Võitlus ise: Kuidas inimesed elavad autoimmuunhaigustega

Autoimmuunhaigused on sadu erinevaid diagnoose. Need tulenevad asjaolust, et immuunsüsteem ründab ekslikult oma kudesid või elundeid - kuid selle põhjused on sageli teadmata ja ilmingud võivad olla väga erinevad. Autoimmuun on väga haruldased ja tavalisemad haigused; Me rääkisime patsientidega ja küsisime reumatoloogidelt, millal abi otsida, kuidas ohtlik enesehooldus ja millised on raskused autoimmuunhaigustega Venemaal.

Ükski arst ei ole kõigile

Inimese immuunsüsteem tuvastab tavaliselt "tema" ja "välismaalase" - kuid mõnikord võib see võime väheneda. Seejärel tajub immuunsüsteem oma kudesid või rakke võõrastena ja hakkab neid kahjustama või hävitama. Reumatoloog Irina Babina märgib, et peaaegu kõigil arstidel on autoimmuunhaigused: gastroenteroloogid, pulmonoloogid, nefroloogid, endokrinoloogid, neuroloogid, dermatoloogid. Sellises olukorras mõjutab see peamiselt ühte elundit või ühte süsteemi - näiteks nahka või kilpnääre -, mistõttu nad tegelevad konkreetse eriala spetsialistidega. Kuid on ka autoimmuunhaigusi, mille puhul kõik organid ja süsteemid on kahjustatud - neid nimetatakse süsteemseks ja reumatoloogid nendega koos töötavad. Need on näiteks süsteemne erütematoosne luupus või Sjogreni tõbi. Reumatoloogid töötavad ka patsientidega, kellel on luu- ja lihaskonna süsteem, näiteks reumatoidartriidiga.

Patsient ei pruugi aru saada, kellega ühendust võtta, ja maailmas on pikaajaline süsteem: inimene läheb perearsti juurde (üldarst või perearst), kes määrab, milline test peab toimuma ja milline kitsas spetsialist saata. Venemaal täidab üldarsti funktsiooni tavaliselt üldarst. Tõsi, see süsteem ei ole ideaalne ja selles on kaks äärmust. See juhtub, et igaüks, kellel on raske diagnoosida, saadetakse sõnadega: "Mine reumatoloogi, teil on mõni imelik haigus, las nad lasevad seda välja." Pärast uuringut võib tuvastada täiesti erineva profiiliga haigus - nakkuslik või näiteks onkoloogiline. Vastupidine olukord on veelgi solvavam - kui väärtuslikku aega on kadunud, mööduvad mitu kuud või aasta esimeste sümptomite ja reumatoloogi vahelise kontakti vahel. Atlasi meditsiinikeskuse reumatoloog Oleg Borodin lisab, et see on ülemaailmne probleem ja heade üldarstide arv on vähe mitte ainult Venemaal. Arstidel peaks põhimõtteliselt olema lai väljavaade, pidevalt parandama ja mõistma kõiki uusi nüansse.

K + 31 meditsiinikeskuse meditsiiniteaduste kandidaat, reumatoloog Ilya Smitienko märgib, et enamik ei tea veel, kes on reumatoloogid ja mida nad teevad. Seal on palju reumaatilisi haigusi, rohkem kui sada, ja need on väga erinevad; kõige levinumad on osteoartriit, osteoporoos, reumatoidartriit, podagra, anküloseeriv spondüliit, psoriaatiline artriit, fibromüalgia, Pageti tõbi. On oluline mõista, et reumaatilised haigused ei ole alati autoimmuunsed; näiteks podagra on probleemiks liigesetes, mis on seotud kusihappe ainevahetuse halvenemisega. Reumatoloogid ravivad ja diagnoosivad ka harva esinevaid autoimmuunhaigusi, mis mõjutavad kogu keha korraga, sealhulgas süsteemne vaskuliit (veresoonte põletikulised haigused) ja sidekoe haigused nagu süsteemne erütematoosne luupus. See võib tunduda ebaloogiline, kuid immunoloogid ei tegele autoimmuunhaigustega - nad vastutavad allergiliste haiguste ja immuunpuudulikkuse eest.

