Hall tsoon: kuidas elada lümfoomiga

"Mu pea valutab. See peab olema aju vähk!" - On olemas inimesi, kes otsivad onkoloogiat. Kantserofoobia on meie aja nuhtlus. Näeme rohkem hirmutavaid pilte kalju õhukeste inimestega, tasusid vapustavate ravikoguste eest, kuulsaid inimesi, kes surevad vähki. Kõik see tekitab mõte, et haigus on kuskil lähedal ja võib igal ajal ilmuda kõigile. Ma olin inimene, kes diagnoosib kopsuvähki köhides ja soole vähki maos. Nii et see oli kuni ma tõesti haige.

Ma haldan inglise keele "Wake Up" keskust, kus ma ka õpetan. Ma avasin selle, et kombineerida seda, mida ma armastan: keeled ja reisimine - nii et me läheme koos oma õpilastega üle kogu maailma eelarveliste reiside eest, rääkides ainult inglise keeles. Nende viimaste reiside ajal juhtisin tähelepanu vaagnava luu valulikule laskmisele. Me olime siis Pariisis, kõik peab olema täiuslik: Prantsusmaa, suurepärane ilm, lemmikõpilased ja töö. Aga ei, ma diagnoosin ennast sarkoomi ja ma teavitasin sellest oma sõpra ja osalise tööajaga üliõpilast. Ta ütles, et see on hüpokondria. See tegi mulle palju haiget: kas ta tõesti arvab, et haigus ei saa mind või teda puudutada? Ma vastasin, et paljudel inimestel diagnoositakse haigus hilisemates etappides, nad elavad haigusega, ei tea seda ja ignoreerivad sümptomeid. Iroonia on see, et mina ise olin selline inimene. Ei, mul ei olnud sarkoomi. Kuid seal oli agressiivne ja väga haruldane lümfoomi vorm.

Lümfoom on lümfisüsteemi rakkude vähk. On kaks suurt lümfoomide rühma: Hodgkins ja mitte-Hodgkins. Hodgkini lümfoomis tekib lümfoidrakkudest kasvaja - nad moodustavad lümfisõlmedes klastreid ja mitte-Hodgkini lümfoomides moodustavad nad ka elundeid, nagu põrna, mao, sooled ja kopsud. Mul on hall tsooni lümfoom, kolmas etapp, see on haruldane, sest see näitab mõlema rühma märke, nagu oleksid nad kaks lümfoomi korraga. See raskendab ravi.

Ühel õhtul tundsin pärast reisi õpilastega tagasipöördumist tunda põletustunnet, mis tekkis hiljem tugeva valu all. Mul oli pikka aega teisi sümptomeid, mida ma ei pööranud tähelepanu: temperatuur oli pidevalt madal, ma olin kohutavalt väsinud ja ärkasin öösel märjaks, justkui oleksin ämbrist ära kasutatud. Alguses otsustas Google, et ma surin südameinfarkti tagajärjel ja siis meenusin, et inimestel, kus ma tundsin valu, oli lümfisõlmed. Ja siis otsingumootor on täidetud sõnadega "lümfoom".

Mina, nagu paljud, ei olnud õnnelikud: esialgu anti mul vale diagnoos, mille tõttu kaotasin ma palju aega. Ma läksin terapeutini, keda ma õppisin läbi oma suhtelise arsti. Terapeut kuulis, et olin taimetoitlane ja ütlesin, et see oli mina, kes „tõin end kurgiga”. Seetõttu kohtlesid nad mind teist, kuni otsustasin spetsialisti vahetada.

Vahepeal ilmus mu kollaponi alla paistetus ja ma läksin igaks juhuks, et mul oleks röntgen. Ma läksin kliinikusse peaaegu terve inimesena ja jätsin onkoloogia kahtluse alla. Radioloog uuris mind ja ütles, et oleksin pidanud tegema CT-skaneerimise. Kõik järjekordsed ootasid tomograafia tulemusi umbes kakskümmend minutit, kuid nad palusid mul tulla tunni pärast. Tund hiljem paluti mul erinevalt teistest kontorist minna ja tüdruk hakkas rääkima doktorikoja tsitaatidega: „väga ohtlik“, „lümfoom“, „sattumine onkoloogiasse“, „kemoteraapia“, „biopsia“, „PET -CT kontrastiga. "

Terapeut kuulis, et ma olen taimetoitlane ja ütlesin, et see oli mina, kes „tõin end kurgiga”

