"Teie positsioonil, parem abort": puuetega emad raseduse ajal
Puudub täpne statistika puuetega vanemate kohta Venemaal - vähemalt sellepärast, et kõik ei taha ja on valmis kandideerima ametlikult. Sellegipoolest oli Rosstati sõnul 2017. aasta alguseks riigis registreeritud umbes 12 314 000 puudega inimest, kellest enam kui seitse miljonit on naised ja tüdrukud. Hoiakud puuetega inimeste suhtes riigis muutuvad järk-järgult, kuid sellest hoolimata seisavad paljud jätkuvalt silmitsi diskrimineerimisega. Me otsustasime rääkida ratastoole kasutavate emadega, rasedusest ja sünnitusest, arstide suhtumisest ja sellest, mis on tõesti ligipääsetav keskkond.
Mul oli 2006. aastal õnnetus. Kümme aastat tagasi, kui ma taastusin, ei suutnud ma isegi mõelda, et mul oleks üks laps. Veelgi enam, mul on selline soov ja ma ei sõida seda soovi, vaid toob selle ellu.
Arstid ei viinud mind aborti. Oli paar ebameeldivat vahejuhtumit, kuid enamasti vanade koolide arstidega: „Kuidas sa sünnitad ja kasvatad? Kas te olete seda mõelnud?” - nad tähendasid, et ma ise olin perele koormaks. Kuid nad ei mõistnud, et on olemas puuetega inimesi, sealhulgas ratastoolis olevaid naisi, kes annavad vastuolu kõigile isikutele, kellel ei ole füüsilisi piiranguid. Olen ametlikult tööle võetud. Ma võin ennast ja last toetada. Olen kindel oma võimetes nii rahaliselt kui ka füüsiliselt. Mul on vähemalt kolm tuttavat ratastooli naist. Üks neist on kolm last. Ma arvan, et see on piirist kaugel.
Kui ma sain teada, et olen rase, siis ma registreerusin oma sünnitusjärgses kliinikus. Erilist ligipääsetavust ei olnud: spetsiaalset vannituba ei olnud ja sissepääsurühmas olid sammud. Ma tegelesin sugulaste, võõraste ja turvameeste abiga. Selle tulemusena sain aru, et minu jaoks oleks mugavam jälgida ja sünnitada erakliinikus. Ma olin väga õnnelik, sest Mark Arkadjevitš Kurtser ise tegutses mulle, mille eest ta väga tänab. Mul oli suurepärane lugu ja ma usun, et see peaks nii olema. Et arst kohtleb teid kodanikuna, mitte ratastooli kasutajana, puudega või töövõimetu isikuna, pole midagi üleloomulikku. On selge, et erakliinikus osutatakse teenuseid raha eest. Kuid täpselt samu teenuseid võib pakkuda ka avalik-õiguslikes asutustes.
Raseduse ajal lendasin Sotši majandusfoorumisse Olto Jacobi, Ottobocki tegevjuht. Ta teeb strollers. Alustasime vestlust selle kohta, millised on ema-ratastooli kasutajate seadmed. Ma ütlesin talle, et oleks lahe, kui oleks olemas ratastooli külge kinnitatav jalutuskäru. Nii et ma saan ennast juhtida ja lapsega jalutuskäru vedada. Kui minu Maruse oli juba umbes kuu aega vana, kutsus Oliver mind kontorisse ja esitles mulle erilist kinnitust oma jalutuskäru juurde koos lapse autoistmega. Kuni neli kuud, ma ei teadnud mingeid häireid: ma võin juhatada istme autosse või kinnitada selle oma veo juurde. Minu jaoks oli see päästmine. Siis, kui Marusya temast välja kasvas, andsin selle teistele ratastooli kasutajatele.
Mänguväljakud on eraldi lugu. Uute standardite kohad on põhimõtteliselt head ja neid on üsna mugav kasutada. Aga kui me võrdleme oma mänguväljakuid Euroopa või Iisraeli mänguväljakutega, on see erinev. Näiteks Iisraelis on mänguväljakutel ratastoolide lastele slaidid. Sellel slaidil ei saa te treppidesse ronida ja rampile minna. Seal on ka kiik, kus saate ratastoolis ja kiikides kasutada spetsiaalseid tööriistu.
