"Ma ei saa sõna peal sõna" "": kuidas väikesed inimesed elavad

Need, kes pole kuulnud koos klassikaaslastega kõik vene kirjanduse õppetunnid tuletab fraas "väike mees" teile tõenäoliselt meelde Gogoli "mantlit" - kuid 21. sajandil tähendab see mõiste midagi täiesti erinevat. “Väikesed inimesed” on inglise keele “väikeste inimeste” jälgimine, poliitiliselt korrektne märge kõigile dwarfismiga inimestele (Ameerika Inimeste Assotsiatsiooni andmetel on nende kõrgus tavaliselt 81–142 cm). Ebatüüpiline kasv ja keha proportsioonid ei tulene ühest haigusest: arstid seostavad kääbuse kahesaja diagnoosiga, millest igaühel on oma omadused. Nende hulgas on nii pärilikud haigused kui ka juhuslikud geneetilised mutatsioonid, samuti hormonaalsed ja ainevahetushäired - ühe või teise vormiga on kääbus sündinud ühest 15 tuhandest ühele 40 tuhandest lapsest.

Püüdsime välja selgitada, kuidas elavad Venemaal ja välismaal asuvad väikesed inimesed ja milliseid probleeme nad silmitsi seisavad - ning rääkis ka kahe moskovitlase tegevusest, suhtumisest ja tulevikuplaanidest.

"Nähtamatu" diskrimineerimine

Enamik väikestest inimestest peab sõna "kääbus" solvavaks - ja neid on kerge mõista: see mõiste (inglise keeles - "kääbus") on tugevalt seotud häbiväärsete episoodidega, mis pärinevad vanast ja hiljutisest ajaloost. Miniatuursed orjad, kes olid kõrgelt hinnatud Vana-Roomas, inimesed, keda renessansikunstnikud andsid üksteisele eksootilise mänguasja, kohusmängijad, eksponaadid XIX sajandi "imede kogudest" ja vangid - ebatüüpiline keha kujunes süstemaatiliselt alandamise võimaluseks. ja mõnikord maksab nende elu vähe inimesi. Bodipositive ajastul tunduvad veidrad näitused kujuteldamatult arhailised, ja orjakaubandus on keelatud paar sajandit, kuid nende kajasid esineb ikka veel - näiteks Hiinas on teemapark, mida nimetatakse Väike Inimeste Kuningriigiks, kus elab ja meelelahutab umbes sada inimest. dwarfismiga on Mehhikos olemas "kääbus härjavõit" ja progressiivsetes riikides, nagu Austraalias, Prantsusmaal ja USAs, püüavad nad ikka veel vaidlustada väikeste inimeste viskamise keeldu (mäletage stseeni "Wall Streeti hunt"?).

Tänapäeval on dwarfismiga inimesed haruldased, kuid siiski silmitsi otseste piirangutega - näiteks Venemaal ei saa nad sõita busside ja veoautodega, kuigi ei ole olemas statistikat, mis kinnitab seost majanduskasvu ja sõiduoskuste vahel. Isegi kui väike inimene ei unistaks autojuhtide karjäärist ja ei taha sõita rulluisutajaga, võib ta kogeda eksootilisust ja kääbuse fetišimist, mis on juurdunud kultuuris - näiteks stereotüüp vägivalla kalduvusest või lapsepõlve kahtlusest. Nad on kõige tõenäolisemalt seotud asjaoluga, et mütoloogias esinesid ebatavaliselt väikese kasvuga inimesed sageli "primitiivseid instinkte" ja "piiramatuid loodusjõude". Ilmselt oli seal väike stereotüüp madalast intelligentsusest, millel pole midagi pistmist reaalsusega: dwarfismil ei ole midagi pistmist intellektuaalse arengu ja vaimse tervise suhtes. Enamikul dwarfismiga inimestel on puue, kuid see on määratud mitte väikesest kasvust, vaid kaasasündinud või omandatud haigustest, peamiselt ortopeedilistest põhjustest.

Friik näitab kuldgloobusi

Väikesed on sageli võõraste ülepakkumise ees. Ameerika, Kara Reedy, CNN-i veerus märgib, et iga päev tunneb ta nagu "tsirkuse programmi esiletõstmine": "Kui ma ostan toidukaupu, kui ostan apteegis tamponeid, on see nagu kuulsus ja kõik teised inimesed on paparazzi." Võib-olla selle liialdatud uudishimu tõttu on väikesed inimesed popkultuuris rohkem esindatud kui teised, kellel on eripära - ja see näib olevat hea, kuid nende rida piirdub kõige sagedamini karikatuure või fantastilisi märke.

