Peatage hirmul: halvad müüdid Down'i sündroomiga inimestest

SYNDROME ALLA SOOVITATAVATE INIMESTE KOHUSTUS EI OLE KÕIK, nagu viiskümmend või isegi kakskümmend aastat tagasi: nende elu kestus ja kvaliteet on oluliselt kasvanud ning kaasav ühiskond ei tundu enam midagi fantastilist. Sellegipoolest ümbritseb sündroom endiselt palju stereotüüpe ja müüte. Mõista, kus on tõde.

Downi sündroom ei ole haigus

Downi sündroomi uuriti esmakordselt põhjalikult Briti teadlane John Langdon Down 1866. aastal, kuid seda kirjeldati alles pärast peaaegu sada aastat 1959. aastal. Inimrakkudes on reeglina 46 kromosoomi: 23 emalt ja 23 isalt. Sümptomiga inimestel on igas rakus 21-st kromosoomist - sellega on seotud kõik nende välimus ja tervislik seisund.

Downi sündroomi diagnoositakse ühes 700-st (teiste andmete kohaselt - 800) vastsündinutest. Kõige sagedamini ei ole see seotud pärilikkusega ja on juhuslik rikkumine - kuigi mõnel juhul on see seletatav päriliku geneetilise anomaaliaga ühes vanematest. 1970. aastatel alustati sünnieelseid teste ja 1980. aastatel hakkasid uuringud ennustama, kui tõenäoline on, et emal ilmub Down'i sündroomiga laps.

Tehnoloogia kasutuselevõtuga ja uute eetiliste küsimustega. Paljud naised, kes on õppinud, et nende lapsel on selline sündroom, otsustavad raseduse lõpetada - Island võib saada esimeseks riigiks, kus sellised inimesed ei sünni põhimõtteliselt. Kõik see võib viia sündroomi omanike veelgi suurema häbimärgistamiseni. Vene meditsiinilistes ringkondades nimetatakse Down'i sündroomi ikka veel haiguseks, kuid aktivistid ei soovita seda - just nagu öeldes, et inimene kannatab või kannatab neid. See on seisund, mida ei saa nakatada ja mida ei saa ravida, ning diagnoositud isik võib elada täieliku ja huvitava elu.

Downi sündroom lapsel ei ole seotud ema tegevusega

Mida vanem on naine, seda suurem on tõenäosus, et on sündinud Down'i sündroomiga laps: näiteks on Inglismaa rahvatervise talituse andmetel 1500 inimest 20-aastasele naisele, 1 800-aastasele, 1–100-aastasele ja 1 45-aastasele naisele. Sellest hoolimata ei saa öelda, et ainus põhjus on see: Down'i sündroomiga laps võib esineda igas vanuses naises. Down Syndrome Internationali (heategevusorganisatsioon) kohaselt sündivad sündroomiga lapsed tõenäolisemalt noorematele emadele - lihtsalt seetõttu, et naised sünnivad põhimõtteliselt sagedamini. Lisaks ei ole tõendeid selle kohta, et ema tegevus enne rasedust või raseduse ajal võib mõjutada sündroomi esinemist lapsel.

Down-sündroomiga inimesed näevad välja erinevad

Teatud kogum väliseid tunnuseid seostatakse Down'i sündroomiga: väike nina, väike suu, millest paljudel lastel on sageli keele väljaulatuvad, laiad silmad, lamedam kael ja lühemad sõrmed ja jäsemed kui inimesed, kellel puudub sündroom. Down-sündroomiga vastsündinud on väiksemad kui teised lapsed, kuid see erinevus ühtlustub vanusega. Lisaks on paljudel lihaste toonus vähenenud.

Samal ajal on võimatu öelda, et kõik Down'i sündroomiga inimesed näevad välja samad: on võimalik, et välimuse tunnused võivad ilmuda erinevalt ja mitte igal Down'i sündroomiga inimesel on nende omaduste täielik komplekt. Samamoodi on võimatu diagnoosida ainult lapse välimust: sellised omadused nõuavad diagnoosi täpsustamist. Lisaks on Down'i sündroomiga lapsed, nagu kõik teisedki, rohkem nagu vanemad ja sugulased.

