Tuberkuloos Venemaal: haigus, millest ei räägita

Haige Venemaal ei ole mitte ainult hirmutav kuid mõnikord on see piinlik - hulk diagnoose on ümbritsetud sellise tugevuse häbimärgist, et see põhjustab teisi, sealhulgas mõned arstid, õuduse ja põlguse segu. Ja kui üks neist haigustest - HIV - hakkab järk-järgult rohkem inimlikult ja vähem teaduslikuks rääkima, siis ei tundu tuberkuloosi kohta üldse olevat öeldud. Surmav tuberkuloos vene kirjanduse klassikast, kodutute ja vangide haigusest - see on kõike, mida temast on harilikult teada. Vähesed inimesed kahtlustavad, et 2016. aastal võib see sõna otseses mõttes juhtuda kellegagi: iga kolmas isik on nakatunud haiguse seisvate vormidega maailmas ja Venemaal peaaegu iga esimene. Nina Nazarova rääkis inimestega, kellel oli haigus, ja arstidest, kuidas nad Venemaal tuberkuloosi ravivad, ning selgitasid ka probleemi ulatust ja põhjuseid.

Väsimus

Alates kolmandast aastast mäletas Ksenia Shchenina peamiselt tema lõputut väsimust ja pidevat süütunnet: "Väsimus, väsimus, väsimus, hommikul tõusmine on raske, tunne, et ma ei suuda midagi toime tulla ja kõik kukub mu käest välja." See oli 2008, Ksyusha oli kakskümmend aastat vana. Ta tuli Moskvasse Habarovskist, õppis ajakirjanduse ja kirjanduse kunsti instituudis ning juhtis oma klassikalises romantilises keerduses üliõpilaselu: Valge valvuri kontserte, armastust, kohtumisi võrgustiku sõpradega, esimesi väljaandeid Time Out'is ja Zvukakh.ru'is .

Ma ei käinud arstides - muid sümptomeid ei olnud, nii et Ksyusha süüdistas oma vaimset seisundit oma iseloomu pärast ja karistas ennast kogu aeg: "Aga ma olen laisk." Ma sain arstidele alles siis, kui sain suvepuhkuse ajal koju ja lähenesin lähemale, et otsustasin oma kodumaise kliinikuga tutvuda eeloleval aastal. Terapeut andis kardioloogile ja röntgenile saadetud testide saatmise.

Aga kui tuli aega, et saada vastuvõttes fluorograafia tulemusi, ei saanud Ksenia mingil põhjusel neid kätte ja saadeti arsti juurde. Kontoris toimus järgmine dialoog:

- Mis on su perekonnanimi? Ah, nii et see on sina!

- Ma mőtlen, mina?

- Tulge lõpuks? Ja kus sa oled olnud kaks aastat?

- Mida?

Kiiresti sai selgeks, et kui Ksyusha 2006. aasta suvel koju tuli pärast esimest aastat ja läbis arstide läbivaatus, siis lendas ta tagasi uuringusse ilma tulemusi võtmata, tuberkuloosile iseloomulikud muutused olid ilmsed pildil. Mõistlikule küsimusele, miks nad sellest midagi ei öelnud, vastas arst, et nad kutsuvad koju. Tõepoolest, mu ema meenutas, paar kuud enne, kui nad kliinikult helistasid, ja ütlesid: "Teie tütar on kopsudega midagi, isegi kui ta on Khabarovskis, siseneb ta." Ema edastas sõnumi täpselt Ksyusha'le: "Midagi kopsudega, tulete puhkuse ajal koju, tule sisse."

Augusti lõpus osteti Moskvasse tagasi piletid, nädal hiljem algas neljas aasta. Terapeut teatas: "Kui sa oled õnnelik, hoidke aasta jooksul. Homme hommikul piletiga pulmonoloogile." - "Mul on hommikul asju, kas ma saan hiljem tagasi tulla?" - "Kas teie kopsud lagunevad, mida sa teed?!" Siis hoidis Ksyusha vaikselt välja "Aaaaaa" ja lahkus. "Nr brošüüre, ei selgitusi, kas see on ravitud või mitte ravitud, mida ma peaksin ette valmistama, mis on see suurte vene kirjanike haigus."