Näitleja ja stuntman Verne Troyer, üks Hollywoodi edukaimatest väikestest inimestest on kõige kuulsamad rollid, on Mini-We, dr. Evil'i kloon Austin Powersi sarjast, ja Goblin Crookwatch Harry Potterilt ning ta alustas temaga oma karjääri komöödia "Beebi jalutuskäigul", kus ta oli kahekordne üheksa kuu vanune laps. Väikeste näitlejate "tõsiseid" dramaatilisi rolle saab lugeda sõrmedele - esimene, mis meelde tuleb, on Peter Dinklage, kes sai Golden Globe'i oma rolli eest Tirion Lannisterina Thrones'i mängus. Nõukogude ja Vene kinos pole ilmselgelt dwarfismiga superstaare, kuid me mäletame Viktor Beshlyaguit, kes mängis filmi „Assa” Albert kriminaalõigust, ja kuulsa tuumafüüsiku ja näitleja Vladimir Fedorovi, kes sai kuulsaks Black Seahornina „Ruslan ja Lyudmila” filmi kohandamisel.

Hollywoodi näitleja Billy Barty asutas 1957. aastal Ameerika Ühendriikide väikeste inimeste organisatsiooni, mis esindab Ameerika Ühendriikide noorte huve, sealhulgas propageerib nende piisavat kujutamist popkultuuris ja meedias. Nüüd on kümmekond näidet, mis räägivad huumoriga väikeste inimeste elust ja alandavast hellitamisest: seeria "Väikesed inimesed, suur maailm" TLC kohta, tegelikkus "Little Chocolatiers" pere kondiitritööstuse kohta, "The Little Couple" paarist, kes üritab et saada laps, "Little Women: NY" umbes väikeste naiste firma kohta, kes töötavad ja lõõgastuvad New Yorgis. Ja nende jaoks, kes tegelikkust veel liiga varakult näevad, on raamatuid - näiteks Liza Graffi romaani midagi Georgie kohta. Tema põhitegelane on dwarfismiga poiss, kuid üldiselt ei ole see raamat üldse.

Ilizarovi seade ja nupp liftis

Enamikul dwarfismiga seotud diagnoosidel, sealhulgas kõige tavalisematel - achondroplasia -, on geneetilised põhjused, mida ei saa pärast lapse sündi mõjutada. Üks raskemaid küsimusi, milles ei ole Venemaa või Lääne ekspertide konsensust, on jäsemete pikendamine. Need on olulised nende dwarfismi vormide jaoks, mida teadlased tavapäraselt nimetavad ebaproportsionaalseks: neid iseloomustavad "keskmise" keha ja pea suurused ning jalad ja käed on märgatavalt lühemad kui keskmise kõrgusega mehe omad. Kõige sagedamini teostatakse jäsemete pikendamist vastavalt Nõukogude ortopeedilise kirurgi Ilizarovi poolt 1950. aastatel välja töötatud meetodile kuulsa aparaadi abil, mis koosneb metallist rõngastest ja luudesse paigaldatud kudumisvardadest. See on valus (kuna luud on katkenud enne häirimist) ja pikk: protsess koos rehabilitatsiooniga võtab aega vähemalt aasta ja hea tulemuse saavutamiseks soovitatakse protseduuri teostada lapsepõlves, kui koed on elastsemad.

Paljud achondroplasiaga laste aktivistid ja vanemad on operatsioonide vastu, uskudes, et füüsilist ja psühholoogilist traumat ei tohiks lapsele tekitada, et muuta tema kasv „sotsiaalselt vastuvõetavaks”. Ajakirjanik Dan Kennedy, tema tütre jaoks pühendunud väikeseid inimesi puudutava raamatu autor, nõuab tungivalt, et ta ei püüaks inimesi, kes ei ole katki.