Neli aastat tagasi alustasin liigesevalu, nii ootamatult, et ma kartsin ja läksin terapeutile. Kahe kuu jooksul lohistati mind kappide ümber ja sundisin läbi tegema erinevaid teste, sealhulgas tasulisi teste. Aja jooksul hakkasid peale valu liigestes juuksed kahanema, higistamine suurenes ja põletikuvastase valu tõttu oli kõht hakanud vigastama.

Varsti tuli gastriit, siis söögitoru erosiooni kahjustus ja aasta hiljem kolm neljandikku kividega täidetud sapipõie ja tekkis küsimus selle eemaldamise kohta. Ma veetsin kogu vaba aja kodus või kliinikus, lõpetasin sõpradega suhtlemise. Raha uute rõivaste, igapäevaste vajaduste ning kohviku või kino jaoks pole enam piisavalt. Sel aastal eemaldati minu sapipõie ja seejärel näärmed - nad arvasid, et nad on artriidi lähtepunktiks. Nüüd on probleemiks see, et ma ei pääse tasuta reumatoloogile: testitulemused on normaliseerunud ja terapeut ei suuda saada.

Riskirühm - naised

Reumaatilised haigused on naistel sagedamini, kuigi mitte kõik; näiteks meestel ja naistel on psoriaatiline artriit võrdselt sageli. Miks immuunsüsteemi ei suuda - lihtsalt keegi ei tea. Kahjulikku rolli mängivad kahjulikud bakterid ja viirused ning pärilikkus, kuid ei ole teada, miks mõnedel inimestel on geneetiline eelsoodumus haigusele, teised aga mitte. Mõnede tegurite puhul on lihtsalt selge, et neil on roll - kuid kumb ei ole veel selge.

Oleg Borodini sõnul on üks neist vähe uuritud teguritest sool ja vastavad hormoonid. Ekspert selgitab, et naiste immuunsüsteem on täiuslikum kui meessoost ja naised taluvad kergemini nakkushaigusi. Ja kuna immuunsus naistel on "tugevam" kui mehelik, siis on see sagedamini häiritud.

Ma sain reumatoidartriiti nelja-aastaselt, kuid diagnoositi ainult kolmteist. Ma elasin väikelinnas Tšeljabinski piirkonnas sobiva meditsiinitasemega. Kui öösel hakkasid mu jalad kohutavalt haiget tegema, viidi mulle regulaarselt lastekliinikusse. Laste reumatoloog ütles, et see oli “kasvav valu”, narkootikume ei kirjutatud, teste ei tehtud. Nad ütlesid lihtsalt ootama.

Raske ära tunda

Reumaatilised haigused on kõige raskem diagnoosida ja ravida. Nad väljenduvad väga erinevalt ja neid on raske kahtlustada, eriti kui me räägime haruldastest haigustest või aeglaselt arenevatest haigustest. Näiteks ei ole liigesevalu või kõrge palavik spetsiifiline - see tähendab, et need võivad olla märgiks mitmesugustest terviseprobleemidest. Enne haiguse põhjuse leidmist tuleb teha palju uuringuid - peate kõigepealt kõrvaldama tavalisemad ja ilmsemad põhjused.

Loomulikult mõjutavad need raskused ka patsientide psühholoogilist seisundit. Irina Babina sõnul tahab keegi mõista, miks ta haigestus ja kas lapsed ja sugulased võivad seda haigust ära hoida, kuid tänapäeval ei ole arstidel vastuseid nendele küsimustele. Samal ajal on uimastite võtmise väljavaade hirmutav - reumatoloogias on need ravimid, millel on tõsised mõjud, sealhulgas kõrvaltoimed, ning ravi nõuab arsti pidevat jälgimist. Eraldi raskus on mõista ja aktsepteerida asjaolu, et nüüd peate kogu oma elu terve ajaga tegelema.