Uinunud tuberkuloosi bakter on WHO andmetel nakatanud kolmandiku maailma elanikkonnast. Vene arstid ütlevad, et see näitaja on palju muljetavaldavam - Kochi võlukandjad on 70–99% riigi elanikest. Kuid vaatamata silmatorkavale kontrastsusele on erinevus praegu väike: inimene saab haige ainult siis, kui bakterid sisenevad aktiivsesse etappi - see võib juhtuda, kui immuunsus järsult langeb. Kuigi immuunsus on korras, on inimene isegi bakterite kandjana terve ja ei suuda teisi nakatada.

Tuberkuloosist sureb. Kuid nad surevad, kui haigus on tähelepanuta jäetud või kui isikut mingil põhjusel ei ravita - õigeaegselt täheldatud tuberkuloos on peaaegu 100% ravitav. Halb uudis on see, et kui onkoloogia ja HIV on vähemalt osaliselt ära kuulatud ning ennetus- ja regulaarse testimise vajadus meenutab nii aktiviste kui ka meediat, siis praeguses infoväljas tuberkuloosi praktiliselt ei esine ja seetõttu ei ole see varases staadiumis märgatav. see on lihtne. Lisaks "suurtele vene kirjanikele" on haigus seotud "tarbivate noorte daamidega", samuti marginaalsete ja dekolteeritud elementidega - näiteks kodutute või vangidega.

"Ema oli šokeeritud, kui ta kuulis minu diagnoosi - lõppude lõpuks on olemas stereotüüp, et see on alkohoolikute, narkomaanide ja düsfunktsionaalsete perede haigus"

Vähesed inimesed teavad, et enamik inimesi haigestub vanuses 18–44 aastat ja tipp on 25–34 aastat naiste seas ja 35–44 aastat meestel. Kui Masha diagnoositi pärast 18-aastast pikaajalist pneumoonia ravi tuberkuloosi, leidis tema perekond nii raske uskuda, et ta ja tema ema läksid Moskvasse Yauza tuberkuloosi keskse uurimisinstituudi kinnitamiseks. Nimi "Masha" ei ole reaalne. "VKontakte" ja Skype'i kontod, mille kaudu me suhtleme, on samuti fiktiivses nimes registreeritud. Vestlus toimub ilma video ja isiklike andmeteta - tüdruk ei nime isegi oma kodulinna. Masha haiguse algus on sarnane Xenia lugu: "Ma tundsin tavapärasest nõrgemat aega umbes neli kuud, kuid ma süüdistasin seda, et talvel läksin tööle kuus kuud tagasi, ja ma väsin harjumuseta. sõbrannad rääkisid, need, kes vastasid: "Oh, ma väsin ka". "

Masha on olnud pikka aega terve, ta on ülikooli juurde astunud ja abiellunud, kuid mitu aastat tuberkuloosiravis viibinud keegi ei tea, välja arvatud tema vanemad ja abikaasa - tuberkuloosi sotsiaalne häbimärgistamine on nii hirmutav ja häbiväärne. "Ema oli šokeeritud, kui ta kuulis minu diagnoosi - lõppkokkuvõttes on olemas stereotüüp, et see on alkohoolikute, narkomaanide ja düsfunktsionaalsete perede haigus. Ja meil on jõukas intelligentne maja, meie enda äri. Alles siis, kui ta haigestus, ei teinud Masha selle kohta saladust, kuid pärast haiglas inimestega rääkimist oli ta väga hirmunud: "Isegi üks vend pöördus ühe tüdruku kõrvale: ärge helistage, ärge kirjutage mulle rohkem - sel määral."

Ja mis kõige tähtsam, oli haiguse sümptomite idee seal Turgenevi, Dostojevski ja Lydia Charskaya romaanide tasemel. Kuid hilisemates etappides ilmnevad klassikalise kirjanduse tuttavad sümptomid nagu verine röga. Tegelikult on tuberkuloosi tunnused järgmised. Krooniline väsimus, ärrituvus, higistamine, temperatuur tõuseb veidi 37,2-37,5-ni, samas kui jalgade kandmine on kerge: jahutus puudub. Ja ei ole verine köha. Ja sageli isegi kõige tavalisem köha. Enamikul juhtudel ei arva tuberkuloosi algstaadiumis inimesed, et neile juhtub midagi ebatavalist: soov magada, töövõime vähenemine, „vajadus minna puhkusele”, „midagi, mida ma olen väsinud” on seotud tänapäeva elu pingetega. Tuberkuloosiarsti patsientide seas on nalja: "Kui tundus, et lähedane hakkas äkki käituma nagu viimane m ... saatke ta fluorograafiale, võib-olla tal on tuberkuloos."