Kõige tähtsam on teave. Vajad rohkem teavet puuetega inimeste kohta. Lisaks võib igaüks saada puuetega inimeseks. Me kõik vananeme ja meie tervis ei parane. Peame mõtlema, et vanemas eas peame elama samades tingimustes samas riigis. Parem on nüüd midagi muuta, kui on palju jõudu, nii et hiljem, kui nad ei jää, naudi oma töö vilju.
Lapsena tabasin ma autot ja sellest ajast ma kasutan ratastooli. Sellest hetkest alates olid mu perekond ja saatjaskond täiesti kindel, et ma ei oleks kunagi ema. Ma kasvasin üles selle mõttega. Nii et kui mu endine abikaasa ja mina sain teada, et olin rase, oli raske uskuda. Ma olin täiesti õnnelik. Kuid selle asemel, et nautida oma positsiooni, pidin ma arstide ees kaitsma oma õigust emadusele.
Küsimus oli minu kahju tagajärgedest. Naistekliinikus saadeti mina kliinilise ekspertiisi juurde. Kohtumisel soovitas komisjon mulle, et minu positsioonil olev laps oli halb mõte. Mind pommitati küsimustega: „Kuidas sa sellega hakkama saaksid?“, „Kas sa mõistad, et teie positsioonil on parem abort?”, „Terved naised loobutakse. Kas arvate, et see ei mõjuta teid?”
Ma elasin üle arstide rünnakute ja sain läbivaatamiseks Syktyvkaris vabariigi haiglas. Seal läbisin testid ja sain järelduse, et "raseduse kandmiseks ei ole vastunäidustusi." Heakskiidu päeval kutsuti mind personaliruumi ruumi, kus ma püüdsin veel kord selgitada, et hoolimata positiivsetest tulemustest mõtlen ma veelkord hästi. Viis aastat hiljem, teisel rasedusel, ei olnud mul enam kaebusi. Ilmselt arvasid nad, et saan sellega hakkama - peale selle olin ma raseduse ajal mitu aastat abielus.
Minu rasedus läks lihtsaks. Arst, kellele mul õnnestus saada, reageeris adekvaatselt oma puudele ja viis hoolikalt läbi oma töö. Ta andis mulle ka meditsiinipersonali vannitoa võtme, selgitades, et see oli puhtam. Ülejäänud, minu arvates, oli minu aktiivne elukoha roll suur. Mina teen ennast ja emadushaiglas viibides ei olnud suuri probleeme. Kuid naiste sektsioon on lapsevankri jaoks täiesti sobimatu. Bideet või dušši ei olnud võimalik kasutada. Nii et ma otsustasin seda mitte riskida ja kasutada mitu päeva niisked salvrätikud. Sel ajal käisid teised naised minuga mitu korda päevas rätikute ja dušigeelidega. Sünnijärgses koguduses ei olnud võimalik vahetada lauda ja lastevoodi. Need esemed peaksid olema ratastooli, mitte pea kohal.
Arstid määrasid mulle kavandatud keisrilõike. Kui olin emadushaiglas, kutsuti mind ametisse, et otsustada operatsiooni kuupäeva üle. Samal ajal pakkusid arstid välja, et ma sidun munajuhad: "Kus sa oled teine laps? Sa peaksid sellega toime tulema." Ma olin täiesti vastu sellistele sekkumistele minu kehas.
Saadavus on vähe. Ma palusin eelisjärjekorras kaldtee lasteaias, kuid see sai kohalikelt omavalitsustelt mitu keeldumist. Viimane keeldumine viidi mulle koju ja pandi minu kätte isiklikult, nii et ma "teadsin oma kohta." Teisest küljest läksid sotsiaalkindlustusasutused minuga kohtuma ja tuvastasid sotsiaaltöötaja. Väikese tasu eest võtab ta iga päev oma poja lasteaiast. Samuti aitavad mind vabatahtlikud kohalikud organisatsioonid. Õpilased kaasavad mind spordikoolitusse, kliinikusse, aitavad mul ronida treppidele või töökohale. Ma olen igale neist tänulik.
