Lemmik Postitused

Toimetaja Valik - 2024

Rokitansky-Kyustneri sündroom: sündisin ilma emakaseta

Kompleksne ehitus "Rokitansky-Kyustner-Meier-Hauseri sündroom" (MRKH) viitab olukorrale, kus naine on sündinud puuduvate või ebapiisavalt arenenud suguelunditega. Haiguse variandid võivad olla erinevad: sageli ei ole MRKH-ga emakas ja tupe on lühendatud, kuigi vulva näib välja nagu tavaliselt; juhtub, et sündroom mõjutab neerusid. Igal juhul ei ole naised, kes seisavad silmitsi diagnoosiga, menstruatsiooni. Naine ei saa ise rasedust välja võtta, kuid ta võib saada lapse geneetiliseks emaks, kes on asendaja ema poolt pandud. Anomaalia täpsed põhjused on teadmata ja sündroom esineb umbes 1 4500 naisel. Me rääkisime ühest neist: Anna rääkis ilma menstruatsioonita elust ja sellest, kuidas sündroom mõjutas tema enesetunnet.

Intervjuu: Irina Kuzmicheva

Nedozhenshchina

Menstruatsiooni algus on mingi initsiatsioonirituaal paljude tüdrukute jaoks. Üheteistkümnendal vaatasin filmi „Loomade nimega inimene” ja hakkasin ootama „seda väga” päeva - pärast neliteist, aga ma muretsesin: kõigil minu klassikaaslastel oli igakuised perioodid peale minu. “Tüdrukute raamatus” lugesin, et kui menstruatsioon ei tule seitsmeteistkümneaastaseks, on see normaalne - aga ma olin ikka veel mures ja küsisin pidevalt oma emalt oma kogemustest. Ema üritas selliseid vestlusi vältida, nii et ma pöördusin oma tüdruksõbradeni: alguses olid nad valmis ütlema, kuid pärast paari aasta möödumist nad mind vältisid, mõned isegi hirmutasid. See oli raske periood: tülid vanematega, kiusamine koolis, meeleolumuutused ja mõtted, et minuga „midagi oli valesti”.

Kui olin viieteistkümne, läks mu ärevus mu emale ja me läksime günekoloogi juurde. Arst uuris mind ja ütles, et ei olnud midagi kohutavat - kõik, mis oli vajalik, oli teha ultraheli ja pillid juua. Kuid esimesel ultrahelil selgus, et mul lihtsalt ei olnud emakas. Ma saadeti täiendavateks uuringuteks, annetasin verd kariotüübi uurimiseks - see on, kuidas nad kontrollivad, kas inimesel on geneetilisi kõrvalekaldeid. Selgus, et mul on geneetiline häire, mis võib lootele tekkida umbes kolmandal ema raseduskuul - selle aja jooksul moodustuvad suguelundid. Enne sündi pole võimalik tuvastada.

Ema keeldus andmast raha operatsiooni jaoks tupe suurendamiseks, selgitades, et haiglas loetakse mind prostituutiks. Ta keelas diagnoosimisest rääkida

Ma läksin, tundub, veel üks miljon ultraheli. Kui ma olin kuueteistkümnes, nägin ühel neist geneetilise keskuse direktorit, teaduse valgust, väikest emast, kuid täpsuse huvides saadeti ta diagnostiliseks laparoskoopiaks. Operatsioon viiakse läbi üldanesteesias, tehakse kaks sisselõiget: naba ja vaagna luu lähedal; spetsiaalsed kaameraga torud sisestatakse lõiketükkidesse ja vaadatakse sees. Teisel päeval pärast protseduuri istusin arsti juures, seal ei olnud lähedasi inimesi ja eakas, väsinud professor näitas ekraanil tulemusi, kirjeldades monotoonselt seda, mida ta nägi. Laparoskoopia kinnitas, et ma ei ole veel emakas - teaduse valgus tundus lihtsalt.