"Vaikne ja kõva"

Venemaal tunnistatakse tuberkuloosi ametlikult "sotsiaalselt oluliseks" haiguseks - see tähendab, et seda ravitakse kohustuslikult ja tasuta. Kõik läheb eriasutustes - tuberkuloosiväljaannetes: arstid määravad testid ja ravi ning lisavad haiglasse.

Habarovskis asuv tuberkuloosiravim, mida Ksyusha sattus, nägi välja täpselt samamoodi nagu demotivatorid vene meditsiini seisundi kohta: seitsme voodiga kogudus, roostetatud torud ja peaplaadid, mis hõõruti betooni linoleumiks. Kannud, mis olid läbi raamatute ja sõna sõna otseses mõttes roninud, langesid tema pea peale.

Kuid palju tugevam kui elutingimused Ksyusha mäletas segadustunnet esimestel nädalatel. Seal oli lõpmatu hulk küsimusi: mida konkreetne analüüs ütleb, kuidas erineb selle diagnoos naabri hoolekandeasutuses, miks see protseduur on vajalik, kuidas ravi korraldatakse ja mis juhtub. Sel juhul vastasid kõik meditsiinipersonali küsimused sellisele:

- Kas teil on kõrvaltoimeid?

- Ja sa arvasid, et sattusid muinasjutule? Meil pole siin kommi.

Õhkkond oli rõhuv, koguduse naabrid proovisid kirgi-õudusi ja hirmutasid üksteist operatsioonidega: "Ma läksin jalgratta juurde, et igaüks sureb pärast operatsiooni, keegi ei elanud rohkem kui viis aastat."

Tuberkuloosi ravitakse kemoteraapiaga. Parim variant, millele võite arvestada, on kuus kuud. Kaks kuud tõhustatud antibiootikume, neli - toetavad. See on siis, kui haigus pandi paika arengu alguses. Kõige sagedamini läheb see haiglasse - haiglas on tund aega, ja kõik joovad pillid järelevalve all: „Te ei näe kunagi sellist paraati: kakskümmend inimest seisavad järjest, visata ja joo, dušš ja juua”. Muljetavaldav slaid on võetud tablettideks: sõltuvalt haiguse vormist võtavad nad 12–22 tükki päevas - nelja kuu jooksul jooksis Ksyusha juures 1320 purjus “ratast”. Halvim asi, mida tuberkuloosi põdev isik võib teha, on korraldada isegi minimaalne ravivastus: resistentsus antibiootikumide suhtes areneb väga kiiresti ja tuberkuloos ravimitundlikust vormist kergesti muteerub „mitmete ravimite resistentsuse” etapiks. Sellist tuberkuloosi ravitakse ka, kuid ravimiseks vajalikud ravimid on kehale vähem ligipääsetavad ja toksilisemad. Tervishoiuministeeriumi korraldusega on rangelt kontrollitud tuberkuloosi ravimiresistentsete vormide ravi, niivõrd kui õel on õigus paluda patsiendil oma suu avada ja keelt venitada, et kinnitada, et ta on pillid alla neelanud. Selline raskus on tingitud asjaolust, et seda tüüpi tuberkuloosi korral võib antibiootikumidele juba resistentseid baktereid teistele inimestele edastada.

Nakkuslikkus või meditsiiniliselt tuberkuloosi epidemioloogiline risk ei ole seotud ravimiresistentsusega, vaid sõltub kopsukoe kahjustuse ulatusest ja nende kahjustatud masside juurdepääsust bronhidele. Igapäevaelus nimetatakse seda avatud või suletud vormiks ja arstides nimetatakse seda bakteriaalseks eritumiseks; see on vähene, mõõdukas ja rikkalik. Aktiivse bakteriaalse eritumisega patsiendid on kohustuslikus korras isoleeritud ja ülejäänud ei ole ning neil ei ole põhjust neist kõrvale jätta: kokkupuude tuberkuloosi suletud vormiga inimesega ei ole stabiilse immuunsuse tingimustes ohtlik.