Beebi sündroomiga laps saab imetada

Downi sündroomiga lastel on lihaste toon sageli vähenenud (seda nähtust nimetatakse lihaste hüpotensiooniks), mis suuresti mõjutab motoorseid oskusi. Vanuse tõttu saab tänu eriharjutustele ja koolitustele parandada lapse seisundit, kuid lapsepõlves võib see tekitada täiendavaid raskusi - üks neist on seotud rinnaga toitmisega.

Briti näitleja Sally Phillips, kelle poeg oli diagnoositud sündroomiga, tuletab meelde: "Down'i sündroomiga lastel on sageli madal lihaste toon ja neil on raskem rinnapiima juua. Me ei maganud öösel, kuni

Üritasin teda toita, kuid kümme päeva pärast sündi langes lapse kaal 3,6 kg-lt 1,3-le. Aga kõik ütlesid mulle: „See on sinu esimene laps, sellepärast olete nii mures. Lapsed kaotavad alati kaalu. "" Haley Goleniowska, Down'i sündroomiga tütarlapse ema, usub, et paljud sündroomiga lapsed saavad rinnapiima süüa. Kolm kuud vajas see seda: "Tegelikult tänu sellele Mul oli palju aega keskenduda haiglas viibimise ajal. Seetõttu ei tundnud ma enam nii abitu. "

Arvatakse, et rinnaga toitmine võib aidata näo lõualuu ja lihaste kujunemist Down'i sündroomiga imikule - kuigi loomulikult otsustab iga laps iseseisvalt, sõltuvalt nende võimekusest ja vajadustest.

Downi sündroomiga elu ei ole raske ja valus

Üks peamisi stereotüüpe Down'i sündroomi kohta on see, et täiselu on sellega võimatu. Teatud haiguste areng on tõepoolest seotud sündroomiga. Down-sündroomiga inimesed on sageli sündinud nädal või kaks; nad võivad diagnoosida südamehaigusi, vere häireid, seedetrakti probleeme, kilpnäärme, kuulmist ja nägemist; neil võib olla dementsus varem. Sageli kannatavad Down'i sündroomiga inimesed rohkem nakkusi, sest nende immuunsüsteem on vähem arenenud ja lapsepõlves võivad lisaks kohustuslikule vaktsineerimisele anda ka arstidele soovitusi. Kuid hoolimata asjaolust, et sündroom on seotud teatud haigustega, ei pruugi need kõikidel lastel ja täiskasvanutel ilmtingimata esineda. Arst peab pöörama erilist tähelepanu sellise isiku seisundile, et täheldada võimalikke terviseprobleeme võimalikult varakult - kuid iga juhtum on erinev.

See hõlmab ka ideed, et Down'i sündroomiga inimesed ei saa ise elada. Varem viibisid paljud neist isegi täiskasvanueas koos vanematega: sündroomiga inimeste keskmine eeldatav eluiga oli lühike, nii et vanemad arvasid, et tõenäoliselt ületavad nad oma lapsed ja alternatiiviks oli ainult pardakoolid. Nüüd, korraliku arstiabi korral elavad Downi sündroomiga inimesed palju kauem (kui 1983. aastal oli nende eeldatav eluiga 25 aastat, täna on see 60) ja paljud neist otsustavad mingil etapil seda teha iseseisvalt - või peaaegu iseseisvalt - sugulaste abiga või sotsiaaltöötajad.

"Ma näen teda väsimatult koolides jalgpalli mängimiseks aias, püüdes parandada oma käekirja või töötada õigekirja - ja ma tean, et tema soov edu järele aitab tal saavutada kõik, mida ta tahab," ütles tema poeg Downi sündroomiga. Caroline White, kuulsa blogi autor. ”Ma olen kindel, et Seb kasvab ja otsib tööd, elab meist sõltumatult - võib-olla toega - kohtub armastatud inimesega ja tema elu paraneb. Vahel vajab ta abi, kuid miski ei takista teda saavutada oma eesmärke. " Downi sündroomiga inimesed valivad erinevaid elukutseid: mõned neist saavad näitlejateks või mudeliteks, keegi muutub "traditsioonilisemaks". Tõsi, Venemaal on Downi sündroomiga inimeste tööhõive ikka veel probleemiks: vähesed inimesed on ikka veel ametlikult töötavad.