Venemaal, kus jäsemete pikendamise operatsioonid on tavalised tavad, on ka nende vastased - nende hulgas grupi Little Big asutaja, näitleja ja mudel Anna Castellanos. Ta märgib, et kasvuhormoonid ostetakse ja võetakse kontrollimatult sageli ning Ilizarovi tehnikat kasutavad toimingud võivad põhjustada liigeste, suu lihaste ja muude komplikatsioonide probleeme. „Seadmega veedavad lapsed haiglas viis aastat,” ütleb Castellanos. „Ja pärast seda on normaalne lapsepõlv - ujumine, jalgrattasõit - küsimusest väljas. Ja selle erinevuse korral pikendavad nad kümme sentimeetrit. et ta on parim, et ta saab midagi teha. Lapsed vajavad sünnist toetust, mitte kosmeetikat.

Venemaal loetakse Ilizarovi enda nime saanud Kurgani Eksperimentaalse ja Kliinilise Ortopeedia ja Traumatoloogia Instituut (KNIIEKOT) peamiseks institutsiooniks, mis tegeleb jäsemete pikendamisega. Arvestades mitmete sotsiaalsete võrgustike gruppide poolt, ravivad keskuse endised patsiendid oma haiglas viibimist oma eakaaslastega umbes muutusena laste sanatooriumis: sellistes kogukondades nagu "Elu pärast Ilizarovit ..." levitasid nad nostalgilisi videoid, arutledes, kes kümnes koguduses pani aastaid tagasi ja otsisin "lõpetajaid".

Paljud operatsiooni läbinud inimesed väidavad, et see on oma elu oluliselt muutnud: mõnikord võib vaid paar sentimeetrit otsustada, kas inimene jõuab lifti nupule või ostab täiskasvanu sektsioonis riideid. Väikesed inimesed kannatavad paljude igapäevaste probleemidega, mida nad saavad kohaneda, kuid ta võtab endiselt oma jõu ära - on lihtne mõista neid, kes tahavad sularahaautomaadist raha rahulikult välja võtta, näha ennast vannitoa peeglis või tellida baari loenduri tõttu. Loomulikult oleks korrektsem teha baaride loendurid, vannitoad ja sularahaautomaadid, mis on mugav kõigile, kui teha tuhandetele lastele valusaid toiminguid, kuid see ei ole väike inimestele küsimus.

Ma õpin praegu Veterinaaria Akadeemia neljandal aastal, samal ajal olen ma kliinikus. Meil on teisel aastal mõned mehed, kes lähevad tööle, ja panin selle pikka aega ära, sest kartsin, et midagi ei tööta. Selgus, et ta kartis asjata - ma saan kőikega hakkama. Nüüd lõpetan veterinaar-neuroloogi kursused, ma arvan, et ma jään samasse kliinikusse, kus ma olen nüüd katseajal. Ma unistasin sellest elukutsest alates lapsepõlvest, see on tõesti lahe ja veterinaararstidel ei ole tööhõivega probleeme.

Inimesed reageerivad erinevalt. Seal on "julgeid mehi", kes küsivad palju küsimusi - ma ei kõhkle ja küsimused on tavaliselt avatud. Laste reaktsioon on alati naljakas: nad olid varem öelnud: "vaata, milline on täiskasvanud näoga tüdruk", ja nüüd nimetavad nad seda isegi "väikeseks emaks." Vanadus ei ole rõõm.

Mul on 31. jala suurus, nii et ma ostan lasteaedadele kingi, ei ole piisavalt sorti - loomulikult ei tee keegi kümnete sentimeetri kontsaga väikeste tüdrukute kingad. Teoreetiliselt saab seda probleemi lahendada, tehes spetsiaalselt valmistatud kingad, kuid see on endiselt kallis. Meie haiguse olemus, achondroplasia, on jäsemete ebaproportsionaalne kasv, nii et riideid tuleb parandada: ostad püksid, lõikad jala püksid - see istub normaalselt, ostate jakk - sa lõigad varruka, kõik on normaalne. T-särkide ja lühikesed lühikesed püksid üldiselt ei tekita probleeme. Üldiselt, ausalt öeldes, kõik on super, ma isegi ei tea, mida kurdida.

Meie haigust ei ravita: puuduvad ravimid, erijuhised - just selline väike inimene on seal. Ainus asi, mida saab teha, on plastiline kirurgia Ilizarovi aparaadi abil. Ma läksin haiglasse, kui olin kaheksandas klassis ja kaks aastat läksin selle seadmega. Kasv olen kasvanud viisteist sentimeetrit, see on jahe tulemus. Ma ei näe seda mingil moel raskena oma elus, minu haigla seostub uute sõprade ja uute muljetega.