Kakskümmend minutit enne, kui ma ootasin tulemusi, jõin ma koos sõbraga kohvi ja arutasime, kuidas ma reageeriksin, ütle mulle nüüd, et mul on vähk. Ja nüüd ütlevad nad mulle, et mul on midagi väga sarnast onkoloogiaga ja ma naeratan, noogutan ja viisakalt tänan tüdrukut. Hiljem mõistsin, et olin talle väga tänulik: ta kutsus sõpru ja leidis, milline arst ja kuhu minna. Kui ma poleks tema soovitusi järginud, vaid oleksid läinud mööda polükliinikate ja bürokraatia pekstud jälge, siis oleks mul suur võimalus mitte ravida. Minu diagnoos kinnitati 30. detsembril 2016, õnnitles tulekut ja lasti kaks nädalat koju minna. Kui riik puhkas, ootasin kohtumist kemoterapeutiga ja veetsin kogu pühade nädalavahetusel "rõõmsa" küsimusega oma peaga: "Kas ma pean seda, millised voodid näevad välja või nad ei ähvarda mind? Kas inimesed saavad vähi ravimisel isegi voodist välja?"

Mul lubati väga agressiivset keemiaravi. Tavaliselt on keemia viie kuni kümme tundi tilguti. Minu puhul tähendas see peaaegu sadu tundi järjest palju droppereid. "Tune sisse," ütlesid nad mulle. Kõigepealt rõõmustas mind asjaolu, et enamikul onkoloogia patsientidel oli juuksed - kuid mitte: mul oli nn punane kemoteraapia, kõige toksilisem, - kolm nädalat jooksis mu isa juukselõikusmasinaga, kuni juuksed jätsid mind. Kasvaja agressiivsuse tõttu oli mul kaela komplikatsioon - kaela I süstiti kateetriga täpselt paremale aatriumile. Menetlus ei ole kõige meeldivam ja tulemus näeb välja, et Halloweeni kostüümi pole vaja. Siis paigutati kateetrid minu kollektsiooni alla.

Üks minu ravimite kõrvaltoimetest oli kõige esimene loend, mis oli surmav tulemus manustamisel. Seetõttu veetsin esimese päeva haiglas seitse tundi, oodates oma surma, kuni tahtsin tualetti minna. Siis ma arvasin, et inimesed võivad liialdada vähiravi õudusi. Olen tihti küsitud, miks mind Venemaal koheldakse. Vastus on lihtne: sest siin olen koheldud nii, nagu oleksin teinud kõikjal maailmas. Ma konsulteerisin suurepärase hematoloogiga Saksamaalt, ta kinnitas seda. Ainus erinevus on see, et ma saan peamiselt venekeelset ravimit. Nagu näete, on kõik minuga hästi.

Teine asi - diagnoosi küsimus. Mul õnnestus ennast palju näha ja ravi ajal olin kuulnud palju kohutavaid lugusid. Mõned järeldused. Esiteks peate olema kas heade arstidega või sa peaksid olema õnnelikud. Mul oli õnnelik, olen väga tänulik neile, kes ütlesid mulle, kuhu pöörduda ja mida teha. Nüüd püüan sama aidata. Ma austan tõesti arstide tööd, kuid kahjuks, kui tsiviliseeritud maailmas on onkoloogia kõigepealt välistatud, siis meie meditsiiniasutustes mäletatakse seda lõpuks lõpuks. Ja nii palju aega ei pruugi inimene olla. Julgelt küsige arstilt otse, mis teid häirib.

Teine asi, mis osutus minu puhul äärmiselt oluliseks: haigus progresseerus väga kiiresti. Kompuutertomograafiat teinud tüdruk soovitas mulle arsti linna onkoloogia keskuses - seal toimus hiljem pooleldi tasuline eksam. Nädal hiljem diagnoositi mina ja sain kohe tasuta kemoteraapiat. Venemaa on bürokraatia riik ja ma nägin seda palju kurb tõendeid. Need, kes ei teadnud, kuhu minna või kellel ei olnud rahalist võimalust saada diagnoosi tasu eest, jooksid haiglast haiglasse, kogudes pabereid, kuni riik sai kriitiliseks.

See seade on väga lahe ja karm. Ma tean naist, kes haigestus jaanuaris. Ma kohtasin teda ainult siis, kui ta läks esimesse keemiaravi, kui ta ei saanud isegi süüa - aprilli keskel. See juhtus ainult sellepärast, et ta ise pöördus selle vähktõve keskuse poole - enne seda kahes teises, mida ta ainult kuulis "me helistame teile tagasi." Nii et mõnikord on parem diagnoosi eest maksta - kiiruse huvides. Minu juhtumi puhul (2016. aasta lõpus) ​​kulus umbes kolmkümmend tuhat rubla, hiljem pakuti mul tasuta ravi samas haiglas. Mulle pakuti ravi ka R. Gorbacheva pediaatrilise onkoloogia, hematoloogia ja siirdamise uurimisinstituudis pärast konsulteerimist seal. Ja kõik see - järjekorrad mööda ja kliinikus ootamine.