Nii et ma sain kindlalt teada: mu munanditorud lähevad kõhuõõnde, tupe on lühendatud - seda saab kirurgiliselt suurendada kuni tavalise pikkuseni, keskmiselt kümme sentimeetrit. Samal ajal on mul munasarju ja nad toimivad nii nagu peaks. Mul oli diagnoositud Rokitansky-Kyustneri sündroom. Pikem nimi (Rokitansky - Kyustner - Meier - Hauser) tähendab, et sündroom võib ilmneda erinevatel viisidel: näiteks emaka kõrval ei pruugi üldse olla tupe, või võib emakasse ilma emakata olla.

Kõik need üksikasjad selgitati mulle hiljem uuesti. Siis meenutasin professori sõnadest ainult ühte asja: mul ei ole emakas ja ma ei saa kunagi rasestuda. Mu kõhtu õmblused haavad, meeleheide kattis laine - mulle tundus, et ma olin „abielus”.

"Räägime kodus"

Järgmisel päeval teatasid arstid mu ema diagnoosist. Ta ütles ainult: "Me räägime kodus," ja lahkusin, jättes mulle veel paar päeva haiglasse, et seda teavet seedida. Osakonna naabrid väitsid, et olin "õnnelik": ma ei tunne menstruatsiooni ajal valu, mul ei ole emaka fibroidid, valus sünnitus ja muud mured, ma saan seksida nii palju kui mulle meeldib ilma raseduseta. Hiljem kuulsin seda korduvalt, olles samal ajal kaastundlik. Pikka aega lummasin ennast selliste "plusside" pärast, kuid ma ei nõustunud täielikult sellega, et ma neid asju ei kogeks.

Ema keeldus andmast raha operatsiooni jaoks tupe suurendamiseks, selgitades, et haiglas loetakse mind prostituutiks. Ta keelas keegi rääkida diagnoosist - sellepärast hakkas ta tundma midagi häbiväärset ja rasket. Me vaatasime seda enam, eriti minu isaga. Ma ütlesin oma sõpradele kõik sama, kuid vastus, nagu “sa vaene asi”, pani mind ainult vihaseks. Ja mu poiss oli väga rõõmus, et me saame lõpuks seksida ja ma kindlasti ei rasestuks - sellised asjad tunduvad teismelistele lahe.

Pikka aega kaotasin ma, kui arutasin igakuist või PMS-i. Ta kartis, et keegi arvab ja hüüab: "Sa ei ole tõeline naine!" või "avatud" mulle, kuna ma ei saa oma sõpradega jagada padi või tampooni. Aja jooksul õppisin ma sellistest olukordadest välja tulema: lugesin palju menstruatsioonist, püüdsin teeselda "normaalseks". Olen veendunud, et selle eripära tõttu ei kuulunud ma täielikult naiste maailmale. Ma visati ühest äärmusest teise: alates kurikuulsa "naiselikkuse" täielikust tagasilükkamisest kuni selle rõhutamiseni kõrged kontsad ja mini-seelikud. Ma ei hinnanud ennast, osalesin mürgistes suhetes. Ma arvan, et kui perekond mind toetaks ja ei häbeneks mind, oleks kõik osutunud erinevaks.

Günekoloogid

Igapäevaelus ei tunne Rokitansky-Kyustneri sündroom ennast tunda. Mul ei ole menstruatsiooni, kuid folliikulid küpsevad, seega on menstruatsioonitsükkel ikka veel sarnane - lihtsalt ilma verejooksuta ja väljendunud PMS-i. Tsüklit on raske jälgida, sest see on ebaregulaarne, kuid kord kuus on mul paistetus ja rindade suurenemine. Ma ei ole kunagi andnud üksikasjalikke hormoonseid teste - arstid ütlesid, et kuna ma ei olnud miski mures, ei pidanud ma midagi konkreetselt tegema - aga need, mis ma tegin, olid normaalsed. Samal ajal ei ole piisavalt teavet isegi internetis - ma pole kunagi kohtunud spetsialistiga, kes seda sündroomi mõistab.

