis aastat. Aitab joonistamist. Mu sünnipäevaks andsin endale meditatiivse kunstikunsti kursuse ja osalesin. Üheks ülesandeks oli tõmmata käsi - ma muidugi kavatsesin tõmmata vasakpoolse ja siis mõistsin, et tahtsin jälle oma iseärasust varjata. Mõistsin, et mõlemad käed väärivad neid joonistada, sest nad on erinevad. Ma istusin hommikul kolmeks, sest minu jaoks ei olnud oluline seda katkestada. Selgus, jahtunud: ma vaatan pilti ja vaatan, mis ilus käsi on - veeris, juvees. Siis tundsin, nagu oleksin ma altpoolt maha läinud - hakkasin joonistama, tundma ennast, soovi elada, luua, tagasi tulla. Ma astusin joonistusse ja disaini - ma teen seda nüüd, kuigi olen varem juhtinud reklaamija kaubamärgi arendamise projekte. Üldiselt ei ole tööpuudus mind kunagi häirinud.

Mina tunnistasin, et mul on omadus, mis mõjutab minu elu ja kuidas ma olen. Ja ma ei saa öelda, et see on halb - ma ei tahaks minna ajas tagasi ja olla sündinud tavalise käega. Ma hakkasin muutuma - avaldama fotosid, kus mu käsi on nähtav, kuigi ma ei suutnud seda enne mõelda. Ma varjasin teda pikka aega peegeldavalt, aga nüüd hakkasin ma ennast lauale panema. Ma töötan selle refleksi reaktsiooni kallal.

Ma arvan, et ma ei nõustu kunagi täielikult sellega, kuidas inimesed oma eripära esimest korda reageerivad. Ma märkasin seda üsna hiljuti: oli juhtum, kui ma pidin kohtuma paljude inimestega, raputama nendega, aga valju muusika tõttu ei suutnud ma „reageerida” suhtlemisega. Ma tean, et teiste jaoks on raske: nad ei oota, et mul on puue. Sellises olukorras ei saanud ma midagi öelda, ma lihtsalt ei saanud kuulda - inimesed olid šokeeritud, ma olin piinlik, ma tahtsin põgeneda.

Nad võisid öelda, et ma olin super klassikaline, et nad olid valmis abielluma ja siis nad lihtsalt kadusid.

Igaüks reageerib erinevalt. Keegi ei vilgu silma: ta märkas - ja me suhtleme edasi. Mõnede jaoks on see stress: inimene tõmbab, perioodiliselt piilub, sest ta peab harjuma. Aga siis ei satuks inimesed enam minu elusse, kes võivad pärast käe õppimist kaduda - ma seda enam ei varja.

Ma ei pahanda sõnu "puue" või "piiratud võimalused". Mis see on, kuidas seda nimetada? Sa ei saa ikka veel midagi teha. On selge, et ma ei sõida kunagi mootorrattaga, aga mulle ei meeldi neid - olin õnnelik. Kõige tähtsam on, et saan ja tahan elada. Väga raske on ennast osa peita. Kuigi teie eripära tõttu tajute te elu täiesti erinevalt. Teised inimesed ei mõista, mida teile meeldib öelda: „Tänan, et sidud mu kingapaelad! Tänan, et te ei viibinud kodus, kuid töötate, üritan midagi saavutada.”

Ma kirjutasin Facebooki kohta oma kogemuse kohta postituse, sest ma loodan, et see aitab kellelgi end vastu võtta ja armastada. Ma ei tea, kas need käed toimivad edukalt (ma ei uurinud küsimust) - aga ma arvan, et vanemad peavad mõtlema ratsionaalselt ja mitte tegema selliseid otsuseid emotsioonide kohta. Ma ei mõista, miks muudele jäsemetele kahju tekitatakse, proovige lapsele ümber teha ja kohandada standardile.