Jah, see on valus, jah, see oli raske, kuid see oli seda väärt. Kui see nii ei oleks, oleksin ma 117 sentimeetrit, mitte 140, nagu praegu. 117 ei ole üldse värav. Ma ei suutnud lifti, intercomi, hästi, kuidas sa elad. Aga loomulikult peab mees ise otsustama. Mäletan minuga haiglas olevat tüdrukut, ta oli umbes kaheksa aastat vana ja tema jaoks oli see kohutav stress. Ma ei mäleta täpselt, kuidas mulle operatsioonile pakuti: üks kord ja me läksime arstidega kõike arutama. Kuid keegi ei sundinud mind.

Ma olen üksi perekonnas nii väike - geneetiline rike. Palju sõltub sellest, kuidas vanemad käituvad, kuidas nad teid tajuvad. Minu sugulased ei öelnud kunagi, et midagi oli valesti - ma isegi ei mäleta, kui mõistsin, et ma olen oma eakaaslastest erinev. Kui nad hakkavad sind käsitlema kui iseärasusi omavat isikut, siis on see ebameeldiv: mul on sõber, kes minuga rääkimiseks hakkab kummarduma ja sellistel hetkedel ma arvan: „Mis jällegi see on? Ei, ma ei vaja palun! "

Sotsiaalsetes võrgustikes on mitmeid väikeste inimeste kogukondi. Näiteks ma tean VKontakte võrgustikus rühma „Meter with cap”, nagu oleks Anna Caste seda korraldanud. Ta toetas aktiivselt koosviibimist, koosviibimist, aga siis ma olin liiga väike, et kuskil minna. Üldiselt ei mõista ma tegelikult, miks see on vajalik. Kogemuste jagamine - kuidas? Võib-olla Ameerikas saavad väikesed inimesed kokku tulla ja keegi ei vaata neid külgsuunas, kuid koos meiega on see küll ... see põhjustab tarbetut tähelepanu. Ma ei poolda seda, et väikesed inimesed kohtuksid ja kohtuksid üksteisega. Ma ei tunne pisikesi, ma ei võta neid - mul on selline häire. Esiteks, see on pärilik haigus, mille 50% -lise tõenäosusega lastele edasi anda - mis mõte on seda teha? Ma tahan terveid lapsi. Loomulikult on väikestel inimestel partneri leidmine raskem. Meil on selline mõtteviis: nad näitavad sõrme, saavad heaks kiita või ei pruugi heaks kiita, mitte iga lapsevanem ei reageeri arusaamaga. See kehtib ka inimestele, kellel on „vale” orientatsioon, “vale” nahavärv.

Meil kõigil on puue - mitte loomulikult kasvu tõttu, vaid haiguse tõttu. See ei ole halb - see annab lisaraha, tasuta parkimist. Ma sõidan autoga ja tunnen end ilma kohandusteta mugavalt. Enne õiguste saamist läksime kaaluma erinevaid võimalusi: saate pedaale suurendada, kasutada mingi abimehhanismi, kuid see pole minu jaoks kunagi töötanud.

Meeldiv mäng on troonilt Game of Thrones, mida mängis Peter Dinklage, peaaegu igaühe lemmik kangelane. On ka Peterburi grupp Little Big, seal oli lihtsalt Anna Kast, nüüd Olympia Ivleva. Ta inspireerib mind, jahe iseloomu. Ma arvan, et väikesed inimesed peaksid olema rohkem meedias ja kinos - nii et nad kohtleksid meid kergemini, mitte nagu midagi ebatavalist. Üldiselt austan rohkem elukutseid, kus te saavutate kõik aju ja käed, mitte välimus: ei ole mitte midagi, et mudelid lõpetaksid varakult töötamise ja arsti karjäär on pikka aega.

Minu pere on üks ema, ta tahab muidugi ainult minu jaoks häid asju, kuid ta usub, et ta peab saama kõrghariduse. Ma astun siia Moskva teatriinstituudi juurde, kuid ma pean väga hästi ette valmistuma. Nii et kui ma saan kogemusi komplektis ja läbin erinevaid kursusi.

