Evgenia Voskoboinikova puuetega elust Venemaal

Detsembris avaldas kirjastuse "Individuaalne" raamat "Minu kohale. Ühe pause lugu", kirjutas Evgenia Voskoboinikova koos ajakirjaniku Anastasia Chukovskajaga. Evgenia on telesaadete esitaja, aktivist ja mudel, kes koos sõpradega sattus kümne aasta eest autoõnnetusse ja on nüüd sunnitud liikuma ratastoolis.

Laupäeval, 21. jaanuaril peetakse Moskvas “Respublika” -is kohtumisel Evgenia Voskoboinikova ja televisiooni esineja Dmitri Ignatoviga, kes kaotas sõjaväes teenimise ajal oma jalga. Päeval, enne kui me rääkisime Eugenega sellest, mida raamatus ei olnud, siis kuidas tema suhtumine ennast ja tema keha muutus pärast õnnetust, samuti puudega inimeste tajumise kohta Venemaal.

Ma lugesin teie raamatut kaks korda. Kas teil õnnestus öelda kõike, mida sa tahtsid? 

Paljud selles käsitletud teemad võivad muutuda eraldi raamatuteks: puudega inimeste sotsiaalsest kohanemisest ja vanematest, kelle lapsed on hädas, ja armastusest paaris, kus üks partneritest on puudega. Selle raamatu jaoks intervjueeris Nastya Chukovskaja peaaegu kõiki, keda ma lugu mainisin: ta rääkis oma pere, sõprade, endise abikaasa, psühholoogi, rehabilitatsioonikeskuse direktoriga, kus ma varem olin, nendega, kes mind aitasid, TV-inimestega, kes minust filmitud stseenid kolleegidega. Aga Aleksei Goncharovi, väga purjus juht, kellele mu sõbrad ja mina kümme aastat tagasi autosse sattusime, ei olnud intervjuud. Ja oleks huvitav teada, mida ta tunneb, kuidas ta elab sellega, mis juhtus, kuidas ta ennast õigustab.

Me kaebasime teda, esimesel kohtuprotsessil ei võtnud ta isegi oma juhiluba ära. Me esitasime järgmise kaebuse, ainult siis, kui ta oli oma juhiloa ära võtnud poolteist aastat. Siis oli ka halduskoht, kuhu ma esitasin kõik kontrollid minu raviks ja esitasin nõude mittevaralise kahju eest. Kohus otsustas, et Aleksei peab maksma pool miljonit rubla. Aga see ei juhtunud. Ma mõistan, et ta on kohtutäituritest aastaid varjatud, pidevalt muutes oma elukohta ja kusagil ametlikult ei saa töötada. Oleks huvitav lisada oma osa loost raamatusse, on kahju, et see ei töötanud.

Te ütlete raamatus, et näiteks kinos kutsutakse korrapäraseid osalejaid sageli puuetega inimeste rollile. Kas midagi muutub? Kas puuete teema on filmides, televisioonis ja meedias nähtavam?

Probleemiks on see, et vähesed terviseprobleemidega inimesed saavad osaleda täies mahus: pärast seda, kui kinos osalejad töötavad välja pikad nihked, mõnikord mitu päeva. Te ei saa endale lubada öelda: "Poisid, ma ei saa, ma olen väsinud," tasustatud paviljon, seadmed, operaatorid seisavad ootamatult. See on ilmselt hirm direktorite ja tootjate ees. Ma leidsin selle: sa nõustud töötama, te mõistate, et olete võtnud liiga palju ennast, kuid te ei soovi midagi tühistada ega üle kanda, nii et te ei ütle: „Oh, noh, ta on ratastoolis”. Ja me peame piirama võimet täita kõiki oma kohustusi.

Hiljuti kutsuti I ja teisi ratastooli kasutajaid mängima vene filmi episoodis. Me olime ekstra. See oli loogiline otsus meid kutsuda, me vaatame raamis õigesti. Nii et loodetavasti muutub midagi. Sel aastal olin konkursi „Kino ilma barjäärideta” žürii - seal nägin palju filme, kus osalesid puuetega inimesed. Autismiga mehest oli film ja minu žürii kolleeg märkas kohe, et kangelane mängis näitlejat ilma selle funktsioonita. Need, kes teavad, mis see on, näevad kohe asendust.

Ühest küljest olete te iseseisev ja edukas naine. Teisest küljest võib teil vaja minna igapäevaste asjade puhul kolmandate isikute abi. Kas see on lihtne? Kuidas sa sellega hakkama hakkad?