Minu nooruses oli mul õnnetus ja sellest ajast ma kasutan ratastooli - ma sünnitasin mõlemad tüdrukud juba selles. Ma ei kogenud arstide erapoolikust - vastupidi, mind koheldi positiivselt. Ma täheldati naiste konsulteerimisel numbriga 13 Konkovo piirkonnas. Minu all paranes arhitektuuriline ligipääsetavus. Kui ma paar aastat hiljem tagasi pöördusin, oli teine lapsega rase, kõik oli täiuslik: nad tegid tualeti uuesti ja paigaldasid liftiga tooli.
Esimese raseduse ajal püüdsin mu abikaasa ja teiste tüdrukute kogemust ratastoolis. Mõistsime, et riigi või avalike organisatsioonide tasandil ei tegele keegi selle küsimusega. Seetõttu otsustasime kaks nädalat pärast meie tütre sündi luua puuetega vanemate toetamise ühing ja nende pereliikmed. Olen töötanud avalikus töös alates 1999. aastast, nüüd olen Moskva Avaliku Koja liige.
Meie peamine saavutus on see, et oleme vähendanud sunniviisiliste abortide arvu. Paljud puuetega vormid saanud tüdrukud olid varem kogenud asjaolu, et sünnitusjärgses kliinikus saadeti sellel alusel abordiks. Moskva tervishoiuministeeriumi sõnul sünnib igal aastal kuuskümmend kuni kaheksakümmend puuetega naist. Kuid me peame meeles pidama, et paljud inimesed, kellel on nähtamatuid puuetega vorme, püüavad seda mitte reklaamida. Mõned peidavad puuet selle pärast, et kardetakse, et eestkoste viib lapsed ära. Mitu aastat tagasi, Peterburis, eemaldati laps emalt rasedus- ja sünnitushaiglasse ettekäändel, et ta oli jalutuskäru ja seetõttu ei saanud lapse eest hoolitseda. Inimõiguste kaitsjad ja avalikud organisatsioonid vajasid pool aastat, et saada oma vanaema eestkoste ja tagastada laps perekonnale.
Kaheksa aastat tagasi korraldasime Moskvas sotsioloogilise uuringu. Meie andmetel oli üle 30% naistest abordi suhtes sunnitud. Moskvas toimuva töö käigus ületame selle probleemi praktiliselt. Lisaks oleme saavutanud palju puuetega naiste juurdepääsu kvaliteetsetele meditsiiniteenustele günekoloogia ja sünnitusabi valdkonnas. Teeme tihedat koostööd tervishoiuministeeriumiga, Moskva rahvastiku töö- ja sotsiaalkaitse osakonnaga ning Moskva linna avalike suhete komisjoniga. Pilootrežiimis tegutseb puuetega naiste esimene ja ainus perekondlik planeerimis- ja reprodutseerimiskeskus Venemaal juba Sevastopolski Prospektis asuva keskse pedagoogilise teenistuse alusel. Seal võib pärast sünnitust puudega naine olla spetsiaalselt varustatud koguduses.
Moskva on ainus Venemaa piirkond, kus puudega vanematele on mitmeid eeliseid. See ei ole mitte ainult meie teenetemärk, vaid ka meie organisatsioon sellele kaasa aitas. Esimene ja kõige olulisem eelis on laste sissepääs aeda ilma järjekorrata. On olemas käsiraamat puuetega üksikemadele ja käsiraamat peredele, kus mõlemad vanemad on puuetega inimesed.
Me liigume edasi, kuid endiselt on probleeme, eriti seoses arhitektuurilise kättesaadavusega. Näiteks lahkus mu abikaasa alalisest töökohast, nii et meil oli võimalus lapsi kooli viia, lasteaeda ja lisaklasse tuua ja tuua. Moskva on väga spetsiifiline linn, sest seal on palju ajaloolisi hooneid ja mitte kõike saab kohandada. Kuid teaduse ja tehnoloogia viimased saavutused püüavad võtta arvesse piiratud liikumisvõimega inimeste vajadusi.