Väikestele inimestele on palju pakkumisi - seal on palju osalejaid, me pidevalt valumeid, meil on tugev konkurents. Mul on ebatavaline välimus, olen pumbatud kääbus, nii et ma ei liitu sageli võtetega, mis on vajalikud pildistamiseks. Loomulikult mängime tavaliselt väikesi inimesi - nad võtavad mind kas ilusaks või maffiaks või gopnikiks. Põhimõtteliselt, iga prügikasti. Kohe pakuti pornot mängida - me kõik pakume kohe, tavaline asi. Igaühel on erinevad maitsed, kuid ma püüan sellest eemale jääda.

Ma ei pahanda sõna "kääbus" - see on tõsi. Paljud inimesed ei taha alandada ja on sõbralikud. Ma tean, et see solvab teisi, aga ma olen korras.

Loomulikult takistas tüdrukute suhtlemine loomulikult majanduskasvu, eriti koolis, ja enne seda oli lasteaias neid mõnikord solvatud, kiusatud. Ma arvan, et see karmistas minu iseloomu. Nüüd tüdrukud pööravad mulle sageli tähelepanu, kuid tõsiseid suhteid pole, kõik on sõbralik. Üldiselt tulevad tüdrukud sageli minu juurde, ma ei tea, võib-olla ärkab nende ema-instinkt, kui nad mind näevad.

Ma arvan, et enamik väikeste inimeste probleeme on enesestmõistetavad: lapsepõlvest öeldakse, et te ei ole nii, et midagi on sinu jaoks võimatu. Ma tegin vastupidist, sest ma armastasin sporti kui last. Ma tegelesin maadlusega ja sain anda muutusi, kuid üldiselt ei meeldi ma võidelda. Rasked raskused närvivad, pole kiik. Teisest küljest kaalun ma 60 kilogrammi kasvuga 138 sentimeetrit - ja vastased on enamasti õhemad ja kõrgemad, sest minu ehitamine on minu jaoks keeruline. Ma vajutan barbelli 130 kilogrammi raskeks, kuid selgub.

Ma näitan näitusi klubides - kujutan, ma näitan keha, räägin nalja. Me huumorime palju - meie pildil tundub see orgaaniline. Noh, tantsides muidugi klounimine, tsirkus - arvatakse, et kui kääbus, siis tsirkus kohe kusagil lähedal. Püüan mitte peatada, uusi oskusi omandada, midagi leiutada - raamatu kirjutamiseks on isegi mõtted. Tuleviku mehest, kes elab sõltumata välimusest, kõrgusest, on peamine asi selles, mis on tema sees.

Lapsepõlves olin ma testide tegemiseks, kuid neid ei ravitud spetsiaalselt, maksimaalne annus oli vitamiinide abil. Meil kõigil on puue, nüüd on mul kolmas rühm. Pakutavad toimingud, seadme jalgade pikendamine, kuid see on riskantne, ei ole selge, mis juhtub, ja ma keeldusin.

Muidugi on mõningaid raskusi - kui teil on vaja midagi ülalt saada, on auto ebamugav. On hea, et ma sündisin ajal, mil saab juhtida ainult rooli nuppe. Riideid on raske üles võtta: lasteaed ei sobi mulle, sest õlad on laiad, nii et ma ostan suurt ja lühendan. Liiga kummaline kingad - jalg on lai, ma kannan 41. suurust ja see tundub ebaproportsionaalne.

Kõigepealt tegelesin ma maadlusega, mul oli juba üsna lihaseline keha, ma arvasin, et ma peaksin seda kasutama kuidagi, näiteks modelleerimisel. Aeglaselt on ettepanekuid, kuid seni ei ole olnud suuri projekte. Ma töötan koos ametiga ning püüan kohtuda ja suhelda selles valdkonnas inimestega. Üldiselt armastan ma olla kõigi sõpradega, mul on selline iseloom.

Успешных актёров - маленьких людей совсем мало, разве что мужик из "Игры престолов". Я был бы рад прославиться как карлик-бодибилдер, сделать на этом бренд, а потом помогать другим маленьким людям. Но это не скоро, мне пока самому надо помочь. Принял бы участие в конкурсе "Мини-мистер Вселенная" - пока такого нет, но почему бы не организовать, чтобы маленьким людям было к чему стремиться?