Need, kes minu ümber on, ei küsi kunagi. Kuidas ma esitan raamatut, kümneid inimesi saalis ja imetleksin oma jõudu ning kümne minuti pärast jõuan ma hoone väljumisele ja mõistan, et ma ei saa midagi teha ise? Täiskasvanud iseseisva inimese jaoks on see väga raske. Aga ma sain sellega harjuda, ma püüan seda kergesti kohelda, et inimesed kohtleksid seda nii. Kui ma küsin võõrastelt abi, püüavad nad nii hästi teha kõike õigesti, mis on tüütu, nii et ma tahan olukorda naljadega leevendada.

Moskvas on ratastooli kasutavate inimeste elus palju ebaõiglasi hetki. Ma nõustusin sõpradega kohtuma restoranis, panin oma meik, ma tegin juuksed, ma jõudsin. Restoranil on laud, kuid hetkel näete, et laua jalad on kümme sentimeetrit lühemad kui teie jalutuskäru. Ja kõik ettevalmistused, rõõmsameelne meeleolu - see kõik ületatakse. Kogu õhtu peab tabelist nelikümmend sentimeetrit istuma. Ja ma ei saa süüdistada mu sõpru selle eest: nad lihtsalt ei tea. Niisugustel hetkedel võtsin pisaradeks ja koju minna, aga kes seda kasutaks? Me peame pakkuma. Ma ei taha tähelepanu pälvida, ebamugavust tekitada teistele.

Mõnikord peidab ärevuse varjus soovimatus võtta teise isiku võrdseks. Kuidas sellele käitumisele reageerida?

See juhtub, et teil on kasvatuspuudus. Hiljuti lahkun ma ühte väljaannet, üsna kitsast koridori, seal on pöördvankrid - on selge, et ma ei läbi neid. Valvur on mures selle pärast, mida minu passiga teha, ja pöördub mu toimetaja juurde, kes kaasas minuga: "Mida temaga teha? Kas ta on möödas või mis?" See tähendab, et sa võid sõrme mulle suunata, kuid ehitada fraasi erinevalt (näiteks „Kuidas tulla toime oma külaliskäiguga?”) On liiga raske. Või lennujaamas: "Kas sa võtsid oma puudega?" - ütleb üks töötaja mulle teisele. Nad mõlemad töötavad eskortteenistuses ja nad näitavad mulle: "Teil on puue, peate viima ta neljanda väljapääsu juurde."

Enamik neist fraasidest tundub mulle kogemata. Mulle on peaaegu võimatu solvata, ma saan aru, miks nad niimoodi räägivad, miks nad ei näe mind enne teatud hetke. Ma vőin tagasi nalja, öelda: "Jah, kui sa ei mõista, on mina mina," ja paari minuti pärast räägivad nad mulle nagu iga teine ​​isik.

Ma olen teile väga tänulik, et te ei hoidnud oma raamatus soost teemat. Kuidas on teie suhtumine teie seksuaalsusse muutunud?

Kõik on dramaatiliselt muutunud. Ma olin mudel, mul oli poisid, peigmees. Ja siis kuus kuud haiglas, ma polnud kunagi riietatud ja pannud lehe alla, tundes mu keha. Kui sain aru, et ma enam ei käi, otsustasin, et see oleks selle lõpp. Mis võib olla seks, mis armastus? Ma eitasin ennast ja mu keha. See hirmus mind. Aga mul oli vanad harjumused, ja ma sain nende juurde. Ma tegin maniküüri, stiili, tahtsin hea välja vaadata, tahtsin ilusat jalutuskäru, riideid. Aeg möödas ja mul oli võimalus ennast vastu võtta. Siis meeldis noormees mulle ja see andis mulle usalduse, et ma võiksin seda meeldida. Saate elada, armastada ja nautida. Mul kulus rohkem kui kolm aastat. Tundsin, milline oli tõkete ehitamine, millest on siis raske välja tulla. Ja et minu tõkked võivad mõjutada teist inimest, kes soovib minuga suhteid ja ei näe mingeid takistusi. Nii et minu seksuaalsus sõltub ainult minust.

Kas uue inimese jaoks enesekindluseks kulub rohkem aega?

Kellegi usaldamiseks kulus palju aega. Aga nüüd on veelgi raskem - lapse tulekuga hakkasin hindama inimesi, kes on minu kõrval, täiesti erinevalt. Minu jaoks on palju olulisem, kuidas mees kohtleb mu tütre, kuidas ta teda vastu võtab. Sugu kvaliteet sõltub sellest, kuidas meie suhted usaldavad.

Mulle tundub, et raamatu üks olulisemaid hetki on mähkmete absoluutselt juhuslikult mainimine. Lõppude lõpuks on see tohutu osa inimese elust, kes on sunnitud liikuma ratastoolis. Rääkides teisest häbimärgistatud teemast - kas teil on raske menstruaaltsükliga toime tulla?