Mis puudutab arste, siis ma ei saa öelda midagi ühemõttelist. Näiteks onkoloogiakeskuses, kus ma olen koheldud, keegi ei selgitanud mulle, mis ma olin silmitsi, mis mind ootab, millised olid minu ennustused. R. M. Gorbačeva nime all nimetatava pediaatrilise onkoloogia, hematoloogia ja transplantoloogia uurimisinstituudis räägiti vastupidi väga üksikasjalikult haigusest, selle arenguvõimalustest ja sellest, kuidas ravi toimub - pärast seda olin ma valmis. Kuid enamik patsiente ei soovi minu tähelepanekute kohaselt midagi teada, neid on tundmatusest lihtsam ja nad saavad sageli ebakindlust. Ma ei usu, et see lähenemisviis on õige, kuid ma arvan, et see kõik sõltub igast konkreetsest juhtumist.

Samuti märkasin, et tavaliselt ei küsita patsiendi arvamust. Ma usaldan oma arsti, kuid ma tean olukordi, kus arstil oli patsiendiga vähe kokkupuudet põhjustanud kurvad tagajärjed, sest arst ei teadnud, et patsient on võtnud mingeid ravimeid või tema minevikku. Mis puudutab minu suhtlemist, siis kõik on õige ja taktikaline. Aga ma kuulsin erinevaid lugusid, nii et minu olukorras ei ole võimalik kõiki hinnata.

Üks minu ravimite kõrvaltoimetest oli kõige esimene loend, mis oli surmav tulemus manustamisel. Esimene päev haiglas ma surin surma ootamas seitse tundi

Vähi ümber on veel palju müüte. Mul oli õnn sündida ja elada Peterburis, kuulsin, et piirkondades on asjad halvemad kui siin. Esiteks patsientide välimus. Paljud inimesed usuvad ekslikult, et juuksed haigusest välja kukuvad. Tegelikult on see tingitud väga mürgiste ravimite ravist. Kuni sa olid kiilas, olid mu juuksed roosad ja kõik ei hoolinud. Nüüd ma olen kiilas, mõnikord tõmbab see tähelepanu, kuid keegi ei näe sõrme. Oli väga tore, kui ühel päeval on onkoloogias haiglas viibimise vanaema küsinud: "Aga kiilas pea - kas see on nüüd see moe?"

Teiseks, eelarvamused haiguse ilmnemise kohta. Mulle küsiti mitu korda, kui ma „vähenesin” vähki - sellised küsimused räägivad teabe puudumisest haiguse kohta meie riigis ja inimeste vastamisi selle vastu. Kolmandaks on vaikiv aksioom "vähk tähendab valulikku surma." See on veel üks põhjus, miks ma hoian instagrami lehekülge: tahan näidata, et inimesed elavad, töötavad, haigestuvad ja mis kõige tähtsam on sellega toime tulla. On olukordi, kus inimene alustab ühel või teisel põhjusel ravi hilinemist või ravi ei aita ja vajate raskemat ja kallimat. Kuid enamik neist, keda tean, on haigusega esimest korda toime tulnud.

Neljas müüt: vähiravi on tingimata väga kallis. Paljud inimesed lähevad ravile välismaale - see on kallis, kuid mõnikord vajalik, ja see on igaühe isiklik õigus. Mõnikord peab Venemaal tasuta ravi kvootide tõttu kauem ootama, kuid mõnikord ei ole ooteaega, ja siis peate kasutama ravi omal kulul. Kahele onkoloogia osakonnale minekule pakuti kohe haiglas tasuta ravi. Lisaks otsin mõnikord internetist teavet kemoteraapiaga ravitavate ravimite kohta, et lugeda vastunäidustusi ja kõrvaltoimeid. Nii et ma sain teada, et mulle anti uusimad ja väga kallid ravimid. Mina maksin ainult osa diagnoosist ja mõned odavad ravimid sada või kakssada rubla. Ma arvasin, et mul on õnnelik ja arvatavasti on see nii, sest mul on haruldane haigus. Kuid ma võin kindlalt öelda, et ma ei ole veel kohtunud inimestega, kellelt raha oleks raviks ära võetud - enamik patsiente maksis ka diagnostika eest, et protsessi kiirendada. Väärib märkimist heategevusorganisatsioonid, kes teevad haigete abistamiseks tohutut tööd - nad kannavad sageli teatud kulusid.