Ma olen Jakutias Lenski linnast. Pärast kooli õppisin ja elasin Novosibirskis. Pärast teist kursust läksin oma vanematele suveks, sain õnnetuse teel ja selle tulemusena murdsin kaelalüli. See oli kolmteist aastat tagasi. Sel ajal Venemaal oli seljaaju vigastus nagu kohtuotsus: inimesed olid lihtsalt valmis ratastoolis ellu jääma. Käisin Venemaal terve rea rehabilitatsioonikeskusi, isegi elasin pool aastat Hiinas. Siis ma avastasin Saki linna Krimmis, mida nimetatakse „puuetega linnaks”. Kuus kuud elasin seal ja kohtusin erinevate lugudega inimestega: seal olid ratastoolikasutajad, jäsemete amputatsiooniga inimesed ja tserebraalse halvatusega inimesed. Alles pärast seal elamist mõistsin, et elamiseks ei ole vaja kõndida.
Olen juba ammu unistanud rasedusest. Ma olen haavatav inimene ja ma võtan kõike südamesse: pärast ebaõnnestunud kogemust linnaosa kliinikus, eeldasin, et ma kohtun sünnitusjärgses kliinikus stereotüüpidega, nii et ma läksin kohe erakliinikusse. Kuid günekoloog oli suuresti kindlustatud: ta saatis mulle dermatoloogi ja neuropatoloogi uurimisteks, mida ma võin seda last sünnitada ja sünnitada. See üllatas mind tõesti. Muutsin spetsialisti sõbra, ka ema-ratastooli naisega. Hiljem ei nõutud minust puudega seotud viiteid.
Kaheksandal kuul sain haiglasse kiirabi abil, nagu ma olin verejooks. Ootasin arusaamatuid küsimusi või ebapiisavat suhtumist, kuid ma ei näinud seda isegi üks kord. Ma sünnitasin piirkondlikus rasedus- ja sünnitushaiglas, kõik oli seal ka täiuslik. Nad rääkisid minuga väga hästi. Ainus asi - ükski rasedus- ja sünnitushaiglad ei ole kohandatud ratastoolidele. Sünnitusel oli väike tualett, kus rase naine võib minna ainult külgsuunas. Samuti ei olnud piirkondlikus rasedus- ja sünnitushaiglas ühtegi spetsiaalset palatit või tualetti. Ja kui ikkagi oleks võimalik tualetti mõnevõrra pääseda, siis duši all ei ole duši all.
Tänu teiste ema ratastoolide nõuannetele oli elu lihtsam korraldada. Näiteks paluti mul osta jalutuskäru, mis alandab madalat. Ma võin beebi ohutult panna ja ühe käega rullida. Mul on kodus kõik olemas ja varustatud, nii et me oleme lapsega üsna lihtsad. Ma kolisin elektrikäru: ma hoian last ühe käega, juhtin konsooli teisega. Sõbra soovitusel tehti mul spetsiaalne suur vahetatav laud, millele ma saan kergesti sõita. Ja kõik muu on sama nagu teised vanemad.
Ma ei saa öelda, et Novosibirsk on taskukohane linn. Kuid ta on sellele pühendunud. Meie avalik organisatsioon "Iseseisva elu finistide keskus" teeb tihedat koostööd linnapea kabinetis ja teeb suurepärast tööd puuetega inimeste integreerimisel. Aga meie väljumiskampaaniate ajal on ikka veel kurb näha, et pooled kaldteedest ei ole tehtud standardite järgi, vaid ainult näitamiseks. Sellistele kaldteedele on võimatu siseneda.
Kõigepealt tahaksin muuta massiteadlikkust, et ratastoolis viibiv isik peaks jääma koju. See stereotüüp jäi Nõukogude ajast, kui probleem oli hõivatud. Ma tahan anda inimestele teada, et puuetega inimesed on ka lahustid. Nad ehitavad peresid, töötavad, sõidavad autoga ja võivad tulla teie kohvikusse või poodi. Te saate raha eraldada ja seadust muuta, kuid see ei toimi, kui inimene ei mõista, miks ta oma poes kaldtee ehitab.