"Nüüd otsustab keha minu jaoks": reumatoidartriidi vastase võitluse mudel
Reumatoidartriit mõjutab umbes 1% maailma populatsioonist., seda diagnoositakse igal aastal ühes inimeses sajas. RA võib ilmneda nii lastel juba väga varajases eas kui täiskasvanutel - see on autoimmuunhaigus, mille põhjuseid ei ole veel uuritud. Selle haigusega inimestel on palju füüsilisi piiranguid: nad ei saa spordiga mängida, mõnedel on raskusi kõndimisega või ei saa üldse liikuda. Samal ajal on võimalik kohtuda sarnase diagnoosiga inimesega igas valdkonnas - isegi näiliselt suletuna neile, kelle tervislikud võimalused on piiratud.
Kummaline on see, et modelleerimine on muutumas üheks kõige kaasavamaks, kus ideed „õige“ ilu kohta on veel elus ja valik toimub rangete kriteeriumide kohaselt. Poodiumil ja reklaamikampaaniates on üha enam inimesi, kellel on erinevad albiinid, vitiligo ja erinevate rühmade puue. Rääkisime Fabbi mudeli elutsõnumikanali Sasha Sergeeva mudeli ja autoriga tema võitlusest reumatoidartriidiga, tema töö ja diagnoosiga eneseteadvus.
Tekst: Anna Eliseeva
Modelleerimine
Sain viis aastat vana modelleerimise - mu ema tõi mind Zaitsevi kooli, esimene mudeliagentuur tuli minu juurde neliteist. Osalesin moenädalatel ja isegi Moskva näitusel Yohji Yamamoto. Aga siis mudeli maailmas mind kõhutles sõna otseses mõttes: ootamine, valandid ja keeldumised. Mõnikord ei saanud ma lihtsalt tööle asuda - st näidata ja vahele jätta.
Ma sain oma õpingutes esimese koha - lõpetasin MGIMO rahvusvahelise äri- ja ärijuhtimise osakonna. Pärast seda töötas ta hotelli tööstuse turundusosakonnas ja seejärel IT-sse. Ta mängis “tsiviil-naise” rolli: ta elas koos noore mehega, tegi majapidamistöid - ja mulle meeldis see. Aga siis otsustas ta ise suhe lõpetada ja läks Londonisse, kus ta mõistis, et skeem „hea töö ja stabiilsed suhted” oli nagu see oleks kehtestatud ja ma ei vaja seda. Seal tundsin end kõige õnnelikumana, ma armusin linna nii palju, et otsustasin jääda. Selle ainus võimalus oli modelleerimine, kuigi olin 23-aastane ja selles eas oli liiga hilja hakata mudelina töötama. Ma koputasin ametisse ja mu eelmise emaplaadi (emaettevõtja) juurde. Märkus ed.).
Nüüd näib poodiumil olevat tööd selles valdkonnas kõige lahedam. Hetked, kui ma panin oma käe seljale, loendavad "üks, kaks, kolm - Sasha, mine!" Ja ma võtan esimese sammu - see on selline adrenaliin! Parim, mida olen kunagi kogenud. Nüüd tahan ma juba kolm või neli tundi enne näitust kokku saada, et teha oma nägu ja isiklikult rääkida disaineriga. Ma reisin palju ja suhtlen inimestega - ja see on suurepärane.
Loomulikult on ka varjuküljed. Olen vanuse ja ebatüüpilise välimuse tõttu pidevalt eitanud - selles olen ainult meister. Aga ma sain õnnestumisi täielikult rahulikult vastu võtta. Kui ma saadan ametitele viieteistkümnes taotluses ja igaüks vastab “ei” või kui ma annan päevas kakskümmend valandit, mille kohta ma ei räägi, ei ole muud võimalust. Sellega võib kaasneda rahapuudus, söömishäired, langenud enesehinnang ja värisev psüühika.
Diagnoos
2017. aasta juulis olin London Fashion Weekil. Ma tulin pärast peole tagasi kuidagi tagasi ja tundsin väga halba: ilma ühe tilga tilga joomata olin ma nagu purjus. Mulle tundus, et ma ei hakka voodisse minema ja kui ma magama pean, siis ma lihtsalt ei ärka üles. Hommikul ma lõpetasin tunne oma jalgu - nad ei tundunud olevat olemas. Kõik oli sinu seljas tuim.
Ma kirjutasin oma sõbrale ja kui ta minu juurde tuli, ei saanud ma isegi tema juurde minna. Ma olin valus, minu käsi oli raske tõsta, ma lihtsalt istusin ja hüüdsin. Ma isegi ei tea, kuidas valusid võrrelda: kui sul silmad suletakse, tundus, et keegi lööb sind või rätiku, vaid ainult teie liigesed.