2002. aastal hakkasin ennast halvasti tundma: mu jalad haiget tegid, mu pea oli hingeõhk, kõik mu silmad ees hägused. Ma läksin arsti juurde, nad tegid mõned testid, kuid nad ei leidnud midagi. Uuritud kilpnääre - kõik on normaalne. Saadeti Immunoloogia Instituudile - nad tegid allergiatest nahatestid, ei leidnud midagi ohtlikku. Düspnoe jätkus ja arst naeris minu kaebuste pärast öösel lämbumise hirmu pärast ja palus keegi sellest rääkida - vastasel juhul saadetakse nad varjupaika.

Siis ma ei läinud peaaegu kümne aasta jooksul arstide juurde, sest kui ma esimest korda proovisin, ei leidnud mind midagi. Samal ajal tundsin end pidevalt halb, kuid 2010. aastal kõik halvenes: rõhk pidevalt hüppas, liigesed vaevu liikusid. Ma ei suutnud talvel arsti juurde minna, sest kui ma püüdsin mütsi panna, jaguneks mu pea. Öösel oli mu keha tuim ja suukuivus oli peaaegu talumatu. Hommikul avasin esmalt ukse - ma kartsin, et ma tahaksin nõrgestada ja mul ei ole aega kiirabi välja helistada ja naabritele loota. See kestis mitu kuud.

Ravimid ja nendega seotud raskused

Meditsiin ei ole kõige täpsem teadus, ja üldiselt on patoloogia ühemõttelised põhjused arusaadavad ainult nakkuste või vigastustega. Tõsi, eduka ravi jaoks võib põhjus olla ja mitte teada - sellest piisab, kui mõista mehhanismi, see tähendab, kuidas protsess areneb. Kuna räägime keha enda immuunsüsteemi rünnakust, on ravi olemus selle rünnaku allasurumine. Selleks kasutage immunosupressiivseid ravimeid - nende hulka kuuluvad erinevate gruppide ja põlvkondade ravimid, kaasa arvatud kortikosteroidid (hormoonid) ja tsütostaatikumid (ravimid, mis inhibeerivad rakkude protsesse ja mida kasutatakse ka onkoloogias). Lisaks ravitoimele on neil negatiivne mõju; Arvestades, et ravi on vajalik pika või ühtlase elu jooksul, tuleb neid toimeid pidevalt jälgida.

On ka teine ​​ravimirühm: need on kaasaegsed bioloogilised tooted, mis on saadud geenitehnoloogia meetoditega. Nende abiga saate mõjutada autoimmuunreaktsioonide kõige väiksemaid mehhanisme, kuigi nad ei ole ilma kõrvaltoimeteta (aga mitte ükski meditsiin maailmas ei jää neid üldse ära). Ravi bioloogiliste mõjuritega võib maksta 50-100 tuhat rubla kuus ja see peaks olema pikaajaline ning selleks, et see oleks riigi kulul kättesaadav, peate läbima palju formaalsusi, sealhulgas puude. Võib kuluda mitu aastat - haigus ei oota ja selle aja jooksul areneb. Samal ajal ei ole Venemaal enamasti kõiki kaasaegseid preparaate registreeritud, sageli on nende ilmumine mitu aastat hiljem. Inimesed, kellel on rahalised ja füüsilised võimed, ostavad narkootikume teistes riikides.