Kuna minu haigusest sai rohkem inimesi teada, soovitasid mu sõbrad, et võtan instagrami profiili, et öelda kõigile, kuidas ma seda teen. Ma tegin seda - ja äkki hakkasid võõrad mind toetama. Need, kes kardavad onkoloogiat, kirjutasid küsimustele. Need, kes seda diagnoosisid, hakkasid nõu küsima. Seega on konto kujunenud globaalseks ideeks: rääkida maailmale vähktõvest, et mitte hirmutada, vaid teavitada naljakas viisil. Et inimesed näeksid, kuidas ravi, suhtlemine arstidega, ametlikud protseduurid. Et nad oleksid oma tervisega piisavalt seotud: näiteks kui midagi häirib, pöörduvad küsitavate küsimuste asemel küsitavate saitide asemel arstidele. Samuti tahtsin toetada neid, kes olid sarnases olukorras, ma tahtsin vastata küsimustele, mis mul kunagi oli, et näidata, et seda kõike saab huumoriga taluda.

Rääkides oma haigusest, õppisin ma temast rohkem teada. Nii et ma sain teada, et teatud verevähi või teiste tõsiste vereloome süsteemi haigustega inimesed vajavad luuüdi siirdamist ja see on nende viimane võimalus. Kui vanemate ja sõprade toetuse armee laieneb suurel määral, otsustasin, et on aeg rääkida inimestele lihtsast, kuid äärmiselt vajalikust võimalusest aidata tõsiselt haigeid patsiente - luuüdi annetusest.

Kui me kuuleme luuüdi siirdamisest, puuritakse pea seljaaju või augu pilte. See on müüt! Luuüdi on meie vereloome süsteemi üks elemente. Inimesed, kellel on raske verevähi vorm või muud sellega seotud haigused, samuti need, kes on kannatanud luuüdi siirdamist. Terved luuüdi omanikud saavad teisi aidata. Venemaal on potentsiaalsete doonorite baas väga väike, seega pöörduvad nad tavaliselt saksa keelde. See on uskumatult kallis, lisaks on palju parem, kui teie riigist pärit doonor on samade geneetiliste omadustega.

Kui soovite saada doonoriks, tuleb teil tulla kliinikusse, kus saab annetada verd luuüdi annetamiseks. Tundub nagu tavaline vereanalüüs - vaid üheksa milliliitrit. Kuid see on väga kallis ja tõsine geneetiline analüüs ning seda saab teha ainult siis, kui teil ei ole ega ole olnud tõsiseid haigusi. Kui maailmas on geneetiline kaksik, kes vajab siirdamist, võtavad nad teiega ühendust, et veenduda, et te ei muuda meelt ja kutsuda teid tasuta täieliku tervisekontrolli juurde.

Kui kõik on suurepärane, pakutakse teile kaks annetusvõimalust. Ma tean, et esimest Euroopas peetakse vananenuks ja seda kasutatakse vastavalt erilistele näidustustele: luuüdi võetakse üldanesteesia kaudu läbi vaagnapõhja läbitorkamise ja kahe päeva pärast laseb doonor haiglas. Teine võimalus on võtta ravimeid mitu päeva, mis viskab luuüdis sisalduvad rakud (tüvirakud, mis põhjustavad ülejäänud vererakud) vere. Pärast seda peate määratud päeval arsti juurde tulema - sisestate nõelad mõlemasse kätesse, nagu tavalisel vereanalüüsil. Ühe käega toru kaudu siseneb veri spetsiaalsesse seadmesse, kus tüvirakud filtreeritakse välja ja ülejäänud veri naaseb inimese kehasse toru kaudu teiselt poolt. Pärast viie tunni pikkust istumist, oma lemmikfilmide vaatamist või kõrget mõtlemist võite minna koju. Luuüdi taastub nädala või kahe pärast. Sel juhul muutub isik, kelle elu te säästate, veregrupp ja reesus.

Ma olen endiselt raviprotsessis, kuid võin kindlasti öelda, et hoolimata kõigest olen tänulik elu eest sellise kogemuse eest. Ma hakkasin vähem muretsema ja hirmuta. Ma olen üllatunud, kui palju head on maailmas ja kui palju inimesi on valmis tasuta aitama, isegi kui te ei tea. Inimesed reageerivad annetusteabele aktiivselt, tahavad sellest rohkem teada saada ja ma olen väga rahul. Haigus tõi mind lähemale oma perekonnale ja mu armsatele inimestele ning tutvustas mulle ka uusi sõpru. Lümfoomivastane võitlus on mulle mõnikord raske, kuid kõik võib kannatada - eriti kuna mul on imelised arstid, keda ma usaldan. Selles lahingus saadud positiivne kogemus on hindamatu.