Kuigi sõber püüdis mind üles tõusta, naersime üheaegselt: "Sasha, kaks sammu, me ei olnud sellist roomamas, kõik on korras." Me laskusime trepist alla kümme sammu, võib-olla kakskümmend minutit - ma lihtsalt ei saanud kõndida. Juba haiglasse jõudmisel paisusid jalad üles ja muutusid kaheks suuremaks. Kliinikus ütlesid nad mulle, et nad ei saa aidata, ma pidin kontrollimiseks registreeruma, see läks kolme kuu jooksul. Vahepeal määrati mul paratsetamool ja ei unustanud teid hoiatada, et te ei tohi juua rohkem kui kümme tabletti päevas.
Pärast keemia oli ravi, kus mulle õpetati lihtsat liikumist. Näiteks ei olnud parema käega kraani võimalik avada - liigesed deformeerusid
Ma pidin koju sõitma ja mu ema ja mina hakkasime kohe arstide juurde minema. Vereanalüüs oli suurepärane, kuid röntgen ei olnud. Mäletan, kuidas arst meile diagnoosist rääkis. Ta vaatas pilte ja ütles otsekohe: "Teie tütar on kuue kuu pärast keelatud." Ta pani need lauale, tuli oma meeltesse ja ütles: "Oh, ei, kolme kuu pärast." Ja siis andis ta ratastoolide kataloogi. Ema hakkas nutma.
Arst selgitas, et reumatoidartriit on immuunsüsteemi rike, kui keha tajub liigeseid võõrkehadena, seega hävitab see neid. See on, mingil hetkel, mu keha lihtsalt läks pähklite juurde ja otsustas: "Aga lase oma luud liivaks!" Ainus ravivõimalus on keemia. Me olime valmis kaaluma kõike - homöopaatiat, hiina šamanismi - enne otsustamist, mida teha. Nii läksime tuttavate kaudu välja sama diagnoosiga naisele, kes oli läbinud ravikuuri, kuid pöördus lõpuks rahvale. Ta ütles mulle, et ta joob segades kuupalmi ja - tähelepanu - soo Cinquefoili, ja see ei ole nali. Ta tegi selgeks, miks ta ei tohiks kemoteraapiat teha ja kuidas "imeline" abinõu aitab teda hästi tunda ja kõndida. Valisin endiselt keemia.
Ma pidin otsustama, millisel päeval ja kellaajal, et ennast süstida kord nädalas. Mida ma valisin? Reede õhtul. Mida ma mõtlesin? Ma ei tea. Järgmisel päeval pärast süstimist jooge tasakaalu taastamiseks kuus tabletti ja iga päev ma joome valuvaigisteid, maksa preparaate ja väga tugevate valudega saan neid täiendada hormonaalsete ravimitega. Mulle anti ka kohutav vedelik sõnniku lõhnaga, kus saab leotada marli ja rakendada seda, kui teie liigesed valusid. Kui purjus olevad sõbrad mähkisid mulle nagu muumia ja jätsid mind terve tunni jooksul üksi magama, oli see väga naljakas.
"Abielu"
Peale emaplaadi otsustasin ma mitte kellelegi diagnoosile öelda: olin hirmul, et nad kohtlevad mind nagu abielu. Ma sain aru, et kui ma lihtsalt voodi peale panen, ei hakka ma enam üles tõusma - aga ma ei kavatsenud loobuda. Valu kaudu läksin spordi juurde, kuigi muidugi on see minu jaoks vastunäidustatud. Ma ei saa juua ühe tilga alkoholi, muidu on ravimid asjata, ja ma saan ka joosta, hüpata ja kõndida oma kontsaga (meenutan teile, et töötan mudelina). Ma ei saanud endale möönda, et miski oli valesti.
Kui ma lendasin Milanosse tööle. Siis, pärast süstimist kaeti mu otsa akne, mu käsi oli natuke valus - hästi, tundsin end ebakindlana. Jaamas olin ma kohtunud purjus fotograaf ja tema assistent, kellega kavatsesin järgmisel päeval tulistada. Üks neist - vähem purjus - oli mootorrattal ja ma otsustasin minna koos temaga. Nagu peaks heli: "Te sõidate öö läbi Milaano, sõites sõbra sünnipäevale, juua." Minu mõtted sel hetkel: „Ma tahan kohe lahti murda. Oleks lahe sõita hoonesse ja surra.“
Kui tunned neid valusid, tahad sa surra. Aga siis saad mõnda valuvaigistit ja viieteistkümne minuti pärast arvate midagi muud: "Ei, elu on lahe, kõik on normaalne." Pärast pillide võtmist, mille ma olin eksperimentaalse ravikuuri osana võtnud, hakkasid ilmnema enesetapumõtted, mida ei olnud võimalik kontrollida, kuid võis vähemalt mõista, et see oli ravimite tõttu. Milano fotograafias paisus mu vasak jalg äkitselt üles, nii et ma ei sobinud oma kingadesse. Assistendid arvasid, et nad on suurusega valesti. Siis keeldus käsi, jalad valusid. Ma sain aru, et ma ei andnud fotograafile pilti, mida ta sooviks näha. Mul oli raske seda vastu võtta, sest tavaliselt töötan hästi - püüan laine.