Nüüd võime rääkida inimväärsetest edusammudest: sama süsteemne erütematoosne luupus peeti surmavaks pool sajandit tagasi ja rasedus oli küsimusest väljas - see viis nii loote kui ema surmani. Tänapäeval elavad lupusega töötavad naised aktiivset elu ja neil on lapsed. Tõsi, mõnede reumaatiliste haiguste puhul ei ole veel tõestatud efektiivsust. Eraldi keerukus - protsessid nn katastroofilise või välguga; väga lühikese aja jooksul, terve tervise taustal, areneb korraga paljude elundite tõsine puudulikkus. Diagnoosi määramiseks ja ravi alustamiseks on arstil paar tundi või isegi minutit - ja sellistes olukordades on suremus siiski väga suur.

Eksperdid on nõus, et patsiendi aktiivne osalemine, tema koostöö arstiga on väga oluline. Käimas on tööd, et muuta ravi kättesaadavamaks ning tavalised ja rasked reumaatilised haigused sisalduvad soodusravimite nimekirjades. Tõsi, ka siin on raskusi: sageli on algsete ravimite asemel nimekirjadesse kaasatud geneerilised ravimid, mis teoreetiliselt on sama tõhusad, kuid praktikas käituvad need ebatäiuslikult.

Irina Babina räägib patsiendist, kellel on süsteemne erütematoosne erütematoosne luup, kes vajas ravimit, mis pole nimekirjas. Reumatoloogia Uurimisinstituut kogus selle juhtumi uurimiseks hea mainega arstide ja teadlaste komisjoni ning selle tulemusena hakkas naine vajalikku ravimit tasuta saama. Tõenäoliselt, kui sellised probleemid lahendatakse töökorras, on sellised juhtumid seni haruldased. Oleg Borodini sõnul on teine ​​probleem mõnede ravimite kadumine turult, mida ühel või teisel põhjusel riigis ei uuendata. Kui patsiendile hästi sobivad ravimid kaovad, peaksid arstid otsima asendust, kontrollima uuesti talutavust ja efektiivsust - ning ei ole mingit garantiid selle kohta, et see asendus on samaväärne.

Paar korda oli ravimi katkestusi ja mul õnnestus see peaaegu viimasel hetkel välja kukkuda. Võid öelda, et mul oli õnnelik. Ravi ajal kohtusin mitmete inimestega, kes lihtsalt lõpetasid sarnaste ravimite väljastamise - ja mõned neist maksid 40 000 rubla, teised - 80. Loomulikult ei saa nad seda enamiku Tšeljabinski elanike jaoks osta. Seni, enne iga uue ravimi partii saamist (see tähendab neli või kuus korda aastas), kogen ma metsikut stressi: mis siis, kui nad ei ole? Järsku ei ole neil aega seda tuua ja mul on süvenemine?

Poolteist aastat tagasi viidi uveiidi (silmahaigus, sageli kaasneva reumatoidartriidiga kaasneva) sagedase kordumise tõttu üle teisele ravimile. See on kallim, seda tuleb manustada iga kahe nädala tagant (eelmine - kord kahe või kolme kuu jooksul) ja seda tuleb hoida ainult külmkapis (kuna kardan kallis ravimit, ostsin ma isegi uue külmiku). See piirab minu reiside arvu märkimisväärselt, kuna jahedamad kotid on mahukad ja ebausaldusväärsed ning ma ei ole leidnud mingit muud võimalust ravimi transportimiseks.

Eneseravim

Interneti tulekuga on haruldaste haigustega inimestel lihtsam leida toetust. Patsientide suhtlemiseks veebisaitidel, foorumitel ja sotsiaalsetes võrgustikes on rühmi - ja kahjuks leiate lisaks toetusele ja suhtlusele ka palju vihjeid „peatage mürgistus ise keemiaga” ja soovitusi minna toores toidus või minna osteopaatile. Oleg Borodin märgib, et eneseravim on tüüpiline haiguse eitamine, kui inimene ei mõista veel, et olukord on tõesti tõsine. Inimesed kardavad kõrvaltoimeid - ja on raske mõista, et nad ei pruugi areneda, kuid haigus on juba tõeline ja tervisele kahjulik. Folk õiguskaitsevahendid võivad esmalt leevendada seisundit - siin mängib olulist rolli platseebo efekt - kuid samal ajal jätkab haiguse progresseerumist ja väärtuslikku aega kaob.