Kui keegi püüdis koju minema, kutsus raviarst isikut oma kontorisse ja sai välja raske kausta hiljuti surnud patsientide kaartidega.

Kui tuberkuloosiprotsess ei ole täielikult imendunud, eemaldatakse jääkmuutused operatsiooniga. See juhtub umbes pooltel juhtudel ja on täielikuks taastumise tagatis - isik pärast operatsiooni ei erine inimestest, kes ei ole kunagi tabanud tuberkuloosi.

Enamiku patsientide jaoks on kõige raskem psühholoogiliselt aktsepteerida asjaolu, et ravi võib tõmmata väga aeglaselt ja seda võib raskendada retsidiivid. „Ma olin vabastatud kuus kuud hiljem,” ütleb Masha. „Mul oli siis armastus, ma tahtsin unustada, nagu oli halb unenägu. Aga ma olin väga närviline - armunud noor tüdruku kogemused - ja septembris hakkasin jälle ennast halvasti tundma. hirm: jällegi pean haiglasse jääma, uuesti patsiendiprotseduurid, üldiselt, ma ei lähe kuhugi, hakkasin otsima alternatiivseid ravimeetodeid: massaaž, qigong võimlemine - olin valmis uskuma midagi, mille tulemusena viidi mind kolme kuu pärast haiglasse rohelisse ja arstid ütlesid h siis läks protsess teise kopsu, nüüd ma vajan operatsiooni. Ma olin väga vihane minuga, et ma viibisin. "

Selgitav töö ja patsientide veenmine ravi jätkamise vajadusest langeb tegelikult arstide õlgadele. Habarovskis asuva raviarsti Ksyusha valetav arst tegutses sellistel juhtudel "vaikselt ja kindlalt": kui keegi tahtis kodust eemal või vastamata ravimeid ära võtta, kutsus ta isiku oma kontorisse ja võttis välja kaaluka kausta hiljuti surnud patsientide kaartidega - eraldi koguti alla alla 30-aastaseid noori naisi. Taktika reeglina töötas, kuid ainult suurendas osakonnas valitsenud hirmu ja segadust.

Mida inimesed 21. sajandil teevad, kui nad tunnevad teabe puudumist? Otsin teda Internetis. Mitte-eksperdi jaoks puudusid seletavad ja arusaadavad artiklid, kuid Ksenia tegi tervikuna ettekujutuse sellest, mis temaga toimub. Seega, kui arst teatas pärast kahe kuu pikkust ravi, et oli vaja operatsiooni minna, protesteeris ta - tundus talle, et ükskõiksuse arstid tahavad temast vabaneda: "Ma lugesin internetist, et kui mõned pillid ei aita, siis nad kirjutavad teistele. see on ka kirjutatud! Sa ei mõista nüansse. Ma arvasin, et ta kirjutab välja mõned teised pillid, mis peaksid aitama. Lisaks oli osakonnas kohutav kuulujutt, et kirurgid said iga operatsiooni eest lisatasu. Ta ütles oma isale: solvata. Isa sai aru. Arst vajus õlgu ja pikendas antibiootikumide kulgu kaks kuud. Ebakindlus arstiga Ksenia meenutab nüüd, et tema elu on kõige surmavam viga. Kahe kuu jooksul lagunesid tema kopsud kolm korda. Vaja oli rohkem kui ühte operatsiooni, kuid kaks. Sel hetkel sai Ksyusha tõesti hirmutav.

Ksyusha räägib häbistunud patteriga toimingutest: "Viiehambaline torakoplastika ja resektsioon", vaadates minu reaktsiooni - kas ma ei muretse?

See tähendab, et nad eemaldasid viie serva fragmendid ja lõigasid osa kopsust.