Günekoloogide külastamine on eraldi probleem. Esimeste eksamite ajal toimus minu ümber meditsiiniline konsultatsioon, õpilased toodi. See oli kohutav, tundsin loomaaias ahvina. Ema käis harva minuga, nii et peaaegu kõik, millega ma üksinda kogesin. Üks arst, kes oli diagnoosist teada saanud, vaatas mind pikka aega günekoloogilises õppetoolis, küsis tundeid ja oli üllatunud, öeldes, et ta pole kunagi midagi sellist näinud. Teine, uurimise ajal, otsis emakakaela nii kõvasti, kasutades günekoloogilist peeglit, et ma karjusin valu. Ta määras ka minu jaoks testid, mille hulgas oli emakakaelavähi analüüs, mida ma loomulikult ei saa - kuid ma õppisin seda alles pärast seda, kui ma võtsin selle ja ma maksin selle eest.

Esimeste eksamite ajal toimus minu ümber meditsiiniline konsultatsioon, õpilased toodi. See oli kohutav, tundsin loomaaias ahvina

Kui ma leidsin sellise diagnoosiga naistele vene keelt kõneleva foorumi - see sai minu jaoks lihtsamaks, sest ma ei ole üksi. Mul oli ühe naise postitus muljet avaldanud: ta on nelikümmend seitse aastat vana, ta on abielus juba kolmandat korda, tal ei ole lapsi, elab oma rõõmuga, reisib ja ei kahetse midagi. Ma ise unistan, et luua Rokitansky-Kyustneri sündroomiga naiste jaoks suletud tugirühm, nii et koos võime leida jõudu, et mitte häbeneda, et olla teistest erinev.

Pole häbi

Mehed, keda kohtasin ja sündroomist rääkisin, reageerisid rahulikult. Mõned olid õnnelikud, et nad seksisid igal ajal ja ilma kondoomi: me olime noored, me ei rääkinud lastest. Sellest ajast sain ma muidugi rohkem teada barjäärikontrolli ja STI-de tähtsusest. Probleemid, mis olid seotud seksiga, ei olnud ka. Mõistsin, et operatsiooni puudumine ei olnud vajalik, vaid tütarlaste kaebuse esitasid ainult günekoloogid. Ma lugesin, et sellise diagnoosiga võib see olla poolteist sentimeetrit ja minu on umbes seitse. Ma tunnistasin oma tulevast abikaasat peaaegu kohe. Ta võttis uudised rahulikult, lihtsalt küsis paari selgitavat küsimust. Ta, nagu mina, ei unistanud lapsi. Varem vastasin sugulaste küsimustele: "See pole sinu firma" või "Ma ei taha lapsi." Aga nad ei tule enam minu juurde - muljetavaldavad inimesed ümbritsevad mind nüüd.

Eelmisel aastal tuli minu abikaasa ja mina psühhoterapeudi juurde - meil oli oluline teada saada, kas me tahame lapsi. Ravi aitas mõista ja aktsepteerida, et olen naine, olenemata sellest, kas mul on menstruatsioon. Tõsi, häbi tungis sügavalt, nii et ma jätkan temaga koostööd. Minu abikaasale avastati, et ma kõik muretsesin - tundus talle, nagu paljud inimesed, et mul oli diagnoosi kergesti mures, sest ma ei üritanud seda teemat arutada. Kuigi oli erinevaid olukordi. Näiteks teatas ühel päeval mu lähedane sõber, et ta on rase. Ma õnnitles teda ja hakkasin meeletult nuusutama. Mu abikaasa ja mina sõitsime autos ja ta ei mõistnud, mis juhtus - ja ma olin valus, sest ma ei saanud talle kunagi öelda „Ma olen rase”, ma ei saa kunagi tunda elu minu sees. Sel päeval ma karjusin õhtuni.

Ma olen nüüd kolmkümmend üks ja ma ei tea, kas ma tahan lapsi. Mul on finants- ja meditsiiniline võimalus saada emaks, kuid ma ei kiirusta. Võib-olla ma külmutan embrüod minu munadest, kui ma mõtlen. Uteruse siirdamine toimus edukalt ainult üks kord Saksamaal, seega on minu versioon asendus emadus. Ma ei mõelnud lapsendamisele, sest ma pole ikka veel päris kindel, kas ma olen lastele valmis - ma tahan lihtsalt mõista, millised on võimalused.

FOTOD: LIGHTFIELD STUDIOS - stock.adobe.com (1, 2)

Jäta Oma Kommentaar