Pärast vigastust on tsükli küsimus üks raskemaid. Mitte üldse, see on taastatud. Mul oli õnnelik, minu tsükkel taastati aasta pärast õnnetust ja kaheksa aasta pärast sain lapse sünnitada. Trauma ei ole mitte ainult võimetus võtta ja minna, vaid ka sisemiste organite töö täielik muutus. See on keha täielik šokk, vähesed funktsioonid naasevad normaalsele tasemele.

Mu sõber Sveta kasutab seda metafoori: kui sa olid terve inimene ja siis sattusite ratastoolisse, on see nagu inimene, kes kolis Maalt Marsisse. Sa oled nagu laps, kes ei mõista midagi alguses, ja teised tunded tunduvad, et sa õpid mõtlema nullist. Sama valusad tunded - mul ei ole tundlikkust ribide all, kuid valusad tunded on ikka veel olemas, nad on täiesti erinevad. Ja kõht menstruatsiooni ajal on valus, nii et vaenlane ei soovi, lihtsalt täiesti erinev.

Kuidas muidu muutub enesehooldus puudega?

See võtab palju kauem aega. Ma ei saa hommikul enne tööle duši all kiiresti sattuda, see võtab mul aega vähemalt tund aega. Nii nagu ma riietan ja panen oma kingad palju kauem. Mul on vannitoas seinale pliiats, mida ma kasutan. Ma ei tahtnud korterit allapanu, püüdsin minimeerida olemasolevate spetsiaalsete tööriistade hulka. Ja see vannitoa käepide on kõigile mugav.

Pärast vigastust tuleb hoolitseda selle eest, et lihased ei tekiks atroofiat. Niipalju kui mina aru saan, annab aju signaale ja seljaaju ei suuda neid hoida, kuid lihased saavad neid siiski. Lihaste leping, venitus, see on peaaegu nagu kramp: jalg hakkab tõmbuma, see vähendab selja. Lihased näitavad, et nad on väsinud - ja siis pead soojendama ja oma positsiooni muutma. Nii et enne voodist jalutuskäru minekut pean ma oma keha venitama ja venitama.

Ja kuidas riidekapp? Kas teie ostud erinevad? Millised asjad on teie jaoks asendamatud?

Moskvale talvel on kashmere ülikonnad, püksid ja kampsunid minu jaoks hädavajalikud - nad sobivad mugavalt, nad on väga soojad, nad ei takista liikumist, ei purune ega liiguta üle. Ostud ei ole väga erinevad - mulle meeldib mõnikord endale midagi erilist ja nüüd proovin. Mu vend naljab, et ma saan oma jalatsitesse oma elu lõpuni kõndida. Aga ma armastan kingi. Ta jumaldas kontsad, kuid nad on ratastoolis ebastabiilsed, ma ei saa neid kanda. Mul on palju balleti kingi, tasapinnaga jalatsid, tossud.

Raamatus öeldakse, et te ei saa mingil juhul tugineda inimese ratastoolile. Milliseid muid eeskirju te kutsuksite neile, kes soovivad piiratud liikumisvõimega inimest austada? Küsi, kas teil on vaja abi - kas see on normaalne või solvav?

Paljud veel toetuvad jalutuskärule ja usuvad, et see on asjade järjekorras. Mul on ratastoolis pehme tasakaal, nii et ma saan takistusi ületada, tõstes esirattad ja kui äkki nad mu rullil puhkavad, siis tunnen, et ma saan lihtsalt oma selja peale kukkuda. Ma arvasin, et oli õige küsida, kas abi on vaja. Ja ta jõudis asjaolule, et me oleme inimesed, me võime üksteisega rääkida. Kui abi ei ole vaja, siis ütleme seda. Ja kui vaja, siis ütle jah. Peaasi on, et inimene näeks teie soovi aidata, sest paljudel on raske abi küsida.

Üks mu sõpru, ka jalutuskäru, rääkis hiljuti sellistest eeskirjadest hästi. Ta on kutsutud üritustele, mille lõpus on sageli laud. Ja kuidas peetakse siin hommikusööki? Sellised kõrged lauad ühel jalal, nende ümber on inimesi ja nad söövad ja joovad midagi. Kõrged lauad on kümnes asi, kuid korraldajad, kes kutsuvad ratastoolis inimese, ei mõtle sellele. Ta ütleb naljakas: "Miks ma seal lähen, kas sa pole neid nabasid juba pikka aega näinud?" Te suhtlete inimesega, arutate poliitikat, majandust ja olete sunnitud teda vaatama kubemes või nabas. Praegu kahtlustavad väga vähesed vestluspartnerid, et nad leiaksid endale tooli või pakuvad diivanile minekut. Kui on taustamuusikat, siis kuulete ikka veel halvasti, mida inimene teile räägib.