2016. aasta

Absoluutarvudes, Rospotrebnadzori andmetel, 2015. aastal registreeriti Venemaal 77 tuhat uut haigusjuhtumit, 2014. aastal - 78 tuhat. Arvestatakse just äsja tuvastatud juhtumeid: kui inimene diagnoositi eelmisel aastal, ei kuulu ta enam statistika alla, isegi kui ta on jätkuvalt haige, seega tegelikult tuberkuloosi põdevad inimesed on mitu korda rohkem. Kõrgeim esinemissagedus on Kaug-Idas, Siberis ja Uuralites. Kuid statistika on julgustav: praegu on tuberkuloosiga Venemaal asjad palju paremad kui 2000-ndate keskpaigas, kui aastal võeti kasutusele kuni 120 000 uut diagnoosi. Viimase viie aasta jooksul on ringlusse lastud test, mis võimaldab kahe tunni jooksul välja selgitada, milline tuberkuloosi vorm inimesel on tundlik või resistentne narkootikumide suhtes, mis tähendab, et vajalik ravi on palju kiirem. Uued kemoteraapia režiimid suurendasid oluliselt ravimresistentsete kontingentide taastumise efektiivsust. Lühidalt öeldes on olukord aeglaselt, kuid paranemas. Kuni 2016. aasta alguseni.

Tuberkuloosi arengu peamiseks teguriks (kui me ei räägi kontaktist avatud vormiga patsiendiga) on nõrgestatud immuunsüsteem. Immuunsus võib langeda mitmel põhjusel: tõsise stressi tõttu (abielulahutus, ümberpaigutamine, töölt vabastamine või ülikooli sisenemine), mis on tingitud toitumisest või lollast toidust kroonilise unehäire, ületöötamise ja alkoholi puudumise tõttu. Kuid on olemas vähemalt üks seisund, kus immuunsüsteem langeb, on garanteeritud. Maailma Terviseorganisatsiooni andmetel on HIVi nakatunud inimestel tuberkuloosi tekkimise tõenäosus 20-30 korda suurem kui nakatumata inimeste hulgas.

Maailma Terviseorganisatsiooni andmetel on HIVi nakatunud inimestel tuberkuloosi tekkimise tõenäosus 20-30 korda suurem kui nakatumata inimeste hulgas.

2016. aasta juulis tunnustas ÜRO Venemaad globaalse HIV-epideemia epitsentriks. Samal ajal vähendasid Venemaa piirkonnad HIV-infektsiooniga inimeste ravimite rahastamist kuni 30%. Kemerovo regiooni tuberkuloosiravimite meditsiiniüksuse asedirektor Marina M. (nimi ei ole esitatud allpool toodud põhjustel) ütleb meile, et viimase kuue kuu jooksul on HIV-positiivsete inimeste tuberkuloosi esinemissagedus äärmiselt terav.

Probleemi põhjustab peamiselt retroviirusevastase ravi puudumine 2016. aasta alguses - ühendus on selgelt nähtav. Piirkondades ei ole narkootikumide ostmiseks piisavalt raha, ning impordi asendamise raames hakkasid venekeelsed ravimid andma: „HIV-nakkuse raske staadiumiga patsiendid, kes kasutasid tavaliselt ravi, on nüüd nii mürgised Vene ravimitele, et nad peavad samuti TB-ravi tühistama. inimesed ei suuda võtta mingeid pillid. " Tuberkuloosi on peaaegu võimatu ravida ilma HIV-nakkust pärssimata, kuid ei Marina ega tema kolleegid ei saa midagi teha - probleemi ei lahendata tuberkuloositeenuste tasandil: „Ilmselt on AIDS-i keskustes narkootikumide puudus ja see on suur probleem, mida me ei saa mõjutada. Teised HIV-i ja tuberkuloosi kaasinfektsiooni eksperdid räägivad ka probleemidest, mis on seotud patsiendi-AIDS-i keskuse ja tuberkuloosi haigla kommunikatsiooniga.

HIV-ga seotud tuberkuloosiga inimestele on vaja spetsiaalseid kliinikuid ja osakondi, kuid hoolimata tervishoiuministeeriumi tellimustest on nad praktiliselt puuduvad väljaspool Moskva ja Peterburi. В идеале всем ВИЧ-инфицированным с определённого момента необходимо принимать профилактические препараты, чтобы предотвратить развитие туберкулёза. Но не все принимают профилактику, не все состоят на учёте, не все в принципе знают об этом - информации нет.

Истории людей

Подготовку к хирургии, сами операции и реабилитацию, затянувшуюся на полтора года, Ксения помнит как в тумане: "Мне было двадцать, а потом стало двадцать три". При операции повредили нерв в правой руке. Дикие боли, два месяца не дававшие спать, временная степень инвалидности. Возвращение в обычный мир она отсчитывает с поездки на Алтай в санаторий: "Как будто из ссылки попала в жизнь: пять дней ехала на поезде по степи и читала „Игру престолов“".