Downi sündroomiga lapsed saavad õppida

Pikka aega peeti Down'i sündroomiga lapsi koolitusteta. "Seda müüti toetab aktiivselt suletud spetsialiseeritud asutustes läbiviidud uuring, kuid seal ei saa lapsi areneda, sest ta on ilma peamistest stiimulitest - vanemlikust armastusest," - märkis fondis "Downside Up". Downi sündroomiga lapsed arenevad seda aeglasemalt kui lapsed: nad võivad vajada rohkem aega, et õppida istuma, seista, kõndima ja rääkima - kuid lõpuks saavad nad siiski kõik vajalikud oskused. Õppimise kiirus sõltub konkreetsest lapsest. Lisaks märgivad paljud, et Down'i sündroomiga lapsed on head

arendatakse emotsionaalset intelligentsust ja empaatiat. Tänapäeval koheldakse maailmas Down'i sündroomiga lapsi individuaalselt vastavalt nende vajadustele. Kellelgi võib olla mugavam õppida kodus, kui keegi on spetsialiseerunud koolis, kus protsess on kohandatud selliste arenguhäiretega laste vajadustele, siis kellelegi erinevatel lastel tavalises koolis. „Arst ütles, et ma olen õnnelik, kui ma õpin siduma oma kingapaelad või kirjutama oma nime,” ütles Karen Gaffney, ameeriklane, kellel oli diagnoositud Downi sündroom. Nüüd on tal kraad ja doktorikraad.

Downi sündroomiga inimesed ei ole agressiivsed

Seoses Down-sündroomiga inimeste olemusega on kaks polaarset müüti. Ühelt poolt usuvad paljud, et nad võivad olla ühiskonnale ohtlikud ja agressiivsed. Teisest küljest nimetatakse Down'i sündroomiga inimesi sageli "päikeseliseks": arvatakse, et vastupidi, nad on alati rõõmsad ja heatahtlikud.

"Märkus, et Down'i sündroomiga inimesed on agressiivsed, võib ilmselt kuulda isikult, kes ei tea väga hästi Down'i sündroomiga laste arengu iseärasusi või kellel on kogemusi sündroomiga inimestega, kes on valitsusasutustes - kodudes - pardakoolid, psühho-neuroloogilised pardakoolid: seal saate kohtuda isikuga, kes on täielikult tagasi võetud, meeleheitel, et saada mingisugust inimtähelepanu (rääkimata toetusest), kes on ettevaatlik kõike, mis tema võõras pole Shade piiratud sotsiaalse kogemuse ja seega järsult reageerida kõike uut, "- ütles direktor perekond Tugikeskus" Negatiivne Up "Tatiana Nechaev. Teisalt võib tema sõnul Down'i sündroomiga isik, nagu mis tahes muu, näidata agressiivsust vastuseks provokatsioonile, negatiivsele suhtumisele, mida miski ei toeta, et ennast kaitsta.

Tatjana Nechaeva sõnul võib Down-sündroomiga lapse agressioonile vastu võtta ka juhtumeid, kui ta reageerib asjaolule, et nad teda ei mõista: „Down'i sündroomiga noortel lastel on juba sotsiaalne kogemus, väliskeskkonna muljed, kuid nad mõistavad ja teavad Kui me kujutame ette, et Down'i sündroomiga väike inimene püüab talle kättesaadavate vahenditega midagi öelda ja tema ümbruses olevad inimesed ei saa aru, on ta solvunud, ta võib hakata vihastuma ja reageerima nii, et teda peetakse agressiooniks. .

Tatjana Nechaeva usub, et „päikese laste” mõistes on tõde tera. Niisiis märkis teadlane Deborah Fiedler, et Down'i sündroomiga lapsed, võrreldes teiste lastega, nii arenguvõimalustega kui ka ilma, naeratavad palju sagedamini ja on hea tuju, kuid 10–11-aastaselt on need arvud samad nagu teised lapsed. "Võib-olla võime öelda, et Down'i sündroomiga inimesed on enesekindlamad kui teised inimesed, kuid see ei tähenda, et nad ei kogeks kunagi teisi tundeid, nagu kibedus või kahetsus, ei vihaseks ja ei vihane. Down on sama nagu teised inimesed, ”ütleb Tatyana Nechaeva.

Fotod: Happy Socks (1, 2), Monki