Krooniline väsimuse sündroom: 8 faktid, mis osutuvad tõsisteks

American Arthouse Festivalil 2A17 alustades täna Moskvas, näidatakse dokumentaalfilmi "Nepokoy" (lavastaja), lavastaja, stsenarist ja peamine tegelane, kellest Jennifer Brea on kroonilise väsimuse sündroomiga mees. Me vaatasime filmi ja rääkisime, milline haigus see on, kelle jaoks on tavalisem ja miks just sündroomi nimi muudab selle inimeste elu veelgi talumatumaks.

Kuradi tööl pole sellega midagi pistmist

Sündroomi peamine ilming on pidev väljendunud nõrkus, kui isikut on raske liigutada või teha tuttavaid tegevusi, mis varem ei tekitanud raskusi. „Püsiv” tähendab, et väsimust on tunda vähemalt kuus kuud järjest - kuigi kahjuks vajab diagnoosimine tavaliselt rohkem aega. Sündroomi raskusaste võib olla erinev: keegi jätkab tööd, kuigi seda tehakse suurte raskustega. Ligikaudu veerand patsientidest on voodipesu, kui mitte voodisse, siis majale, kust nad peatuvad.

Väga levinud sümptom on valu (lihased, liigesed või peavalu). On ka märke, mis sarnanevad külma tekke tekkele: kurguvalu, külmavärinad või lümfisõlmede paistetus. Rasketel juhtudel tekivad migreeni sarnased episoodid siis, kui kõik stiimulid nagu valgus või heli tekitavad valu. Selle tulemusena võib kogu elu muutuda pimedas ruumis peaaegu ööpäevaringselt - te nõustute, see ei ole üldse nii, kui olete väsinud töötamisest ja unistate olukorra muutumisest paar nädalat.

On raske diagnoosida

Kroonilise väsimuse sündroomil ei ole praktiliselt mingeid objektiivseid kliinilisi ilminguid, mida oleks võimalik salvestada näiteks EKG-le või vereanalüüsile. Diagnoosi tegemiseks peab arst toetuma ainult patsiendi kaebustele. Loomulikult tuleb samal ajal välistada sellised püsivad nõrkuse põhjused, nagu infektsioonid või neoplastilised protsessid, ning seetõttu viia läbi palju uuringuid.

Aga kui on selge, et objektiivseid muutusi ei ole, muutub see veelgi hullemaks - inimene võib hakata kahtlustama vaimuhaigust ja isegi ütlema, et kõik sümptomid on ilukirjandus. Filmis ütleb kangelanna abikaasa: "Kui annate arstidele liiga vähe teavet, ei saa nad teid aidata, kuid kui te ütlete liiga palju, siis eksite vaimse häirega inimesele."

Tema põhjused on teadmata

Keegi ei tea, mis põhjustab kroonilist väsimuse sündroomi. Üks hüpoteese on seotud viirustega, sealhulgas HIV ja Epstein-Barri viirusega, kuid mitte kõik kandjad ei tekita haigust. Nüüd usutakse, et nakkused võivad olla vallandada, st tekitada sündroomi arengut, kuid ei ole selle põhjuseks. Sama kehtib ka stressi kohta - võib-olla see on vallandaja, kuigi paljud inimesed kogevad sagedast stressi ja vaid vähesed haigestuvad. Immuunsüsteemi parameetrites on mõningaid muutusi ning võrreldes autoimmuunhaigustega võib leida sarnasusi ja erinevusi.

Lõpuks võib kroonilise väsimuse sündroomil olla pärilik komponent ja filmil on isegi selle haigusega ema ja tütar. Termin "pärilik" ei tähenda siiski, et haigus edastataks vanematelt; selle arenguga seotud geeni mutatsioon võib esineda ükskõik millises isikus. Selle eest vastutavad spetsiifilised geenid ei ole veel leitud.

Tal on tõsiseid tüsistusi.

Nüüd on selle sündroomi teine ​​nimi müalgiline entsefalomüeliit - sõna-sõnalt tähendab see ajus põletikulist protsessi, mis avaldub, sealhulgas lihasvalu. Inglise keele kirjanduses nimetatakse haigust ME / CFS, st kasutatakse mõlemat terminit. Kuude aastate või aastate tõttu tekivad ilma füüsilise aktiivsuseta muud probleemid: lihaste atroofia, luud kaotavad mineraale ja muutuvad habras. Kui üritate pinge järsu languse tõttu püsti tõusta, võib inimene nõrgestada. Samuti on mälu kahjustusi; Jennifer Brea ütleb, et on hetki, kui on raske mitte ainult liikuda, vaid ka rääkida või isegi mõelda.