Väga varakult, olles just tuberkuloosiametnikule jõudnud, mõistis Ksyusha hämmastusega, et ta ei ole ainult Moskva üliõpilane, vaid ka ainus Habarovski elanik - naabrid, kes kogunesid üle kogu piirkonna, ja samal ajal Amuri ja juudi autonoomsetest piirkondadest: "Inimesed väitsid asjadest, mis on minu jaoks täiesti võõrad, et lehmade sööda maksumus on tõusnud ja kuidas kõige paremini jahvatada. Kirurgilise osakonna naaber oli Amuri rahva naine Ulchi - vähem kui kolm tuhat inimest lahkus maailmast: „Väga vaikne, rahulik ja rahulik. Ta oli taigast, kus saab ühe hooaja jooksul saada ainult palju raha ja seetõttu Ma veetsin terve aasta koguduses kümme inimest, meil oli vestlused, nagu Jaapani kinos, kui mul oli kummaline anesteetiline toime ja ma püüdsin halba reisi - lihaste hüpertoonus, kohutav paanika, küsisin ma läbi pisarate nõustunud teise operatsiooniga. "I e Olen selle eest, mida "ja ma arvasin ..: mida igaüks on erinev ja selle ajalugu tahtsin hoida" talu.

Teiste inimeste lugude salvestamiseks, kuigi killustatud, algas Ksenia peaaegu kohe. Tal oli haiguse ajal probleeme oma emotsioonide vastuvõtmisega: „Haige pöördub võltsse perse. Terve. Inimesed lihtsalt ei tea, kuidas sinuga rääkida. Ma ei suutnud seda seista, kui mul oli kahju,” tundis kohe vihane. üks mu sõpradest otsustas teeselda, et midagi ei juhtu, et meie suhetes pole midagi muutunud ja mu raev vastas jälle - kuidas midagi pole muutunud! Ja nagu vastupidi, seda püsivamalt huvitas ta teiste emotsioone ja lugusid. Ühel päeval hiljem ta unistas, kirjutab ta raamatu Svetlana Alexievich ja nimetab teda "Tuberkuloosiks. Inimeste lugusid."

Ja siis Xenia paranes uuesti ja sai taas naeruvast lokkis tüdruk - ehk kindla kavatsusega muuta maailma paremaks. Ta naasis 2011. aastal Moskvasse, taastas ajakirjanduse. Kirjutas diplomi "Tuberkuloos - sotsiaalne haigus?" selle kohta, kuidas haigust meedias kujutatakse. Alustas ühe blogi, seejärel teise. Samal ajal kirjutas ta kõikidele tuberkuloosiga seotud organisatsioonidele ühel või teisel viisil: „Tere, ma tõesti tahan midagi teha, kasuta mind kuidagi.” 2013. aastal pakuti Ksyusha'le võimalust saada VKontakte pooleldi tähelepanuta jäetud temaatilise rühma administraatoriks. Esiteks muutis ta vana nime, mis kõlas nagu "Tuberkuloos-mikro-tapja", "Tuberkuloos: toetus ja vastused" (//vk.com/hopetb) ja lisas loosungi „Et olla haige on häbiväärne!”.

Ksyusha kakskümmend kaheksa. Kolme aasta jooksul on ta loonud toetava kogukonna inimestele, kellel on diagnoos, mis ei ole keskmise inimese meeles

Seal otsustas Xenia määrata kõik, mida ta ise ise ravi ajal ei saanud: võimalus konfidentsiaalseks suhtlemiseks ja kommentaarid juba ravitud inimestelt, kes on võimelised kogemusi toetama ja jagama. Kasulikud lingid foorumitele ja arstide andmebaasile. Kõigepealt pidin rapsi võtma - see oli uudishimu: „Ma läksin metroole minema ja täiesti tundmatu inimene, kes just diagnoosi õppis, kirjutab mulle privaatsõnumeid. Aga ma ei ole psühholoog! Kahe nädala jooksul läheb paanika tõenäoliselt üle. "Ma võtsin muidugi tähtaega ülemmäärast. Aga kui inimene kuuleb, et tema reaktsioon on normaalne, vabastatakse ta sageli kahe nädala pärast."