See oli unenägu - kõndida ilusates Elie Saabi kleidides, et saada osa kunstist. Aga sel hetkel nad võtsid ta minust eemale - nagu hoitakse puuris
Aasta pärast diagnoosi läksin eksamile, mille käigus nad otsustasid mind haiglasse minna: arstid olid üllatunud, et ma ikka läksin. Koguti kokku juhatus, kus nad ütlesid: "Me jätame need röntgenid agressiivse reumatoidartriidi näiteks. Kõik on kokku kukkunud!" Selgus, et aasta jooksul oli mul selliseid muutusi, mis selle diagnoosiga inimestel tekivad kümme aastat. Mulle öeldi, et kui see niimoodi jätkub, pean ma muutma oma jalad proteesimisvahendite jaoks (see võtab taastamiseks aega viis kuni kümme kuud) ja käed (kolm kuni viis kuud). Ja ma pidin lendama Pariisi moenädalasse. See oli unenägu - kõndida ilusates Elie Saabi kleidides, et saada osa kunstist. Aga sel hetkel nad võtsid ta minust eemale - nagu neid hoitakse puuris.
Enne keemiat haiglaravi ajal olin ma „puhastatud”, st nad ei andnud valuvaigisteid. Olin privaatses toas, kus oli SOS-nupp. On hea, et ei olnud kahvleid ega noad, sest ma oleksin neid ise tõmbanud. Ma vajutasin nuppu ja palusin mul midagi üldse süstida, sest ma ei suutnud enam neid põrgevaid valusid taluda. Pärast keemia oli ravi, kus mulle õpetati lihtsat liikumist. Näiteks ei olnud parema käega kraani võimalik avada - liigesed deformeerusid. Nad andsid ka leiva, mis tuli terveks lõigata ja tagasi tuua. Mudeli täiuslik koolitus.
Tulevik
Nüüd otsustab keha minu jaoks kõik ja valik tulevikus ei pruugi olla mina. Võib-olla tuleb loobuda kõigest, mis mul on. Aga nüüd ma ei ole valmis üleandmiseks ja ma tahan jälle viimati modelleerida, vaid nüüd selle RA etapiga.
Raske on ette kujutada, kui raske see mulle mudelimaailmas on, kui nad seal diagnoosist teada saavad. Igaüks saab sellest kinni või lihtsalt viska mind välja: on ikka veel palju haruldasi välimusega punaseid juukseid, miks mind häirib? Ma ei tea, kui palju selliseid "defektseid" mudeleid põhimõtteliselt kasutatakse? Teisest küljest, nagu ka vitiligo puhul, tuleb transseksuaalide, vaid mittestandardse välimuse korral reumatoidi ravida normaalselt.
Ma tean, et tulevikus tegelen ma selles valdkonnas heategevusega, sest seda haigust ei ole täielikult uuritud ja seal ei ole ühtegi isikut, kes sellest taastub. Keemia, mis toimub iga kuue kuu tagant, maksab nelikümmend tuhat rubla, umbes kakskümmend tuhat kuus valuvaigisteid kulutatakse kuus, iga süstal on poolteist tuhat ja hinnad muutuvad. See tähendab, et neile, kellel on lubatud raha (või need, kes ootavad omakorda vaba keemia ja haiglaravi), tehakse ravi ja proteesid. Sünniks on näiteks vaja keemiat. Ja kui ma ei raviks ravimit kaks nädalat - tunnen, et olen terve - ma ei saa kõndida. See on elukestev võitlus.
Ma olen valmis, et pean hambaproteesid. Loodan, et keemiaravi aitab ja haigus peatub - valu jääb, kuid keha vähemalt lõpetab liigeste hävitamise. Püüan armastada kõike, mis minu elus toimub. Ma kardan ainult, et valu on talumatu.
Wonderzine'i toimetajad tänavad ajakirjanikku ja Golden Chihuahua telegrammi kanali Sasha Amato autorit intervjuu korraldamisel.