Psühholoogilised probleemid ei kaota ennast. Kui on füüsiliselt võimatu kuskile minna ja sõpradega kohtuda, muutub suhted raskeks ja sotsiaalset ringi kitsendatakse. Kroonilise väsimuse sündroomiga inimesel on sageli tunne, et ta ei saa olla täieõiguslik partner. Kõik see koos pideva halva tervise ja puuduliku rakendamisega, näiteks tööl, suurendab depressiooni ja enesetapumõtete ohtu.

Isik, kellel on CFS, kaob ühiskonnast

On kohutav mõelda, mis see oli nagu kroonilise väsimuse sündroomiga inimestel Internetis enne interneti; Nüüd aitab paljud neist online-suhtlusest üksindusega toime tulla. Kui sa ei saa voodist välja tulla, muutub arvuti parimaks sõbraks. Filmi kangelased kordavad rohkem kui üks kord, et te lõpetate selle haiguse: kõigepealt ei saa te midagi teha, teiseks kaotate kontakti väliskeskkonnaga.

Kõige häirivam on see, et sündroomi nimi kõlab üsna süütuna ja "väsimus" ei tundu teistele olevat hirmutav. Selle haigusega inimese tunded on kergesti devalveeritavad sõnadega "Ma väsin kogu aeg ja ei saa piisavalt magada," "proovige rohkem liikuda" või "puhkus merel lahendab selle probleemi." Mõnikord tundub meile, et kuna inimesel ei ole "normaalset" haigust, mis õigustaks halva tervist, on ta lihtsalt laisk - kuigi on raske ette kujutada laiskust, mida ei saa ületada isegi siis, kui sa pead oma töö või sõbrad kaotama.

Vähesed teavad sündroomist

See haigus ei ole nii haruldane: erinevate allikate kohaselt on selle levimus umbes 1%, st ühel sajast inimesest võib olla krooniline väsimuse sündroom. Kahjuks jääb see haigus paljudel juhtudel teadmata; parimal juhul uuritakse ikka veel inimesi, halvimal juhul on need märgistatud „ebanormaalseteks” ja arvavad, et kaebused on põhjendamatud. Vähesed arstid jälgivad pidevalt teaduslike andmete ajakohastamist ja vähe uuritud haiguste puhul sageli muutuvad - ja arst ei pruugi lihtsalt teada, milline on haigus ja kuidas sellega töötada.

Kuigi krooniline väsimuse sündroom võib põhjustada reaalset puude, on äärmiselt raske tõestada, et inimene väärib puude staatust - see tähendab, et sa ei saa arvestada sotsiaaltoetustega, teatud hüvedega või ravi abiga. Meie kangelanna fibromüalgiaga räägiti sarnasest olukorrast: puuet on võimatu saada, sest seda ei ole võimalik tõendada. Aktivistide arvates, kes üritavad haigust tähelepanu pöörata, ignoreerivad avalikud asutused seda, mida nad nimetavad kroonilise väsimuse sündroomiks, mitte müalgia entsefalomüeliidiks: terminit „väsimus” ei võeta tõsiselt ega taha sellesse raha investeerida.

Enamik patsiente on naised

See sündroom on naistel kaks kuni kolm korda tavalisem. Võib-olla on see üks põhjusi, miks ta ei pikka aega tähelepanu pööranud ja ta oli nii halvasti uuritud - lõppude lõpuks ei võetud vastu väsimust ja nõrkust kurtavaid naisi tõsiselt. Ja kui nüüd, koos meditsiinitehnoloogia arenguga, oli võimalik „näha” paljude haiguste füüsilist alust, enne kui kummalised haigused kuulutati „hüsteeriaks” või “emaka marutaudiks”.

Jennifer Brea märgib, et keeruliste autoimmuunhaigustega patsientidel nagu fibromüalgia, lupus või hulgiskleroos, peaaegu 80% naistest. Paljusid neist ei diagnoosita kohe, esialgu süüdistades hüpokondreid või laiskust.

Kuidas seda ravida ei ole teada

Praeguseks ei ole registreeritud mingeid spetsiaalseid ravimeid, mis on mõeldud selle sündroomi raviks. Kui aju põletikuline protsess on väljendunud, kasutatakse immunoteraapia aineid - need ei ole "immuunsust suurendavad" umbrohud, vaid tõsised ravimid, mida kasutatakse näiteks leukeemia ja lümfoomide raviks. Ravi puhul võetakse arvesse, et kroonilise väsimuse sündroomiga kaasneb valu, luude ja lihastega seotud probleemid ning sageli depressioon - ning nad näevad ette vähemalt minimaalse kasutamise, antidepressandid ja psühhoteraapia.

Jällegi on peamiseks probleemiks see, et sündroomi põhjused on teadmata ja selle mehhanismid on keerulised ja halvasti mõistetavad. Ravi sõltub suuresti ilmingutest ja jääb sageli ainult sümptomite mõjutamise katse. Kuid on ka uuringuid uute ravimite kohta, millel on keerulised immuunmehhanismid, mis võivad olla selle sündroomi raviks võtmetähtsusega.

Fotod:Shella filmid