Nüüd räägib grupp kahest ftisiatroogist, laste ftiatriatrist, advokaadist (vastab küsimustele, mis puudutavad inimeste tööd, kes on sunnitud tööle alatöödeldud tuberkuloosiga tööle minema või püüdma pärast taastumist), ja isegi psühholoog, kes samuti kannatas tuberkuloosi all. On brošüür, kus on populaarsed küsimused ja vastused. Ksenia kontrollib rühma iga päev, kui küsimused on standardsed, vastab ta ise, kui midagi on tõsine või kiireloomuline - kirjutab SMS arstidele, kes nõuavad kiiret vastust.

See on suurepärane maailm, kus anonüümsed pooled on anonüümsed. Isegi phthisiatrician arst Marina M. konsulteerib tema hinnangul oma nime järgi, et anda kolleegide töö objektiivseks hindamiseks: "See juhtub, et ma kritiseerin ebaõigeid ülesandeid või ignoreerin patsientide probleeme ja ei taha, et ma töötaks hiljem kellegagi Nõuded kutsutakse. " Marina, nagu Ksenia, kandis tuberkuloosi ise ja veedab oma aega vabatahtlikult ja tasuta: "Keegi peab kuulama teist arvamust, saatma kellegi uurimisinstituutidele, tõrjuma kedagi ebatavalistest ravimeetoditest. Keegi kirjutab üldiselt küladest, kus on üks meditsiiniline assistent sadade kilomeetrite kohta ja te ei saa kvalifitseeritud abi. "

Rühmal on vaid tuhat osalejat, kuid rohkem kui kakskümmend tuhat inimest Venemaalt, Ukrainast ja Türkmenistanist loevad seda iga kuu. Kõik need inimesed kardavad mitte ainult grupile omaenda nime all kirjutada, vaid ka lihtsalt lisada oma lemmikutesse: nad kardavad, et nende sõbrad ja sugulased paanikasid väga sõna "tuberkuloos".

Ja mingil hetkel oli Xenial kõik oma pea: teil on vaja luua eraldi ilus veebisait, kus kogutakse tegelikke inimeste lugusid ja laiaulatuslikku meditsiinilist teavet. Nii et iga rubriiki esindab elav inimene: „Tere, minu nimi on Misha / Sasha / Pasha, olen elukutse all, ma olin sellist tuberkuloosi haigestunud ja ma tean kõike sellest,” ja sa võid lugeda tema taastamise ajalugu. Nii et edasi läksid meditsiiniosakonda, mis on kangelane. Selleks, et teave oleks kontrollitud ja kättesaadav kättesaadavas keeles. Et saaksite esitada küsimuse ja saada kvalifitseeritud vastuse. On ainult üks probleem - sellise saidi tegemiseks on vaja raha, aega ja vaeva. Või vähemalt raha. Ja nad üldiselt ei.

Ksyusha kakskümmend kaheksa. Kolme aasta jooksul on ta paralleelselt kohtuniku-, töö- ja eraeluga loonud täieõigusliku toetava kogukonna inimestele, kellel on diagnoos, mis ei tundu olevat keskmise inimese meeles. Ksyusha on entusiastlik ja avatud (muuhulgas teeb ta elavates dünaamilistes intervjuudes mitmesuguste väljaannete jaoks - ja esimene küsimus, mida ta kohtumisel küsis, oli: „Ma kuulsin teie häält nii palju kordi, et mulle tundub nagu sugulane, kas ma saan kallistama? "). Ta on lihtsalt piinlik. Ta on ise valusalt nõudlik. Ta kutsub ennast emotsionaalseks sõltuvuseks: "Ma saan palju tagasisidet saada." Ksyusha tõesti tahab, et kõik teaksid tuberkuloosi kohta Venemaal, keegi ei kartnud teda ja kõik said kvalifitseeritud abi ja tuge. Ja ta on väga ärritunud, et seda veel ei juhtunud: "Mõnikord ma arvan: mis siis, kui kogu asi on see, et ma olen lihtsalt laisk?"

Fotod: Shawn Hempel - stock.adobe.com, Pakhnyushchyy - stock.adobe.com, trotzolga - stock.adobe.com, aleoks - stock.adobe.com, Deymos.HR - stock.adobe.com, primkulov - stock.adobe.com