Olen kuulnud transseksuaalsetest naistest rohkem kui üks kord, et mehed on nendega fetišide tõttu kohtunud. Teie lugu suhetest meestega oli episood, kui teie partneri jaoks oli oluline, et ta on sinu jaoks „kargu”, mida te vajate. Kuidas hakkate seda suhtlemisel ehitama?

See juhtub, et mees on suhetes tervisliku iseloomuga tüdrukuga ja samal ajal konsoolib oma enesehinnangut. See tähendab, et ta võib-olla armastab teda, kuid kõik see on seotud tema egoga. Nad räägivad temast ühiskonnas kangelase kohta: „Vaata, mida noormees ta on, ta tõmbab teda täielikult”. Ja keegi ei lähe üksikasjadesse - võib-olla ma olen temast edukam ja ma ei pea seda lohistama, kuid ühiskonna jaoks on kõik teistsugune.

Milliseid reegleid järgite, et mitte suhelda nendega, kellele sa oled kangelaslik projekt, kvoot jne?

Ma pean nendega suhtlema, nõustun selle mängu reeglitega, osalen selles. Ta maksab ära. Ma ei saa solvata asjaolu, et keegi kasutab minu positsiooni. Nii raamat kui ka telekanal teevad oma tööd, minust sai meedia isik. Mõnikord tunnen, et on oluline, et keegi oleks minuga sõbrad, ma tunnen end mängides, kuid miski ei jää. See on selline töö.

Ja kuidas sa sõprussuhteid teed, kui näete selgelt, et te ei taha inimesega suhelda, aga kas sa mõistad, et peate kinni pidama?

Meil on keskkonnas mõiste „Kõik puuetega inimesed on vennad”, see on eriti ilmne sanatooriumides, kuhu me läheme. Inimesed räägivad sinust "sinust". Ma ei taha närida, aga ma ei ole alati selleks valmis. Ma ei taha seda öelda, ma ütlen ka härra vastusena, kuid mul on võimatu isikut "libistada", kui te teda esimest korda näete. Puuetega inimeste seas tundub paljudele, et kui me oleme samas paadis, siis ei ole piire.

Inglise keeles on ütlus "haiget inimestele haiget inimestele" - need, kes trauma kannatavad, kahjustavad teisi inimesi. Psühhoterapeutilise toetuse peaaegu täieliku puudumise tõttu inimestele, kes on kogenud vigastusi - mainite seda ka raamatus - võib oletada, et see probleem esineb suhetes puuetega inimestega. Kas teil oli selliseid probleeme?

Peatükis "Tere tulemast Saki" on see hästi kirjeldatud, seal on stseene, kus puuetega inimesed solvavad oma lähedasi, tungivad sõprade ja sugulastega, see juhtub iga päev kogu riigis, paljud läbivad seda. Kuid mitte igaüks ei suuda toime tulla, võtta enda kätte, otsida spetsialistide abi - ja spetsialiste ei ole nii lihtne leida. Vigastusega inimene läbib erinevaid etappe, sealhulgas viha. Mul oli ka rikkeid, kuid ma mäletan seda juba halvasti. Aga ma vaatasin neid stseene rohkem kui üks kord.

Kas hiljuti on puuetega inimeste olukord muutunud psühhoterapeutilise abiga?

Mul on tunne, et kui mul oli kümme aastat tagasi õnnetus, polnud midagi sellist. Kahjuks ei ole tänapäeval ühtegi protokolli, mida teha pärast haiglast väljaviimist - igaüks püüab ise aru saada. Kohtasin oma esimese psühholoogiga rehabilitatsioonikeskuses kolm aastat pärast vigastust. Ta aitas mind väga palju. Kuid psühholoogid vajavad koheselt - ja perekonda ning kannatanut. Ja kuidas seda korraldada? Puuetega inimestel tekib vaid paar kuud pärast vigastust. Ja pärast selle täitmist võite küsida rehabilitatsioonikeskuse reisi kvooti - need on väga kallid. Enne kui isik siseneb spetsialiseeritud keskusse, kulub kuu aega. Eriti piirkondades on vähe spetsialiste.

Sooviksin intervjuu lõpetada küsimusega tuleviku kohta, mida saab mõjutada. Kas teie isiklik kogemus mõjutab kuidagi Marusia harimist?

Laps mõistab, mis on hea ja mis on halb, vaadates oma lähedasi. Ainult näite abil saate talle midagi näidata. Mulle tundub, et ma ei pea ütlema: "Ärge sattuge autosse, et olla kaine," - loodan, et ta lihtsalt ei saa sellist ideed.

Fotod:Bezgraniz couture