Irina Babina meenutab süsteemset sklerodermiat põdevat patsienti, kes rakendas haiguse algust peaaegu kümme aastat. Selle diagnoosiga kaasneb käte ja käsivarre paistetus, liigeste põletik, käte ja jalgade külmakindlus, perioodiliselt tekkinud veresoonte spasm koos blanšeerimisega ja seejärel sinised sõrmed, mitte-tervendavad valulikud haavandid sõrmede otstes. „Kõige kohutavam avastus ootas mind jalgade kontrollimisel, - arst märgib. - Sõrmed olid verevarustuse katkemise tõttu täiesti mustad, nende kuiv gangreen tekkis. Tulemuseks oli mõlema jala varvaste amputatsioon. "

Enesehooldatud mitte ainult rahvamenetlustega. Ilya Smitienko sõnul on hormonaalsete põletikuvastaste ravimite kuritarvitamise juhtumeid: prednisooni ja selle analooge. Kui inimese liigesed muutuvad väga põletikuks, annavad need hormoonid ajutiselt leevendust ja isikule tundub, et ta tegi kõik õigesti. Lõpuks aga haiguse ravimise asemel tekib ainult sümptomite silumine - kuid kõrvaltoimed võivad hõlmata luu nõrkust ja diabeedi teket.

Kui sain lõpuks polükliinikale ja nad hakkasid mind uurima, oli terapeut vereanalüüsi tulemustest väga põnev: ta ütles, et üks näitaja oli normist väga erinev ja see on nii kopsupõletiku, vähi kui ka süsteemsete haiguste puhul. Mulle saadeti kohe mitu arsti, sealhulgas nakkushaiguste spetsialisti ja neuroloogi. Hematoloogi kahtlustatav müeloom (pahaloomuline luuüdi kasvaja); Ma olin väga hirmunud.

Ma läksin koju surema. Siis otsustas ta, et tervislik toitumine aitaks - ta tegi pidevalt värskeid mahla, sõi kõike keedetud, nälgitud õunu. Aga siis ma annetasin verd keeruliseks analüüsiks ja selgus, et mul ei ole müeloomi. Siis ma ei mäleta, miks ma olin jälle neuroloogi juures - ja ta ütles, et see juhtub reumaatiliste haigustega. Jällegi terapeut, jällegi testid ja alles pärast seda õnnestus mul pöörduda reumatoloogi poole. Pärast haiglaravi ja teiste uuringute hunnikuid selgus, et mul on Sjogreni haigus - autoimmuunhaigus.

Sotsiaalsed raskused

Tervel inimesel on võimatu ette kujutada olukorda, kus kõige tavalisemaks tegevuseks - närimine, kätt käimine, klaviatuuri kirjutamine, kõndimine - kaasneb ebamugavustunne või terav valu. Et saada abivahendeid tasuta nagu ratastool, peate minema palju juhtumeid - patsiendid nalja, et puudega isikul peaks olema sotsiaalne kasu saamise eesmärgil kadestusväärne tervis. Pole saladus, et vähe on varustatud kaldteedega ja liftidega - ja mõnikord tehakse need nii, nagu oleksid need mõeldud stuntmenidele, mitte puuetega inimestele. Lisaks on neil, kes sageli haiguspuhkust võtavad, probleeme tööga.

Ja isegi see on ainult jäämäe tipp, arutatakse igapäevaseid raskusi, millega inimesed kodus või haiglaravi ajal patsiendifoorumil silmitsi seisavad. "Haiglasse võetavate" loend sisaldab selliseid ebaselgeid asju nagu soe villane sidemega puusaliigese soojendamiseks, salve, mida saab panna toolile ja panna asjad sellesse (nii et see ei jõua ebamugava seisva öölaua poole), samuti nõud, väike veekeetja, много салфеток и туалетной бумаги - доверять чистоте туалетов в российских больницах трудно.

До сих пор не существует способа объективной оценки боли - то есть у врачей нет возможности ни подтвердить, ни опровергнуть её наличие или определить интенсивность. Наша героиня с фибромиалгией рассказывала, что оформить инвалидность ей не удаётся, потому что боль не регистрируется никакими объективными приборами. Это заболевание на стыке ревматологии, неврологии и психиатрии - и часто при боли лучше всего действуют психотропные средства. Samal ajal, Irina Babina sõnul ei peeta nende võtmise vajadust alati piisavalt: patsient peab psühhiaatrile suunamist usaldamatuks, keeldub ravimisest ja valu ainult suureneb.

Nelja aasta jooksul külastatud arstide arvu on keeruline isegi arvutada: üldarstid, endokrinoloogid, dermatoloogid, günekoloogid, reumatoloogid, neuroloogid, otolarünoloogid, kirurgid on vaid osa nimekirjast. Igal päeval ma võitlen lihaste, liigeste, mao valudega - kõik ilma edu saavutamata. Mõnede ravimite jaoks kulub tohututele kulutustele muud kulud. Parandust pole, kuid on olemas uued diagnoosid. Proovin ravida ühte asja, ma tapan midagi muud.

Minu elu on muutunud, ma ei saa pikka aega välja minna, käin apteegis, kliinikus või kaupluses, mul on raskusi tagasipöördumisega ja siis kukkuda voodisse uskumatu õhupuuduse, pearingluse, tahhükardia ja paanikahoodega. Alumine rida on suur hulk erinevaid haigusi, suur hulk ravimeid esmaabikomplektis ja hommik algab mõttega, et keegi ei saa mind aidata, välja arvatud mina.

Kuidas ravida teistes riikides

Eksperdid on ühel meelel, et meie arstide teadmised ja lähenemisviisid ei ole madalamad kui läänes, kuid tervishoiusüsteemi struktuur jätab palju soovida. Valu on raske ravida, kui inimesele näidatakse opioidanalgeetikume, kuid süsteem ei võimalda reumatoloogil neid välja kirjutada. Probleemid kaasaegsete bioloogiliste toodete kättesaadavusega, koletu bürokraatia puudega inimeste registreerimisel või mis tahes eelised.

Vene patsientide jaoks on eraldi probleemiks see, et neil ei ole ulatuslikku psühholoogilist tuge. Igasugune krooniline haigus on suur stress, ja inimesel on raske mõista ja aktsepteerida, et ta on halb, et teda tuleb sageli uurida ja ravida kogu oma elu. Reumaatilistes haigustes, keha ja välimuse muutumisel, enda tajumisel, paljude piirangute ilmnemisel - näiteks ei saa olla heleda päikese all. Ideaalis on teil vaja tugirühmi, mis aitavad stressist üle saada. Kuigi seda rolli mängivad sotsiaalsed võrgustikud: patsiendid jagavad näpunäiteid selle kohta, kuidas lõpetada reageerimine naastudele, kommentaaridele või kalduvatele silmadele, ja paljud ütlevad, et passifoto erinevused tekitavad küsimusi lennujaamades.

Minu peamine nõue vene meditsiinile on see, et siin pole praktiliselt ühtegi arsti, kes tegutseksid selliste mõistetega nagu "tõenditel põhinev meditsiin" ja "patsiendi elukvaliteet". Need, kes vähemalt püüdsid mulle selgitada, mis minuga toimub ja kuidas nad minuga hakkama saavad, mitte ainult väljavõtetega, olid kahekümne kuue aasta jooksul vähem kui tosin.

Fotod:Sander - stock.adobe.com, Anna Lupanova - stock.adobe.com, Tim UR - stock.adobe.com